Evo me plačem.

Malopre, zvoni mi neki čovek, drži koverat u ruci. Sama sam, otvaram.
Predstavlja se, kaže ja sam iz škole te i te, vi imate dete koje treba sad da krene u školu, pa sam vam doneo mali promotivni film o našoj školi.
Zbunio me totalno.
Samo sam uspela da mu odgovorim da imam dete odgovarajućeg godišta, ali pošto je ometeno u razvoju, neće ići u školu.
On se silno izvinjava, kaže dobijaju spisak iz Opštine…
Ja uzimam koverat sa diskom unutra i nekim papirima, zahvaljujem se čoveku, on se ponovo izvinjava i odlazi.
Ja zatvaram vrata i počinjem da plačem.

Pojma nemam kako ide procedura oko upisa dece u školu, ali potresla sam se veoma.
Sad vidim da u materijalu koji sam dobila ima i sajt i email adresa direktora škole, razmišljam se da mu pošaljem email.

Sa druge strane, ne znam ni kako bi oni mogli da znaju da moje dete nije za školu, osim da, recimo kontaktiraju Centar za socijalni rad, ili Dom Zdravlja. Moje dete je u sistemu, pa bi nas možda pronašli, ali šta je sa ostalima?

Moram još da razmislim…

Večernji ritual, kupanje. Posle kupanja, maženje i oblačenje.

I svaki put, ali SVAKI PUT, zagledam njene mnogobrojne ožiljke nastale od uboda iglom. Najviše ih ima na peti, gornjem delu stopala, listovima, nadlanicama, podlakticama, frontalnom delu glave, negde kod korena kose. A ima ih bezbroj. Od svakodnevnih uboda, braonila koje su bile neophodne za vreme njenog boravka na intenzivnoj nezi. Jedan dan u levoj peti, sutra na desnoj nožici sa gornje strane i na glavi, prekosutra na glavi i nadlanici. I tako 30 dana. A nožica je bila toliko mala, da su joj odgovarale čarapice za lutku, sve čarapice kupljene za novorođenče bile su kao kad bih joj sad obula moje čarape.

Ima 2 meseca. Prve analize, pa i kariotip (genetske analize) između ostalog, potrebna je veća količina krvi, pa mora iz vene. Lokacija Institut za Majku i Dete. Oduševile su me tamošnje sestre, u sekundi, na Vanjinoj minijaturnoj nadlanici bez problema pronalaze venu.

Ima 3,5 meseca. Priprema za pregled magnetne rezonance zahteva braonilu zbog totalne anestezije. Lokacija Univerzitetska Dečja Klinika u Tiršovoj. Sestra pokušava tri puta da joj namesti, Vanja plače, sestra kaže, “ne boli nju to što sam je ubola, nego što sam joj stegla ruku” meni došlo da je razbijem. Nastavak toga pogledajte ovde.

Ima 10 meseci, radimo neke TORCH analize na antitela, na Torlaku i u INEP institutu. Oni deci ne vade krv, nego to za njih radi Institut za Majku i Dete. I opet su se sestre iz Instituta pokazale kao prave, u sekundi, iz prvog, naravno, pogodile venu na nadlanici.

Ima godinu dana. Redovni pedijatrijski pregled u Domu Zdravlja. Vadi se krv iz prsta. Nije ni pisnula, ni trgla ruku, ma ništa. Hvalili je da je hrabra, a ne kao druga deca.

I kako je veća, ožiljci na njenim rukama, nogama i glavi bivaju sve uočljiviji. Možda ih neko ne bi ni primetio, ali meni su to ožiljci na duši, na mojoj duši.

Pročitajte ovde o bolu u neonatalnoj jedinici intenzivne nege. Ovaj blog sam htela da preporučim još pre neki dan, kad je bio BlogDay, no, rešila sam onda da samo pozitivne blogove stavim na listu. Ovaj je malo tužan i otrežnjujući.

Meme by Kukac

Mislila sam da Vam ispričam o jednim novim očima, ali ovu priču želim da pročitate, zapravo još više želim ja da je napišem.

Kad sam ih prvi put videla, bile su zatvorene. I tako danima, stalno je spavala. Onda jednom, u mojim svakodnevnim po sto puta posetama sali punoj inkubatora, ugledah ih otvorene. Želela sam da taj trenutak zauvek zapamtim. Nije gledala prema meni, nego prema svetlosti prozora, sećate li se priče o golubovima na tom prozoru? Bio je sunčan dan, divno toplo vreme, početak marta, i mene je tada sunce obasjalo. Shvatila sam tad da ona vidi i to je tad za mene bio ceo svet.

Izlazimo iz porodilišta, i nismo ni do kuće još stigli, idemo na prvi pregled, neurooftalmolog. Vanja ima mesec ipo i mrva je jedna od jedva nešto više od 2kg. Taj pregled je za moje oči bio nešto najstrašnije što sam do tad videla. Ne želim da ga opisujem, dovoljno mi je da se setim pa da mi suze same krenu. Pitala sam se često, odakle jednom tako majušnom biću tolika snaga da pokuša da se odupre nekome, nekima… Ma imali su oni objašnjenja, ali nije mene ništa zadovoljavalo.

