trenutno protrčava.

Visoka temperatura, 38.8 i proliv. Bili smo u subotu popodne kod dežurnog pedijatra, kaže nije strašno, da pazim da ne dehidrira, da joj spuštam temperaturu, dam joj neke probiotike i proći će za 4-5 dana. Uh…

Temperatura ide malo gore (ovo uglavnom u sred noći) pa malo dole, stolice srećom nisu mnogo česte…

Sreća u nesreći je da je napolju loše vreme, non stop kiša, pa i tako ne bismo bili puno napolju.

O papirologijama i administraciji u sledećem postu, obećavam. A i PC me nešto zeza, bilo bi dobro da i njega pošaljem “na pregled”.

E sad, pošto je Vanja već ranije dok je bila beba išla u Zavod za poremećaje govora (nisam baš sigurna da je to tačan naziv) ja sam odlučila da se vratimo tamo.

I tako ja lepo zakažem kod psihologa Jadranke Novak. Ona je jedna stvarno super žena, prepoznala me kad sam se pojavila na njenim vratima posle skoro 3 godine.

Bili mi kod nje, i ona kaže da Vanja obavezno treba da ide u vrtić, da bi naučila da se ponaša u grupi, jer je suviše dugo bila u centru pažnje. Preloži mi dva vrtića koja imaju razvojne grupe, (jedan u bloku 23. na Novom Beogradu, a drugi u Zemun Polju) i dogovorimo se da ja odem da ih vidim i da sledeći put dođem sama, da nas dve na miru napravimo test i Individualni Edukativni Program.

U međuvremenu…

Odem ja sa suprugom da vidimo dva vrtića. Prvo smo bili u Vrtiću „Pčelica“ u 23. bloku. Jako ljubazno osoblje, lepo smo popričali, proveli nas da vidimo prostorije, popričali i sa dečicom, uglavnom, moji utisci su odlični. Nakon toga, odlazimo u vrtić u Zemun Polju, i oni nas još sa hodnika (mogla bih slobodno da kažem neljubazno) ispraćaju sa izgovorom da nemaju mesta, da mogu da upišu naše podatke na listu čekanja koja je već poduža… Dobro, jednu dilemu smo rešili, nema dileme.

Dođem ja sledeći put sama, i kažu mi na kartoteci da ona nije tu, primiće me drugi psiholog. E baš nemam sreće, Jadranka u bolnici. Želimo jo brzo ozdravljenje.

Priča počinje odavno.

Ponavljam se, stoti put pišem jedno isto, sama sam već sebi dosadna, ali to je jednostavno stvarnost.

U Specijalnoj Bolnici za Cerebralnu Paralizu gde Vanja ide 3 puta nedeljno na fizikalnu i radnu terapiju, logopedi nikako neće da je uključe u redovan logopedski tretman.Oni imaju dva logopeda, i svaki put kad odemo kod fizijatra na kontrolu, ona na nekom internom uputu zaokruži i logopeda. Mi odemo, svaki put nadajući se da će je ovog puta primiti. Uvek ista priča, posle 10 minuta razgovora konstatacija je “nije na dovoljnom razvojnom nivou da odgovara na naloge” i to znači ništa od logopeda.

OK, prošli put, lepo se ja požalim fizijatru (Dr Ljilja Radovanović) koja je mislim i načelnik polikliničke službe i ekstra stručnjak u svojoj oblasti, i ona nas pošalje kod defektologa umesto kod logopeda.

Vidimo se mi sa defektologom i ona se složi da je primi jednom nedeljno na defektološki tretman, i posle 3-4 termina, kaže ona meni da ona misli da je njoj potrebnija pomoć logopeda, kako bi naučila da komunicira. Meni je to naravno potpuno jasno bilo još pre više od godinu dana, ali ko još sluša šta misli roditelj. Razgovor teče otprilike ovako:
Ja: Pa šta sad ja da radim kad ovde NEĆE da je prime. Jel treba da je vodim privatno kod logopeda?
Ona: A šta mislite da je odvedete u neku drugu ustanovu, u Beogradu ih ima bar 4-5 koje se time bave. Samo nemojte ovde nikome da kažete, znate, ljudi su sujetni, recite da idete na odmor.
Ja: Daaaa, naravno. (a mislim se u sebi, šta me bre briga što su sujetni, pa ja valjda tražim najbolje za svoje dete, i ako neko neće da mi to pruži, šta ja ima tu da se nekom dodvoravam).

kad je blog u pitanju. Ništa mi se ne piše.

