Blago u časopisu Roditelj & dete

U majskom broju časopisa Roditelj & dete predstavljeno je Blago, u okviru rubrike Vodič za Internet, u tekstu pod nazivom I mame bloguju. U sjajnom smo društvu sa Plavo nebo, žuti kamen, Mame ne rade na “repeat”, Rastemo i Moja podrška dojenju.

majski broj časopisa Roditelj & dete majski broj časopisa Roditelj & dete majski broj časopisa Roditelj & dete

Hvala puno Škrabalici na ovoj dojavi, ja stvarno ne bih imala pojma da smo pomenuti i predstavljeni.

Časopis Roditelj & dete možete naći ovde na njihovoj strani na Fejsbuku. Hvala na ukazanom prostoru.

Pretraživali ste:

    sastav kako sam obradovao roditelje (20), neurooftamolog (12)

I Vanja ima Cerebralnu paralizu

Preporučujem da pročitajte ovaj blog post. Tri majke, čiji dečaci imaju cerebralnu paralizu, odgovaraju  na pitanja. Na engleskom je.
Parenting Kids With Cerebral Palsy

Pojma nisam imala šta je Cerebralna paraliza, prosto valjda o tome ne razmišljaš, osim ako ti je profesija na neki način vezana za ovo stanje. Da, ovo nije bolest, tako kažu, to je stanje.

Takođe, to nije dijagnoza koja se postavlja u ranom uzrastu, Vanji je počela da se u nalazima pojavljuje tek negde oko druge godine. Cerebralna paraliza je zapravo veoma širok pojam koji obuhvata sve moguće smetnje posture (položaja) i pokreta nastale kao posledica oštećenja mozga (Cerebral). Paraparesis spastica je Vanjina podvrsta. To bi bilo: delimično (paresis, za razliku od plegia: potpuno) smanjenje funkcije jednog para ekstremiteta (nogu u našem slučaju) praćenog spazmom mišića. Kakvi strašni izrazi, jel da? Cerebralnu paralizu često prate i druge smetnje, pa tako neko ima epileptične napade, oštećenje vida, sluha, mentalni deficit.

Motorno smo prilično dobro rešili našu CP, Vanjin najveći deficit je upravo mentalni. Nešto što bi i mogla da uradi, ona prosto ne ume. Unutra, po ravnom, nepravilno, ali spretno i stabilno hoda (stabilnija je nego što to i istreniranom oku izgleda), penje se i silazi niz stepenice, pazeći. Napolju, gde je neravno, druga je situacija, i najmanja neravnina je prepreka, sapliće se o sve i svašta. Okolina joj u deliću sekunde odvlači pažnju. Fina motorika je loša, ali opet bolja bi bila kad bi mentalno znala šta sa njom treba da radi, ima mali tremor ruku.  Ne govori, glasa se, udvaja slogove, ali bez prepoznatljivog značenja.

Nisam odavno pisala o tim medicinskim temama, nešto ne volim.
Ukratko, svako dete/odrastao sa CP je priča za sebe.

Ja ipak više volim da je pohvalim nekom konkretnom stvarčicom, ma kako ona sitna bila. Evo vam jedne slagalice.

slagalica slagalica slagalica
slagalica slagalica

I stepenica, kojima sad pokušava da se penje po dve odjednom, to valjda rade sva deca na svetu. Za sad joj relativno dobro uspeva desnom nogom koja je malo bolja, a levom i dalje ima prilično teškoća, ali uporna je. (snimak je mobilnim, pa nije baš sjajan)

Pretraživali ste:

    paraparesis spastica (80), cerebralna paraliza vježbe (45), vezbe za cerebralnu paralizu (27)

Škola, part two

Počelo je ovako. Nisam reagovala onda onako kako sam očekivala. Ne znam zašto. Prošlo me valjda.

Pre neki dan, u poštanskom sandučetu ponovo poziv. Rukom dopisano nešto ovako “ako niste u mogućnosti da dođete u datom terminu, molimo Vas da se javite na te i te brojeve telefona od 8-18h”. I ja popodne, pravac Škola.

Veliki je odmor, klinci napolju.

Ne postoji portir niti ništa slično, da pitam gde da idem. Pronalazim jednu tetkicu (oduvek sam volela ovaj naziv) koja mi vrlo ljubazno objasni gde da idem i koga da tražim. Odlazim tamo, ispred vrata, u hodniku sede mama, tata i devojčica. Pitam ih, da li čekaju tu, ja bih samo nešto pitala. Puštaju me, jer i oni ionako čekaju da prođe odmor i ogromna galama u hodniku (zaboravi čovek kako klinci umeju da galame). Pokucam i ulazim, pošto nema šanse da čujem da mi iko iznutra odgovori.

