Ma samo da se malo javnem.
Vanja sve bolje hoda, polako uspostavlja staru ravnotežu. To je dobro. Terapeutkinja je rekla da uopšte nije motorički nazadovala, samo da povrati ravnotežu i biće OK. Čak su joj i koleno i stopala bolja nego ranije, ja mislim verovatno jer u bolnici nije baš puno hodala, makar nije onoliko koliko hoda kad smo kod kuće.

Bila ja danas na Klinici da podignem otpusnu listu (izašli smo u prošli petak) kad ono još nije gotova!!! Naš dragi specijalizant Dr Milan je sve završio, samo se čeka Dr Cerovac koja vodi Vanju još od rođenja. Rekla mi je da dođem u sledeći petak!!! Dobro, nema veze, i to ćemo sačekati.

… znači nemamo novi EEG nalaz.
Stvarno su ljudi čudni. Da li se to samo ja tako osećam, ili…
Za danas smo imali zakazano, da se pročita EEG. Pošto je ovde jako hladno (jutros bilo -13°C) ja sam odlučila da odem sama. Dakle, spremim Vanju i odvedem je kod Babe, i oko 10 stignem u bolnicu. Predam knjižicu, i sačeka me iznenađenje. Dokrotka je bolesna, od prošlog četvrtka nije na poslu. Kaže meni sestra “trebalo je da proverite telefonom”. Ja tu poludim, pa čemu služe telefoni i svi drugi podaci upisani u karton!! Pa zar nije trebalo oni mene (i uostalom sve koji su imali zakazano) da zovu da obaveste da ne dođemo. Zar svaki put treba da proveravam, čemu onda služi zakazivanje…

Ne znam više ni šta da mislim…

Opet nisu hteli da mi daju kapu pre nego što je zaspala. “Ne možete da se napolju šetate sa kapom” bio je prvi odgovor. Svašta, pa potrebno je da je uspavam a ne da je šetam…

Dobro, pošto je bila dobro neispavana, relativno je lako zaspala, uprkos tome što je to trebalo uraditi u hodniku, gde mnogi prolaze, lupaju vratima, razgovaraju itd… Kad je zaspala, ušla sam unutra i NARAVNO, kad su joj stavljali kapu, probudila se. Za one koji nisu nikad prisustvovali, stavlja se kapa koja liči na kape za vaterpoliste sa rupicama raspoređenim po glavi. Onda se u te rupice ubrizga neki gel za kontakt, i to je to…

Ovde sam dobila novi odgovor zašto ne daju kape. “Deca iscepaju kape a jedna kapa košta 500€” - mislim stvaaarno, meni je ovo totalno neubedljivo. Prvo, ne verujem da platnena kapa sa ugrađenim elektrodicama može da košta toliko. Sve i da košta, šta to mene briga, ja plaćam zdravstveno osiguranje i hoću da ga iskoristim kad mi treba.

Dalje nisu hteli da malo sačekaju da se ponovo malo uspava nego su odmah krenuli sa snimanjem. Pritom u toj prostoriji je poprilična buka, svi normalno razgovaraju, a paravani koji su predviđeni da odvoje pacijenta i onog ko vrši snimanje uopšte nisu zatvoreni. Pri kraju snimanja, kad su se završila svetla koja se nalik stroboskopu pale i gase, Vanja je zaspala. Ja sam mislila da će sad ponoviti celo snimanje, jer je VRLO važno da se napravi snimak u snu. Oni su malo produžili snimanje, negde 4-5 minuta a treperava svetla nisu ponavljali.

A mogu da se kladim da će na nalazu pisati da je EEG u snu…videćemo.
Sad čekamo 10. februar da saznamo šta je bilo. Ja sam totalni laik, ali pošto sam gledala prethodni i ovaj snimak, poprilično su slični, i očekujem ponovo prisustvo zaoštrenih talasa, uprkos lekovima…

Pre nekih petnaestak dana sam odnela potrebnu dokumentaciju u Tiršovu (centar koji odobrava produženu negu dece nakon isteka porodiljskog odsustva), jer mi se odsustvo završava 14. februara (treći rođendan mog blaga).

