Do sada, svi pregledi EEG trebalo je da budu odrađeni u snu. Samo jednom je to i uspelo, svih preostalih puta bi je probudili kad joj stave kapu i ubrizgaju gel. Ovog puta san nije bio zahtevan. Ja sam, priznajem, bila vrlo nervozna, hoće li pregled uspeti, znajući da treba da leži mirno.
E pa porasla je. Vidim to i sad po tome kako je odradila ovaj EEG pregled. Perfektno, bez zamerki, bila je mirna taman kako treba, i onda kad treba. Ponosna sam.
Sad tri nedelje čekamo rezultate.
Uh, kakvo crno spavanje.
Da stvar bude još gora, deda nam se razboleo, tata na putu juče i danas, pa smo nas dve morale taksijem. Bila tu srećom moja mama da malo pripomogne.
Sve se mi lepo pripremili, bila je totalno neispavana, zamalo nije u kolima do tamo zaspala.
Kako sam ja zakucala na vrata ordinacije, ona krene u plač, vrištanje i sve ostalo. Pa nije ni ona blesava da ne zna šta će da joj rade.
Ništa… Fina bila sestra, stavila joj kapu, ubrizgala onaj odvratni hladni gel u rupice, zavezala kapu ko astronautu i poslala nas u hodnik da zaspimo.
Vanja ti još malo plakala, ali ubrzo se smirila i zaspala. E, al sad treba da je prenesem unutra. Ima ona 16kg, nije baš ni lagana. Kako sam ja ustala, tu ona ponovo počne da plače.
Uđemo mi ipak u “gluvu sobu”, sednem ja na krevet i moram sve vreme da je držim u rukama:roll:, tako da joj glava visi sa moje podlaktice da bi svi kontakti radili kako treba. Malo je prvo plakala, uplašila se valjda, šta li. Posle se malo smirila, ali nije ponovo zaspala.
Sestra je međutim odradila snimanje, kaže da je bila dovoljno mirna da snimak bude tehnički OK. Pa dobro sad, šta da se radi, neće biti u snu, kao ni većina onih koje smo do sad radili. Biće rezultati za najmanje nedelju dana.
Izlazimo sad napolje, i ja zovem taksi. Ona unezvereno gleda okolo, nema dede i naših kola. Opet počinje da plače i vrišti. Ja nekako dozovem taksi (da ih ne reklamiram) Kažem ja “treba mi vozilo za Bolnicu za Cerebralnu paralizu u Sokobanjskoj, ulazi se iz Dragorske” a onaj lik na centrali me pita jel to u Tiršovoj, ili Pasterovoj, gde je to. Ne mogu da verujem. Stiže majstor za 5 minuta (srećom on čovek znao gde je), a Vanja sve vreme vrišti i otima se. Smirila se tek kad smo ušli u kola.
I eno je sad još vileni u krevetu, a ja bih zaspala ovog sekunda.
Nije EEG ništa strašan, mislim na samo snimanje, ali je priprema malo zamorna.
Treba za vreme snimanja da spava, pa je to malo problematično. Zato joj danas ne dam da spava popodne, držim je budnu uveče do kasno 23, sutra je probudim rano, oko 5-6 da bi mi dobro zaspala u 15 kad imamo zakazano.
Idemo u bolnicu u Sokobanjskoj, sreća jer su tamo fini, i hoće da zakažu za popodne. Na dečjoj neurološkoj klinici je već druga priča, ali oni se srećom nešto renoviraju-doziđuju. Ovako je bilo prošli put.
Ne znam više ni šta da mislim…
Opet nisu hteli da mi daju kapu pre nego što je zaspala. “Ne možete da se napolju šetate sa kapom” bio je prvi odgovor. Svašta, pa potrebno je da je uspavam a ne da je šetam…
Dobro, pošto je bila dobro neispavana, relativno je lako zaspala, uprkos tome što je to trebalo uraditi u hodniku, gde mnogi prolaze, lupaju vratima, razgovaraju itd… Kad je zaspala, ušla sam unutra i NARAVNO, kad su joj stavljali kapu, probudila se. Za one koji nisu nikad prisustvovali, stavlja se kapa koja liči na kape za vaterpoliste sa rupicama raspoređenim po glavi. Onda se u te rupice ubrizga neki gel za kontakt, i to je to…
Ovde sam dobila novi odgovor zašto ne daju kape. “Deca iscepaju kape a jedna kapa košta 500€” – mislim stvaaarno, meni je ovo totalno neubedljivo. Prvo, ne verujem da platnena kapa sa ugrađenim elektrodicama može da košta toliko. Sve i da košta, šta to mene briga, ja plaćam zdravstveno osiguranje i hoću da ga iskoristim kad mi treba.