Ulazim. Unutra gospođa, po mojoj proceni, nešto starija od mene. Pokazujem joj papir, kažem ovo sam dobila pa sam htela da Vas nešto pitam. Odakle vama podatak da ja imam dete koje treba da krene u školu. Prvo me gleda belo, pa mi kaže da imaju spiskove.

U pravu ste, imam dete odgovarajućeg godišta, ali ono ne može da ide u školu, ometeno je u razvoju, zato vas pitam odakle vam podatak.

Ona nešto tuc-muc, nije sigurna odakle su spiskovi, otvara mi orman, vadi spiskove da mi pokaže.

Ok, kažem ja, to je sve u redu, ali moje je dete “u sistemu”, kategorisano tamo gde treba, prima tuđu negu i pomoć jer je višestruko ometena, ide u specijalan vrtić, to ste sve mogli da saznate, da i sa druge strane potražite neke spiskove. Gradski sekretarijat za obrazovanje, Centar za socijalni rad…

Pitam konkretno za gradski sekretarijat za obrazovanje. Kaže: nisu im poslali spiskove. Pa nisu, verovatno jer ih niste ni tražili.

Pritom se sve vreme tresem kao prut, kao da sam ja nešto loše uradila. Kao da ja svoj posao nisam uradila kako treba.

Izvinjava se. Samo, šta sad vredi izvinjenje kad je šteta već učinjena.

Uh koliko mi je samo trebalo da ovo izađe iz “draft”-a.

Škola?

Evo me plačem.

Malopre, zvoni mi neki čovek, drži koverat u ruci. Sama sam, otvaram.
Predstavlja se, kaže ja sam iz škole te i te, vi imate dete koje treba sad da krene u školu, pa sam vam doneo mali promotivni film o našoj školi.
Zbunio me totalno.
Samo sam uspela da mu odgovorim da imam dete odgovarajućeg godišta, ali pošto je ometeno u razvoju, neće ići u školu.
On se silno izvinjava, kaže dobijaju spisak iz Opštine…
Ja uzimam koverat sa diskom unutra i nekim papirima, zahvaljujem se čoveku, on se ponovo izvinjava i odlazi.
Ja zatvaram vrata i počinjem da plačem.

Pojma nemam kako ide procedura oko upisa dece u školu, ali potresla sam se veoma.
Sad vidim da u materijalu koji sam dobila ima i sajt i email adresa direktora škole, razmišljam se da mu pošaljem email.

Sa druge strane, ne znam ni kako bi oni mogli da znaju da moje dete nije za školu, osim da, recimo kontaktiraju Centar za socijalni rad, ili Dom Zdravlja. Moje dete je u sistemu, pa bi nas možda pronašli, ali šta je sa ostalima?

Moram još da razmislim…

Pretraživali ste:

    promena prebivalista zbog upisa u skolu (1)

BlogOpen Review

Nedeljama pre BlogOpen-a sam bila ubeđena da ovog puta ovo zadovoljstvo propuštam. Kao što možda znate, ja se još pomalo uhodavam sa celokupnom organizacojim sopstvenog života, pa sam mislila da bi mi ovo bila samo jedna akcija koja mi u ovom trenutku i nije baš neophodna.

No, nekoliko stvari me je nateralo da se predomislim. Prvo je bila Moošemina neverovatna količina uložene energije, da sam pomislila da bih možda ipak mogla da se potrudim da se izorganizujem. Drugo je bio Konkurs za Blogopediju, na koji sam poslala dva svoja posta (uz nagovaranje). Nisam zaista očekivala ništa od tog konkursa i totalno sam se oduševila kad sam videla da su oba moja posta prihvaćena za štampu u Blogopediji. Ovo je, verujem bio “okidač” u mojoj glavi da se predomislim i uopšte počnem da razmišljam da bih mogla, barem na par sati, da se pojavim i na ovom BlogOpen-u.

Priznajem, kriva sam, nisam ni čitala uputstva za dolazak automobilom, tako da pojma nemam da li tamo piše da je jedan od ulaza u NS zatvoren (onaj kod Rodića), kao i da je pola grada prekopano, pa su moje kolege napravile neke izmene u režimu saobraćaja (a ovo je trebalo da fotografiišem i da bude u posebnom postu, no, promaklo mi je ovog puta). Onda ulaz na službeni parking, niko nije znao da nam kaže gde je. Nema veze, parkirasmo se na “običnom”.

Nisam stigla na početak, tako da nemam šta da kažem o izlaganjima pre 12h. Tema izlaganja Vladislave Gordić Petrović: “Književnost i književna kritika u elektrosferi” meni iskreno nije bio mnogo interesantan, pa sam brzo izgubila nit. Posle toga, mogla bih da kažem da je Stephanie Booth, blogging consultant, bila “zvezda” BlogOpena. Stephanie, thank you for finding the time to come to Serbia.