Imam neku tezgu/posao sa strane, pa me to okupira, a i razgibava sive ćelije. Samo kad nije razmišljanje o lekarima, kontrolama, dijagnozama, terapijama…

Elem, u međuvremenu, bili smo prošle nedelje konačno kod fizijatra. Kaže da je zadovoljna što se nje tiče, da je očekivala da će se tonus mišića povećeti, sad kad više hoda (da je to uobičajeno kod dece koji imaju ovakve vrste problema) ali da se zapravo tonus još smanjio od prošle kontrole. To je odlično.

Sa njom sam razgovarala o novom pregledu magnetne rezonance, i ona takođe misli da nije neophodno da se sad stavlja u totalnu anesteziju, jer zapravo nema šta novo da se tim pregledom vidi, osim možda napretka u razvoju, što može da se vidi i po njenom ponašanju i dostignućima. Možda za dve-tri godine…

Kaže da dosta dobro hoda bosa (iako meni izgleda grozno kako drži stopala), da je pažljivija jer sama vidi da je manje stabilna. Srećom, ide lepo vreme, pa ćemo više hodati bosi, a manje u cipelama.

A cipele su posebna priča. Pre desetak dana smo kupili nove cipele, da ih malo izreklamiram, Ciciban. Ljudi moji, jedva sam našla čvrste duboke cipele na šniranje, kao one za skroz malu decu koja tek prohodavaju, ali broj 24. U Beogradu ima nekoliko Ciciban prodavnica, i ni u jednoj nisu imali odgovarajuće cipele. Stigli im novi modeli, prolećni, poluotvoreni, plitki, i SVI na čičak. Strašno. I kad ja izdeklamujem kakve mi cipele trebaju, svi me gledaju kao da tražim vasionski brod. Ceo sam grad obišla, u svaku najmanju prodavnicu dečjih cipela ušla, i jedva pronašla neke iz jesenje kolekcije, koje nisu prodali.

Bili smo danas i kod defektologa. Uzeće je na tretman jednom nedeljno, ali ona je zapravo somatoped, a nama treba oligofrenolog. Tako da nam izgleda ipak ne gine da idemo u drugu ustanovu.

U sredu ćemo kod psihologa, a u četvrtak ćemo videti kako izgleda tretman kod defektologa.

A ovo proleće, kakvo je sivo, cmizdravo, nikakvo. Kad li će više to sunce da se ustabili… Izađe jedan dan, pa onda cela nedelja kiša, i tako u krug…

Sinoć prvi dan nismo popili lekove, i nećemo ih više piti, bar za sad.
Od kako smo počeli da smanjujemo dozu, čini mi se da nešto više “priča”. Dobro, nema ona još ni jednu pravu reč sa značenjem, ali stalno nešto brblja udvajajući slogove: mamama, bababa, bebebe i tako to.
Ma i reči će doći, samo moramo još malo više da vežbamo.

I hod je sad bolji, i vratio se na stanje kakvo je bilo pre početka uzimanja svih lekova, negde pred Novu Godinu. Sad ne moram više da je pridržavam, može lepo da sama ode iz jedne sobe u drugu. Jedino sam sklonila sve one tanke tepihe da se ne bi bez potrebe saplitala. Bar u početku.

Sadašnje vreme, Mart 2005. Vanja ima 3 godine

Dok smo ležali na Neurološkoj klinici, Neuroradiolog koja dolazi kao konsultant, nakon pregleda oba snimka, predlaže da se, pošto je od prethodnog nalaza proteklo 2 godine, pregled MR ponovi.

To mi prvo saopštava Neurolog koja je vodi od rođenja, ja joj kažem da ću razmisliti, ali da je ovako odmah moj odgovor da se to ne radi.

Dolazi specijalizant, koji je super o nama vodio računa, i o svemu me redovno obaveštavao i samnom se „konsultovao“, da mi to kaže. Na moje pitanje šta NOVO može da se vidi na takvom jednom nalazu, on mi prilično razložno odgovara da bi mogao da se vidi razvoj mijelina (koji je usporen). Na moje sledeće pitanje da li se na MR mogu videti razlozi lošeg EEG-a, dobijam odgovor da bi se možda moglo videti žarište električnih pražnjenja, ali da to ne mora da bude slučaj, obzirom da Vanja nema vidljive Epi napade. On me i dalje ubeđuje/nagovara da je ipak dobro da se takav pregled ponovi.