Dalje nisu hteli da malo sačekaju da se ponovo malo uspava nego su odmah krenuli sa snimanjem. Pritom u toj prostoriji je poprilična buka, svi normalno razgovaraju, a paravani koji su predviđeni da odvoje pacijenta i onog ko vrši snimanje uopšte nisu zatvoreni. Pri kraju snimanja, kad su se završila svetla koja se nalik stroboskopu pale i gase, Vanja je zaspala. Ja sam mislila da će sad ponoviti celo snimanje, jer je VRLO važno da se napravi snimak u snu. Oni su malo produžili snimanje, negde 4-5 minuta a treperava svetla nisu ponavljali.
A mogu da se kladim da će na nalazu pisati da je EEG u snu…videćemo.
Sad čekamo 10. februar da saznamo šta je bilo. Ja sam totalni laik, ali pošto sam gledala prethodni i ovaj snimak, poprilično su slični, i očekujem ponovo prisustvo zaoštrenih talasa, uprkos lekovima…
Danas smo posle 10 dana bili opet na vežbama. Ja već danima kad god odemo tamo idem da pitam jel pročtan EEG, ona sestra na salteru progleda, kaže nema istorije bolesti (to je kao karton) i kaze nije pročitan. I tako nedeljama… Ja jutros poludim kažem pa koliko aman treba vremena da se to pročita, onda ona ode u EEG kabinet, ni tamo nema… Uglavnom zaključak, izgubili istoriju bolesti!!! Ja je nateram da pogleda u neku veliku knjigu (mislim da se zove delovodnik ili tako nekako) nađe ona broj, i konstatuje da je pročitan. Kaže, Vi ste imali neku terapiju… Ja u rebusu, kažem fizikalna, radna… A ona meni ne, lekovi… Verovatno je sad uvedena… Ja u ČUDU, totalnom. Kaže mi da sačekam pedijatra (sve se događa u bolnici za cerebralnu paralizu gde idemo na vežbe), ona je trenutno na viziti gore na odeljenju… Ništa, siđe ona i počne da me propituje o ranijim EEGovima i tako to… Kažem joj ja da mi imamo neurologa, i ona mi žena bez reči dade taj original da nosim. Vanja je sad prvi put spavala na snimanju (a inače je trebalo uvek da spava) i ona mi kaže da se u snu MNOGO bolje vide promene, i da je toga možda bilo i ranije!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sad ja zovem neurologa da zakazem a ona seljanka na centrali mi kaže da ona danas nije tu nego u porodilistu i spusti mi slušalicu. Dobro ja znam da ona ide sredom u porodilište, ali obično je na klinici do 10, a ja sam zvala odmah posle 9. Osećam da sutra kad je budem ujutru zvala da će mi reći kao sto mi obično kaže da zovem posle 1. Ti na centrali su GROZNI… Kao da neko ide kod lekara zato što voli…..
A taj EEG, ko da je pisan na kineskom…Nista čoveče ne razumem, ni jednu jedinu reč…
Kao dijagniza piše mikrocefalija (ima manji obim glave), spastična parapareza (to je najnovija dijagnoza od fizijatra) i piše bez napada? Tako sa znakom putanja. Šta li to znači, da oni misle da ima napada, a da se ne vide, to je grozno…
I piše terapija: frizijum 10 mg 1/4+0+1/2
Sad idem na net da trazim sta je taj lek…
Malo sam se poslednje godine ulenjila, priznajem, ali zato je Vanja imala dosta napretka. Čitali ste o njima, znam.
Nas dve ćemo ovu godinu upamtiti po ponovo ne baš sjajnom EEG-u i beskonačnoj birokratskoj papirologiji o kojoj ćete čitati dogodine, kad to sve bude iza nas. Sledeće godine čeka nas i prelazak iz vrtića u Dnevni boravak, bićete vi tu da to sve propratite.
Do tad, počastite se Smarties torticom koju je za nas napravila Staša.
A one nove, buduće čitaoce, tek da podsetim da Blago nije tužna priča.
Ljubimo vas sve.
Da obeležimo i sedmi. Toliko smo godina sa vama, tj vi sa nama.
Mnogo volim ovo mesto, i sve vas koji nas čitate i radujete se zajedno sa nama.
Pre sedam godina imali smo loš EEG, pre šest dobili ste Osmeh na poklon, pre pet smo se družili sa 381 društvancem, pre četiri smo imali deda mrazove uz najbolju supu na svetu i selili se na sopstveni domen, pre tri sam vam poželela sve ovo, a to vam i dalje želim, pre dve smo pravili pahulje koje je kasnije ubio grip, prošle smo vas zvali na real tortu. Nas dve smo danas duvale svećice.
Da budemo svi tu makar još narednih sedam, ljubimo vas sve.
Toliko je godinica blog napunio. Vanja će u februaru imati devet.
U vreme početka blogovanja imali smo krizu, loš eeg, uvedeni antiepi lekovi, zakazivanje bolničkog lečenja kako bi se tačno odredilo šta se sa eeg-om dešava. Ja u frci tolikoj, da zamisliti ne možete. Ovo je bio način da sopstvene, prvo akcije, a potom i misli, pribeležim. Za sebe. Tek mnogo kasnije je postalo jasno da je to dobro i za druge.