Izvrstan ručak sa Aurorom, Stephanie, Peđom, Draganom, Vladom (kako beše blog, zaboravih, no ja te znam iz saobraćajskog savetovanja u Somboru), *** (Aurora, pomagaj) i Nenadom prekratko trajao.

Žurimo nazad na Panel Novinarstvo u doba bloga Miloja Sekulića. Interesantni uvodničari koji sličnu stvar rade na sasvim drugačije načine. Nisu mi svi, priznajem, prijali, no, to je moj, i samo moj subjektivan utisak… Onaj poslednji, novinar RTS, toliko je bio annoying, da sam se potrudila da “iz momenta” zaboravim kako se zove.
I na moju žalost, sve se nešto oteglo, pa ne uspeh da vidim-čujem AfterPanel Moošeme: Blog-aktivizam. Bilo je već vreme da krenem kući, obaveze zovu.

A upoznala sam prvi put Suske, Dedu, Priju, Baneta i Auroru, i ponovo videla Raina, Moošemu.
Žao mi je što još neki nisu uspeli da se organizuju i da dođu u Novi Sad, no rekoše da će se odužiti… Čekam sa primerkom Blogopedije.

Vratila sam se kući sa svojim primerkom Blogopedije, BlogOpen MousePadom, dobila razglednicu Bora na CD-u (Borani, hvala vam, divni ste), i iz Novog Sada ponela sam pregršt impresija. Moram samo jednu da pomenem. Ljudi moji, pa jel se vama u NS isplati da vozite svoje automobile? Taxi od Spensa do Autobuske stanice košta 81 dinar. Ostala sam zapanjena. U Beogradu je start 80 dinara. Mogla bih da se preselim u NS? Treba li kome saobraćajac?

Slike? Imam neke, ali nemam snage da ih sada stavljam. “Obaveza” ujutru ne pita da li mi se spava… Laku vam noć želim.

Edit: evo jedne sličice.

Na BlogOpen-u

Ožiljci na duši

Večernji ritual, kupanje. Posle kupanja, maženje i oblačenje.

I svaki put, ali SVAKI PUT, zagledam njene mnogobrojne ožiljke nastale od uboda iglom. Najviše ih ima na peti, gornjem delu stopala, listovima, nadlanicama, podlakticama, frontalnom delu glave, negde kod korena kose. A ima ih bezbroj. Od svakodnevnih uboda, braonila koje su bile neophodne za vreme njenog boravka na intenzivnoj nezi. Jedan dan u levoj peti, sutra na desnoj nožici sa gornje strane i na glavi, prekosutra na glavi i nadlanici. I tako 30 dana. A nožica je bila toliko mala, da su joj odgovarale čarapice za lutku, sve čarapice kupljene za novorođenče bile su kao kad bih joj sad obula moje čarape.

Ima 2 meseca. Prve analize, pa i kariotip (genetske analize) između ostalog, potrebna je veća količina krvi, pa mora iz vene. Lokacija Institut za Majku i Dete. Oduševile su me tamošnje sestre, u sekundi, na Vanjinoj minijaturnoj nadlanici bez problema pronalaze venu.

Ima 3,5 meseca. Priprema za pregled magnetne rezonance zahteva braonilu zbog totalne anestezije. Lokacija Univerzitetska Dečja Klinika u Tiršovoj. Sestra pokušava tri puta da joj namesti, Vanja plače, sestra kaže, “ne boli nju to što sam je ubola, nego što sam joj stegla ruku” meni došlo da je razbijem. Nastavak toga pogledajte ovde.

Ima 10 meseci, radimo neke TORCH analize na antitela, na Torlaku i u INEP institutu. Oni deci ne vade krv, nego to za njih radi Institut za Majku i Dete. I opet su se sestre iz Instituta pokazale kao prave, u sekundi, iz prvog, naravno, pogodile venu na nadlanici.

Ima godinu dana. Redovni pedijatrijski pregled u Domu Zdravlja. Vadi se krv iz prsta. Nije ni pisnula, ni trgla ruku, ma ništa. Hvalili je da je hrabra, a ne kao druga deca.

I kako je veća, ožiljci na njenim rukama, nogama i glavi bivaju sve uočljiviji. Možda ih neko ne bi ni primetio, ali meni su to ožiljci na duši, na mojoj duši.

Pročitajte ovde o bolu u neonatalnoj jedinici intenzivne nege. Ovaj blog sam htela da preporučim još pre neki dan, kad je bio BlogDay, no, rešila sam onda da samo pozitivne blogove stavim na listu. Ovaj je malo tužan i otrežnjujući.