Kao i sve uostalom, i oči smo vežbali. Stimulacije, proveravanje praćenja… Sve je naravno kasnilo, ali ja sam još od onog sunčanog dana znala sve što je bilo bitno…

I što vam sve ovo pričam? Ma pojma nemam!

Želela sam da vam ispričam o govoru očima. Čudno je to, kako kad neko ne ume da vam ispriča ono što želi, očima sve ume da vam kaže. I najlepše od svega je što vi to i razumete. I sreću, i tugu, i strah, i bes, i glad, i ljubav, i hoću, i neću… ma sve.
Sve ja to vidim u njenim očima.

Juče u vestima, pa blago rečeno, panične vesti, pojavili se morbilli.

Male boginje u Beogradu

Beograd - Na području Beograda registrovane morbile (male boginje ili ospice), kod dvoje prethodno nevakcinisane dece, uzrasta tri do pet godina.

U saopštenju se objašnjava da su deca inficirana u Novom Sadu, gde je već ranije registrovana epidemija, kao i da su hospitalizovana na Institutu za infektivne i tropske bolesti u Beogradu.

“Osobe koje su bile u neposrednom kontaktu sa obolelom decom pod zdravstvenim su nadzorom, a u naselju gde deca žive, danas se od 14 časova sprovodi vakcinacija nevakcinisanih osoba, uzrasta do 25 godina”, navodi se u saopštenju.

Gradski zavod za javno zdravlje podseća da se zbog proglašenja epidemije morbila na teritoriji Srbije sredinom februara ove godine, obavezna vanredna vakcinacija protiv morbila sprovodi i na teritoriji Beograda i to među nevakcinisanom populacijom visokog rizika, starosti do 14 godina.

izvor B92

E sad, rekli biste, ok, ništa strašno, većina dece je vakcinisana.

Da, u Srbiji je MMR (morbilli, mumps, rubella - male boginje, zauške, rubeole) vakcina obavezna, vakcinišu se deca od jedne godine starosti. Međutim uvek ima onih koji nisu vakcinisani.

Vanja nije vakcinisana.

Kad je bilo vreme da se ova vakcina primi, neurolog je savetovala da vakcinu ne primi, jer bi mogla da više štete nanese njenom osetljivom mozgu koji je već pretrpeo oštećenje, nego što bi u kasnijem periodu sama bolest mogla da donese štete, naročito imajući u vidu visok opšti imunitet populacije, jer je većina vakcinisana.

I tako se ja, naročito imajući u vidu sopstveno iskustvo sa morbilima (tri najduža dana u mom životu provedena na Institutu za Majku i Dete) ustvari jako plašim morbila.

Ako imate dete koje je u uzrastu za vakcinaciju, njegovim vakcinisanjem ne štitite samo njega, nego i one koji ove vakcine nisu smeli da prime. Hvala vam zbog toga.

Evo još malo hvale…

Uhvatila sam jednu manifestaciju negodovanja, kad nešto neće, ne sviđa joj se, želela bi nešto drugo, ona jakim pokretima pljeska rukama. I to je odlično. Da koristi znakove da nešto pokaže.

Nije da nismo vežbali, ali nismo baš te znakove. Do sad nije ni jedan znak usvojila, a ovaj je sama izmislila. Pitala sam i u vrtiću, oni nisu učili takve znakove, ali rekoše da će obratiti pažnju.

Još samo da neki drugi ljudi shvate da to pljeskanje nije odobravanje i “bravo” nego bre NEĆU.

Koga zanima znakovni jezik, pogledajte ovde
Signing With Your Baby

Vrišti, htela bi da zaspi, a ne može. Onda zaspi, trgne se i opet počne da plače.

A ja ne znam šta da radim. I mene bude strah. Uvek se plašim nekih epi napada. Verujem sve da nije, ali opet negde podsvesno stalno me to kopka.

Večeras je bilo jedno takvo veče. Evo tek je malopre uspela da učvrsti san.

Mene je zapravo strah od nemoći, i neznanja. Kad ne umem da joj pomognem, kad ona ne ume da mi kaže šta joj je, da li je nešto boli, da li je strah, ili je tužna, ili je preumorna. I tako, ja mogu samo da nagađam, i da predviđam šta bih mogla još da uradiim kako bih je smirila.

I onda, kad je vidim potpuno mirnu i usnulu, taj je strah u meni stalno tu…

Ima već oko dve-tri nedelje, ali nisam imala hrabrosti da odmah napišem, da se ne bi desilo, kao što se već milion puta do sada desilo, da nešto uradi, pa posle zaboravi.

Dakle, konačno smo uspeli i imamo, izgleda bez tendencije prestanka, imitaciju u govoru. To je jako važna faza, i mnogo sam ponosna.