Ja sam i dalje protiv, ne zbog same magnetne rezonance, nego prvenstveno zbog totalne anestezije. Kad bi MR mogla da se napravi samo u snu (slično kao EEG) ja ne bih ni minuta razmišljala. Međutim dobijam informaciju da to nije preporučljivo, jer je u samom uređaju vrlo velika buka i postoji velika verovatnoća da bi se dete probudilo, pomerilo glavu, i pregled ne bi bio dobar.

Posle konsultacija sa suprugom, odlučujemo da za sad ne pristanemo da se ponovo radi MR, osim ako oni ne budu baš insistirali.

Sutradan, dok je Vanja bila na timskom pregledu (svi lekari i svi specijalizanti prisutni – tzv. Velika Vizita) Načelnik Klinike, Docent Jović, na kraju pregleda, kao zaključak, konstatuje da misli da ne treba žuriti sa novim pregledom MR. Kasnije sam saznala da je to rečeno nakon što su čuli da se mi protivimo novom pregledu, da se ipak poštuju stavovi roditelja ukoliko je to moguće.

Mart 2003. Vanja ima 12 meseci.

Neurohirurg je preporučila da se napravi kontrolni pregled magnetne rezonance. Aparat na Univerzitetskoj Dečjoj klinici ne radi zbog nekih malverzacija, pa smo upućeni da uradimo na VMA. Pošto je Vanja bila bolesna, morali smo da sačekamo dok potpuno ne ozdravi kako bi se pregled napravio.

Moja svekrva je radila kao sestra na VMA pa je uspela da relativno brzo zakaže termin. Inače se čekalo mesecima, naročito kad su deca u pitanju jer je potrebno da i anesteziolog bude prisutan.

Priprema kao i ranije. Ne sme da jede najmanje 6 sati pre pregleda, i (sad ja znam za jadac) obukla sam je bez metalnih delova.

Sredili papirologiju, platili i brzo nas pozvali unutra. Uzeli je i mene poslali da čekam napolju. Posle pola sata čekanja iznose je na bolničkim kolicima, i ona se već počinje da budi. Moja prva asocijacija je bila da su bolje odredili dozu anestezije. Idemo liftom do tzv. sale za buđenje. Pokušava da se budi, pa malo dremka, malo je budna. Pritom se ponovo jako izvija glavom unazad, iako smo to vežbama već bili prevazišli par meseci ranije. Buđenje traje nešto brže. Dozvoljavaju mi da joj dam pomalo vode, gutljaj po gutljaj. Oko 12h nas puštaju kući, i odmah dobijamo i nalaz, papir i snimke. Ponovo niko ništa ne komentariše nalaz, nego idem kod neurohirurga i neurologa da ga protumače.

Nalaz je sličan kao prethodni: mijelinizacija usporena (ali se mijelin formira), komore se povukle na normalnu veličinu, vide se stara oštećenja moždane mase na mestima gde su komore bile proširene, hipotrofija određenih delova mozga (da ne ulazim u detalje).

Nakon ove anestezije, motorički se vraća unazad, i bilo je potrebno oko 4 meseca da ponovo dostigne onaj nivo na kom je bila pre pregleda. To je u tom trenutku bila 1/3 njenog života.

Na pregledu fizijatra nekoliko dana nakon ovog pregleda, Dr Radovanović prvi put pominje da Vanja ipak ima neki blaži oblik Cerebralne Paralize. Posle toga, nije to više pominjala, sve dok Vanja nije napunila 2,5 godine, kada i na izveštajima počinje da piše Paraparesis Spastica, što je jedna podvrsta Cerebralne Paralize.

Maj 2002. Vanja ima 3.5 meseca.

Neurolog nas je poslala kod neurohirurga, a ona predložila da se uradi magnetna rezonanca mozga. Za taj pregled kod male dece je neophodna totalna anestezija. Ja sam se jako plašila anestezije, posle će se ispostaviti da sam bila u pravu. U međuvremenu smo bili na kontroli i kod neonatologa (ličnog prijatelja mog oca) i on me razuverio, da to nije ništa strašno, a da taj pregled može da donese odlična saznanja o tome u kakvom je stanju njen mozak nakon nedostatka kiseonika, krvarenja, proširenja komora, meningitisa…

Pregled magnetne rezonance se plaća, i nije ni malo jevtin, u ono doba bio je nešto više od jedne moje mesečne plate asistenta na fakultetu, i pritom se ne refundiraju troškovi, jer iako se aparat nalazi u prostorijama Univerzitetske Dečje Klinike u Tiršovoj, on je privatan.