Pretraživali ste:

    oziljci na dusi andreasa sama (42), oziljci na dusi andreasa sama sastav (27), sastav na temu oziljak (15), vece u mojoj dusi (13)

U tvojim očima

Meme by Kukac

Mislila sam da Vam ispričam o jednim novim očima, ali ovu priču želim da pročitate, zapravo još više želim ja da je napišem.

Kad sam ih prvi put videla, bile su zatvorene. I tako danima, stalno je spavala. Onda jednom, u mojim svakodnevnim po sto puta posetama sali punoj inkubatora, ugledah ih otvorene. Želela sam da taj trenutak zauvek zapamtim. Nije gledala prema meni, nego prema svetlosti prozora, sećate li se priče o golubovima na tom prozoru? Bio je sunčan dan, divno toplo vreme, početak marta, i mene je tada sunce obasjalo. Shvatila sam tad da ona vidi i to je tad za mene bio ceo svet.

Izlazimo iz porodilišta, i nismo ni do kuće još stigli, idemo na prvi pregled, neurooftalmolog. Vanja ima mesec ipo i mrva je jedna od jedva nešto više od 2kg. Taj pregled je za moje oči bio nešto najstrašnije što sam do tad videla. Ne želim da ga opisujem, dovoljno mi je da se setim pa da mi suze same krenu. Pitala sam se često, odakle jednom tako majušnom biću tolika snaga da pokuša da se odupre nekome, nekima… Ma imali su oni objašnjenja, ali nije mene ništa zadovoljavalo.

Kao i sve uostalom, i oči smo vežbali. Stimulacije, proveravanje praćenja… Sve je naravno kasnilo, ali ja sam još od onog sunčanog dana znala sve što je bilo bitno…

I što vam sve ovo pričam? Ma pojma nemam!

Želela sam da vam ispričam o govoru očima. Čudno je to, kako kad neko ne ume da vam ispriča ono što želi, očima sve ume da vam kaže. I najlepše od svega je što vi to i razumete. I sreću, i tugu, i strah, i bes, i glad, i ljubav, i hoću, i neću… ma sve.
Sve ja to vidim u njenim očima.

U tvojim očima

Pretraživali ste:

    ljubav u tvojim ocima sastav (1), ti si sunce u mojim ocima sastav (1)

Male boginje – morbilli

Juče u vestima, pa blago rečeno, panične vesti, pojavili se morbilli.

Male boginje u Beogradu

Beograd – Na području Beograda registrovane morbile (male boginje ili ospice), kod dvoje prethodno nevakcinisane dece, uzrasta tri do pet godina.

U saopštenju se objašnjava da su deca inficirana u Novom Sadu, gde je već ranije registrovana epidemija, kao i da su hospitalizovana na Institutu za infektivne i tropske bolesti u Beogradu.

“Osobe koje su bile u neposrednom kontaktu sa obolelom decom pod zdravstvenim su nadzorom, a u naselju gde deca žive, danas se od 14 časova sprovodi vakcinacija nevakcinisanih osoba, uzrasta do 25 godina”, navodi se u saopštenju.

Gradski zavod za javno zdravlje podseća da se zbog proglašenja epidemije morbila na teritoriji Srbije sredinom februara ove godine, obavezna vanredna vakcinacija protiv morbila sprovodi i na teritoriji Beograda i to među nevakcinisanom populacijom visokog rizika, starosti do 14 godina.

izvor B92

E sad, rekli biste, ok, ništa strašno, većina dece je vakcinisana.

Da, u Srbiji je MMR (morbilli, mumps, rubella – male boginje, zauške, rubeole) vakcina obavezna, vakcinišu se deca od jedne godine starosti. Međutim uvek ima onih koji nisu vakcinisani.

Vanja nije vakcinisana.

Kad je bilo vreme da se ova vakcina primi, neurolog je savetovala da vakcinu ne primi, jer bi mogla da više štete nanese njenom osetljivom mozgu koji je već pretrpeo oštećenje, nego što bi u kasnijem periodu sama bolest mogla da donese štete, naročito imajući u vidu visok opšti imunitet populacije, jer je većina vakcinisana.

I tako se ja, naročito imajući u vidu sopstveno iskustvo sa morbilima (tri najduža dana u mom životu provedena na Institutu za Majku i Dete) ustvari jako plašim morbila.

Ako imate dete koje je u uzrastu za vakcinaciju, njegovim vakcinisanjem ne štitite samo njega, nego i one koji ove vakcine nisu smeli da prime. Hvala vam zbog toga.

Pretraživali ste:

    vrste boginja (89), boginje vrste (26), morbilli vakcina (19), vrste boginja kod dece (14)