Ja sve očekujem kad će me zvati iz Doma Zdravlja za lekarsku komisiju (tako je bilo prošli put) kad ono nikako da se neko javi.
Zvoni pre podne telefon i javlja se žena iz Tiršove, kaže komisija je donela rešenje do pete godine, ali nisu napisali od kog datuma počinje, i sad ja treba da nosim da oni to isprave. Ja u čudu, kakva komisija, kad uopšte nisam ni bila. Mislim se, šta me boli uvo, što ona mora da zna, kažem joj ja OK, doći ću u četvrtak jer sutra ne mogu.
Posle pola sata zvoni ponovo, sad zove žena iz lekarske komisije, kaže da joj treba taj datum, ja joj prepričam prethodni razgovor, a ona mi kaže da uopšte ne treba kod nje da dolazim, ona će poslati novo rešenje. Lepo me pitala za datum, ja joj rekla, i sve OK.

Sve u svemu, kao što sam i očekivala, imam odobrenu probuženu negu do pete godine. I to bez odlaska na komisiju, jedno cimanje manje.

Sad još samo da nađem malo vremena da položim neki ispit sa postdiplomskih u tom vremenu i biću na konju…

Ako ste nas čitali ranije, znate da Vanja pije Frisium. To je antiepileptik.
Kad je propisan, prvo mi je bilo skroz čudno da lek za smirenje, koji se još usput propisuje deci, nije na recept.
Onda sam ga jedva pronašla i kupila količinu za oko mesec dana, jer me je apotekarka uveravala da mogu da ga nabave od danas za sutra.
Po mom laičkom mišljenju majke bez medicinskih kvalifikacija nisam baš sigurna da lek na moje dete deluje kako su oni očekivali. Dodatna ispitivanja su bila predviđena za 15 dana nakon početka uzimanja terapije, mislila sam da će možda lekari promeniti terapiju, pa mi onda nije potrebna veča količina. Naravno, na to ne mogu da računam, ovako, na slepo…
Kako su analize odložene, i ponovo su zakazane za 31. januar, prvobitna količina nije dovoljna.
Posle otprilike 20-ak dana, odem do apoteke da kupim još, kad ono…NEEEMA. I to ne da nema tu gde sam prošli put kupila, nego uopšte nema da se nađe nigde u BG.
Takođe, saznam da taj lek uopšte nije registrovan u SCG i da se nabavlja iz Nemačke i Mađarske, ali nabavljač ima nekih problema (kakvih… to nisam uspela da saznam). Sve mi to liči mnogo mutno i prljavo. Šverc, uvoz na crno, i tako to…

Elem, šta da se radi, lek MORA da se nađe, jer navodno, ako se prekine to može da izazove epi napad…

Na jednom mestu mi kažu da očekuju za 10-ak dana (to je već sad i još ga nema), na drugom kažu da očekuju do petka. Naravno, ja ostavila brojeve telefona i čekam da mi se jave…
Dalje, cimam brata iz Pariza da mi tamo kupi i brzinski dostavi, ali, sad je i tamo frka. Nema odmah da se kupi originalni lek, ima zamena, originalni može da se naruči, isporuka najmanje 72 sata…
Paralelno se preko prijatelja raspitujem da li ima da se nađe u Hrvatskoj…

Poslednja doza koju sad imam je za utorak ujutru. Sreće u nesreći je što u ponedeljak idemo na kliniku, pa i ako ne nađem do tada, neurolozi će mi reći šta da radim…
Ma šta da vam pričam, mislim da možete da zamislite u kakvom sam haosu… Nadam se samo da neću morati da čekam do ponedeljka u ovakvom groznom iščekivanju…