Zakazali smo pregled za 8 sati ujutru. Prethodnu noć, potrebno je da poslednji put jede najkasnije oko 2 ujutru.
Dođemo mi u 7:30, kako bismo na vreme uradili proceduru, međutim, nema nikog ko bi nam rekao šta treba uraditi. Tek u 8 pojavljuje se sestra i pita da li smo otvorili istoriju bolesti. Nismo. Trči na drugi kraj klinike, da se to otvori, procedura traje pola sata da se ispiše par podataka.

Pitaju me da li ima nešto metalno na sebi, a da mi to niko nije napomenuo kad smo pregled zakazivali. Imala je drikere na zekici, skidaju joj zekicu, ostaje sa bosim nogama, benkicom i pelenama. Pritom u prostoriji ima oko 16°C. Sestra pokušava da joj stavi braonilu, ne uspeva iz dva pokušaja. Šalje me na hirurgiju, da to oni urade. Kucam na vrata, niko se ne javlja niti se vrata otvaraju. Ulazim i stanem odmah iza vrata ne bi li me neko primetio. Počinju da viču, šta ću ja tu, to je operacioni blok. Ja im objasnim, oni uzmu Vanju a mene izbace napolje. Posle 10tak minuta iznose je sa braonilom u nozi, i sa ubodima na obe ruke i drugoj nozi.

Silazim ponovo do magnetne. Pitaju me koliko je teška. 4kg. Daju joj da popije nešto iz kašičice, posle saznajem da je to kontrast. Daju joj injekciju nekog leka za smirenje, pa će joj tek posle dati anesteziju. Pritom Vanja sve vreme neutešno plače, što od gladi, što od uboda… Posle 20ak minuta se smiri. Uzimaju je iz mojih ruku i unose unutra, meni ne daju da uđem. Već je 9:30h. Posle oko pola sata, pozivaju me da uđem unutra. Daju mi je u ruke i kažu, sad pođite zamnom.

Kroz gužvu u bolničkim hodnicima se probijamo do dnevne bolnice hirurgije. Tamo ima nekoliko kreveta za veću decu, dva kreveca za bebe i nijedne stolice. Pokazuju mi jedan krevetac i kažu da je ne diram mnogo dok ne počne da se budi. Spava kao top naredna 2 sata, pritom ležeći na leđima. Počinje da se budi oko 12h tako što odiže glavu od podloge i udari nazad glavom iz sve snage, pritom ne otvara oči. To traje oko pola sata. Konačno otvara oči i počinje da vrišti-plače. Dozvoljavaju mi da joj dam dva-tri gutljaja vode na svakih 15 minuta. Ona i dalje vrišti, ja je nosam, ljuljam, pevam joj ne bi li se malo smirila, ali mi ne uspeva. Žedna je i gladna i kad joj dam vodu, popila bi celu flašicu. Pitaju odakle smo. Ja kažem odavde, na 15 minuta smo od kuće. Puštaju nas kući oko 14:30, i da joj dajem pomalo mleka kad stignem kući, da ne bi povraćala. Tako i radim. Posle dva puta po 30 ml mleka oko 15 i 15:30 uspeva da zaspi. Spava oko 2 sata, i nakon toga je u normali što se hrane tiče. Neurološki simptomi su pogoršani, hipertonija jače izražena, izvija glavu unazad.

Nalaz pregleda sutradan. Samo ti daju papir i snimke u ruke, i NIKO ti NIŠTA ne kaže. Možeš ti da čitaš do sutra, kad ništa ne razumeš. Moraš da ideš nazad kod neurohirurga, neurologa, neonatologa da ti oni razjasne.

Elem u tri reči: nema malformacija, glava manja, komore još diskretno proširene, prisutna moždana atrofija, blago usporena mijelinizacija.

Ma samo da se malo javnem.
Vanja sve bolje hoda, polako uspostavlja staru ravnotežu. To je dobro. Terapeutkinja je rekla da uopšte nije motorički nazadovala, samo da povrati ravnotežu i biće OK. Čak su joj i koleno i stopala bolja nego ranije, ja mislim verovatno jer u bolnici nije baš puno hodala, makar nije onoliko koliko hoda kad smo kod kuće.

Bila ja danas na Klinici da podignem otpusnu listu (izašli smo u prošli petak) kad ono još nije gotova!!! Naš dragi specijalizant Dr Milan je sve završio, samo se čeka Dr Cerovac koja vodi Vanju još od rođenja. Rekla mi je da dođem u sledeći petak!!! Dobro, nema veze, i to ćemo sačekati.

Konačno, evo nas kod kuće…

Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.

Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.

Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.

Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.

Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.

Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.