Pokušavamo to još odavno da dobijemo, i nikako. Ja nešto kažem, on se samo smeje, gleda me u usta i štipa me po licu. A ništa od imitacije, tj. da na glas odgovori glasom.

E sad imamo i to. I strašno sam, strašno ponosna.
Vidi se to, jel da?

I ne samo to. Imamo i pokušaje komunikacije glasom, nešto kao “ne-ne-ne” ili “nje-nje-nje” kad joj postavim pitanje za nošu recimo, za šta mislim da stvarno znači NE.
No, o tome drugi put, kad se još malo ustabili.

Prethodne faze progovaranja pogledajte ovde:
Rekla je Mama,
Progovaranje II deo,
Progovaranje,
Da ti ispričam.

Jutros me je probudio golub koji trapka po simsu. Inače nisam obožavalac ovih letećih stanovnika, prljaju bre ko sam vrag. Al mi jutros nešto bilo mnogo milo, skroz sam se raznežila.

Evo priče o golubu.

Scena 1. Dubrovnik, 1960 i neka, ja cičim od sreće jureći golubove po Stradunu. Moja mama priča da sam ih tada obožavala.

Scena 2. Beograd, 1970 i neka, moja sestra od tetke se plaši golubova, a ja na keju pokušavam jednog da ulovim da joj pokažem da nema čega da se plaši.

Scena 3. Beograd 2002, porodilište u Višegradskoj, sala intenzivne nege. Na sims prozora kod Vanjinog inkubatora sleću golubovi praveći buku.

Scena 4. Beograd 2002, neurološka klinika, dok čekamo pregled očnog dna, sedimo u mračnoj prostoriji i opet nam golubovi na simsu prave društvo.

Scena 5. Zemunski kej 2004, Vanja iz kolica ciči od sreće kad vidimo golubove.

Scena 6. Zemunski park 2004-5-6-7, kupimo kiflu u pekari i onda hranimo golubove, a vrapci bezobrazni, dok golubovi dođu, sav hleb ukradoše. Vanja i dalje ciči od sreće.

Volite li vi golubove?

Bolesni smo ovih dana.

Prvo sam ja bila, kašljala baš gadno. Tj, kašljem još uvek.

Onda u nedelju ujutru, Vanja se budi sa temperaturom, kašlje i povraća sekret. Ja sam veliki paničar kad je temperatura u pitanju, pa odjurimo do dežurnog. Vanja inače do sad nije mnogo puta imala temperaturu, možda svega 5-6 puta, ali to izgleda baš gadno. Neurološki simptomi joj se pogoršavaju, povećava tremor a i EEG joj nije baš sjajan pa se ja bojim nekih, ne gaj Bože, napada.

Fini mladi dr (kasnije iz priče saznajem da je sin od kolege od mog tate, radili u istom DZ) kaže, ništa strašno, samo virus, vitamini, i neki sprej za grlo. Ok, temperatura brzo spala, ali kašalj i sekret iz nosa su uporni. Bili smo u petak na drugoj kontroli, sve ok, može u ponedeljak u vrtić. A još ustvari kašlje, izlazi taj sekret, ne može je čovek naterati da popije onaj prašak za iskašljavanje, pa moram da se dovijam i da joj podvaljujem.

Ovu smo nedelju nas dve provele kod kuće, zabavljale se kako znamo i umemo. Sad sam se prisetila koliko me ona ustvari umori. Nema stajanja ni minuta. Non stop neka akcija, ne može čovek čestito ni u toalet, a da ona ne uđe da proveri.

Knjige smo ponovo otkrili, i onog sekunda kad ja kažem vidi imam knjigu, ona dotrčava, penje mi se u krilo i ciči od sreće. I onda jedna knjiga po beskonačno puta, i nema šanse da propustim nešto, ili da pročitam ono što ne piše, sve zna. I ne bi to bilo ništa strašno kad bih ja mogla da malo promenim, pa da čitam nekiu drugu knjigu. Ali neeee, tu jednu koju je ona zamislila, nema odstupanja. Ja je kao sakrijem, i uzmem neku drugu, ona prekopa celu sobu da pronađe “baš onu”.

Slagali smo i kocke u predahu čitanja. Ja slagala, a ona rastavljala. I crtali na onoj magnetnoj ploči i svašta još nešto radili.

Net je popravljen, al ne vredi, kad mogu samo stojeći, zna ona tačno da ja tamo radim nešto drugo. Mogu ja da čitam knjižicu (napamet) a ona da okreće listove, ali nema šanse da mi je ruka na mišu, odmah ona to sklanja, moram knjigu da držim i gotovo. Dakle, ja nešto sa sebe mogu samo kad ona spava. A kad ona zaspi, ja sam mrtva.

Živeo vrtić!

Šta, mislili ste da ću da odustanem?
Ma nema šanse! Danas sam se malo igrala sa nekim programom Pinnacle Studio, i na ovaj originalni gluvo-nemi film dodala malo muzikice.

Vanja ima 21 mesec. Pogledajte kako vežba ravnotežu, pušta se i uspeva joj par sekundi da stoji bez držanja.