Počinjem na besplatnim blog sistemima, u to doba, krajem 2004. u Srbiji tako nešto nije postojalo, pa odabiram hrvatski. Onda se šetam kroz skoro sve moguće blog platforme, i konačno se leta 2006 zadržavam na wordpress-u, prvo na 381, od februara 2007 skrasih se na sopstvenom domenu, tu gde me i sad čitate. Pojma nisam imala ništa o blogovanju, ali sve se vremenom nauči, samo ako se pita, i ako ima dobrih duša koji po neko svoje znanje žele da sa nama laicima podele.
Mnoge sam divne ljude upoznala, mnogi su se iz online prijatelja premestili u zaista dobre real life prijatelje. Hvala vam svima na divnom vremenu, savetima, društvu… I budite tu i dalje. Ja znam da ja hoću. Ono što mi prija, ne menjam.
Ovog puta, za specijalni moj blog dan, želela sam da vas počastim nečim stvarnim. Svratite na tortu koju je specijalno za Blago napravila moja drugarica i koleginica S. iz Male slatke izvrnute torte. Za sad samo gledajte kako izgleda, kad dođete, možete je i probati.
Vanja je bolesna, od subote ima temperaturu. Ona inače baš nije neka bolešljiva, ovo joj je svega četvrti-peti put u životu da ima temperaturu.
Temperatura prvo mala, oko 38, pa u nedelju veća, preko 39. Ja se inače strašno plašim visoke temperature obzirom na njenu istoriju lošeg EEG-a. Odvedem je kod dežurnog, ona je ispregleda uzduž i popreko, kaže ništa se ne vidi, ni grlo, ni nos, ni pluća, ništa. Kaže mi da spuštam temperaturu, i ako bude lošije, da je dovedem ponovo.
Poslušam ja, zna valjda žena šta priča. Temp malo niža, duži periodi između pojavljivanja, meni laiku sve govori da se stanje poboljšava.
Kad, ne lezi vraže, danas popodne, počinje naglo da ponovo skače iznad 39. Ja opet van sebe, ne moram da vam objašnjavam. Već je kraj smene, skoro 7 sati kad sam posle lekova i tuširanja ipak uspela da nekako malo spustim temp. A Vanja, sva se trese od jeze, ne mogu da je smirim, tome naravno doprinosi i njen povišen tonus… Ma šta da vam pričam. Ajmo, opet, pravac dežurni.
Kad tamo, poznato lice. Mlad, fin (i lep, ali to nije poenta ove priče hihi) doktor, prepozna me, naravno, njegov i moj otac radili zajedno u tom istom Domu Zdravlja. I pregleda on Vanju, kaže grlo JAKO upaljeno, kako li samo juče nije bilo… Posla nas čovek kući sa ANTIBIOTIKOM.
Valjda će sad stvarno krenuti na bolje, muči mi se dete već tri cela dana.
Pozivam Kenshin-a da bude sledeći igrač.
MOJE DETE
SA POSEBNIM POTREBAMA
moje najveće blago
Ukratko:
Rodila se 7 nedelja pre vremena, ostala bez kiseonika posle rođenja (HIE – hipoksično ishemična encefalopatija – oštećenje mozga usled nedostatka kiseonika), dobila bakterijski meningitis i sepsu sa samo 7 dana.
To je ostavilo mnoge komplikacije: krvarenje u mozgu II/III stepena, proširenje moždanih komora (ventrikulomegalija), manji obim glave (mikrocefalija), povećan tonus mišića (hipertonija), usporen proces mijelinizacije u mozgu, strabizam, epileptiformne promene EEG-a i najnovija dijagnoza Spastična parapareza (podvrsta cerebralne paralize).
Nije sve baš tako strašno, moje blago hoda samostalno od 2,5 godine, i još uvek uči da govori. Zove se Valentina, i ima 22 godine.
Ovaj blog su priče iz života deteta sa posebnim potrebama, i svim izazovima koje život u Srbiji donosi samohranoj majci deteta ometenog u razovoju.
MY SPECIAL NEEDS CHILD
my greatest treasure
She was born 7 weeks premature, had HIE (Hypoxic ischemic encephalopathy) brain damage due to perinatal asphyxia (lack of oxygen right after birth), than had bacterial meningitis and sepsis when she was only 7 days old.
That caused also: bleeding in the brain (that led to PVL), enlargment of brain ventricles (ventriculomegaly), smaller head circumference (microcephaly), high muscle tone (hypertonia), delayed myelination in the brain, strabismus, Epilepsy-like changes of EEG, and her final diagnosis Spastic Paraparesis (type of Cerebral Palsy) and Moderate mental retardation.
It’s not all that bad as it may seem, my treasure walks independantly since 2,5 years old, and still learning to talk. Her name is Valentina, and is now 22 years old.
This blog is a set of true life stories of a special needs child, all the challenges that living in Serbia brings to a single mom raising a special needs child.