Pre nekoliko dana došli su iz Norveške moji sestra (od tetke) i zet. I, dogovorimo se mi da oni svrate do nas juče popodne.

Celo prepodne gadno oblačno, sve izgleda samo što nije počela kiša. Nismo išli napolje. Popodne, oko pola 4 počinje gadno nevreme, grmi, seva, pljušti, opet ne možemo napolje. Stižu gosti oko 6, Vanja i ja otvaramo vrata, i dok se ja pozdravljam, ona pokušava da se provuče između nas i da zbriše napolje. Nismo joj naravno dali, i ona počinje da plače. Pronalazimo druge zanimacije i brzo se smiruje.

Zet mi je norvežanin, zove se Aslak, i govori srpski, on bi rekao vrlo loše (a pravo da vam kažem, ja bih bila srećna i ponosna da tako LOŠE govorim norveški ;-))
Moja sestra Snežana na sve načine pokušava da “dopre do Vanje”, ona je pogleda 3 sekunde, i odlazi dalje svojim poslom. Jede neke grickalice, mrvi svud po kući (hvala Bogu da sam i to dočekala), zagrize jednu pa je baci, onda uzima sledeću… Znate već kako to izgleda.
Doneli su joj neku lutku koja izgleda kao prava beba, mnogo je lepa ako mene pitate, ali Vanja je ne konstatuje. Uopšte ne voli lutke. Ranije se ljutila kad joj ponudim, a sad smo u narednoj fazi, uzme je na sekund, i onda ispusti. Neće.
Onda, iz čista mira, samoinicijativno odlazi do Aslaka, i naginje se preko fotelje da ga poljubi. I to nekoliko puta. Mi umrli od smeha. Probala sam da je slikam, ali nije mi uspelo. Dok sam ja donela aparat, ona je prešla na sledeću aktivnost. On joj priča nešto na norveškom, i pravi neke face, a ona se iskidala od smeha i lepo ga izljubila.

Da je neko gledao sa strane, mislili bi da ga poznaje. A videla ga je jednom ili dva puta, negde prošle godine u ovo doba.

Dakle, moje dete više voli muškarce. To je utisak broj jedan. Ali ja to znam još od ranije. Imali smo nekoliko sličnih smešnih situacija.

Radni terapeut joj je prvo bila jedna žena. Kod nje je non-stop plakala. Kasnije smo nešto menjali terapeute i sad je vežba jedan momak koga obožava.

Jednom prilikom došao majstor da popravi bojler. Čuči on ispred kupatila i nešto radi, a ona, iako je ja zagovaram da ne ide tamo, uoprno hoće da ode do njega, lepo čoveka da dodirne-štipne (tad još nije znala da poljubi). On se okrene, naravno sav se istopi, i ona shvati da ga ustvari ne poznaje, napravi dva koraka unazad. Posle pet minuta, opet ide ka njemu.

Kad sam uveče sređivala po kući, nađe mi se u rukama nova lutka koju je Vanja dobila. Padne mi u oči kako ima malu glavu. Jedna od Vanjinih dijagnoza je Mikrocefalija (manji obim glave) i mi smo veoma redovno pratili porast glavice. Ne bude mi teško, izmerim ja lutkinu glavu: 37cm. Nisam mogla da verujem. Bila sam ubeđena da ima manje. Lutka izgleda baš kao rpava beba, veličine oko 2-3 meseca. Vanja je imala toliki obim glave tek negde sa 6 ili 7 meseci. Srećom glava joj je stalno rasla. Sad je negde 44.5cm, što je otprilike kao jednogodišnje dete.

I tako utisak broj dva me rastuži.

Prošli put smo stali kod Tiršove.

Ne znam baš da li odmah sutradan, ali pošaljemo mi tatu (pošto radi vrlo blizu) da ode tamo. Tamo naravno kažu NIJE KOD NJIH, nemaju naravno pojma ko to radi, kažu da probamo u Domu Zdravlja.

U međuvremenu, dobijem mail od jedne mame koja je ovde pročitala za naše dogodovštine, a i oni su skoro radili kategorizaciju. Hvala A. mami malog L. Ona kaže da kupim taj formular, da ga je ona pronašla u Savremenoj na Slaviji. Blizu naše kuće ima Savremena (to je knjižara gde se prodaju raznorazni formulari), pošaljemo tatu tamo, a oni nisu nikad čuli, i uvale mu neki bezveze formular (to može samo tati da se desi :-)). Krenemo onda u potragu, u sve moguće knjižare kojih smo se setili, gde smo mi kao studenti kupovali prijave, hamere i kojekakva potrepštine. Bili i u centrali Savremene na Banjici. Pojma nemaju, nikad čuli. Knjižara u Vasinoj (u centru za one koji nisu lokalni) mora da ima, oni imaju SVE. Prodavačica mi kaže, nemamo mi, znam ja kakav je to formular idite dve ulice dalje, u Vuka Karadžića. OK, setim se ja i te knjižare (prva vrata pored je stanovao jedan moj prijatelj iz detinjstva koga nisam videla ima jedno 15 godina) odem tamo, kaže žena nemamo, ali vidite u Srpskom Lekarskom Društvu.

Miiiisliiiim straaaaarno!!!!!

Ništa, odem sutradan u Dom Zdravlja. Vanjina doktorka je jedna super žena, moram da je pomenem, Dr Anđelka Rajevac. Kaže ona meni:
“Znam ja taj formular, nemoguće da to izdaje Savremena to je neki formular kao na šapirografu. Čekaj idem da pitam načelnicu.”
Vraća se posle 2 minuta, kaže:
“Mi ne radimo kategorizaciju, to rade u centralnom Domu Zdravlja za Novi Beograd u bloku 44. Idi kod Dr Ljube Petrovića, reci da sam te ja poslala, reci ko ti je otac, i on će ti sve reći.”

Dobrooo. Eto mene u bloku 44. Ulazim na dispanzer za predškolsku decu, tražim Dr po imenu, kažu mi da je on načelnik Doma Zdravlja i objasne mi gde je njegova ordinacija. On radi na školskom, i nekoliko dece (neka sa majkama) čekaju ispred. Ja im kažem da sam došla samo da pitam nešto, a one me u glas pitaju da li sam predala knjižicu. Nisam predala, ja nisam iz ovod Doma Zdravlja, treba samo da nešto pitam da li se radi ovde ili ne, pa ću ja posle da sačekam, to uopšte nije problem. Ne baš voljno puštaju me da uđem. Predstavim se ja lepo onako kako mi je Dr Anđelka rekla, on me čovek sasluša, pita par reči o Vanji, zašto joj je to potrebno, i kaže da oni rade kategorizaciju, ali da njima stižu zahtevi ne zna tačno kako se oni zovu, ali su na Trgu Nikole Pašića. Tamo treba da podnesem zahtev.

Vraćam se ja kući, neobavljenog posla, svratim, onako kao poslednja nada u Centar za Socijalni Rad. Već je oko 4 sata popodne, i pre nego što sam i ušla očekujem da će da me vratiti da dođem drugog dana. Ulazim, u holu sede dve žene za stolom i razvrstavaju i broje neke zahteve. Treća izlazi iz hodnika, prilazi mi i pita šta mi treba. Ja već stoti put pričam isto. I od nje dobijem sledeću informaciju. To radi Gradski sekretarijat za obrazovanje, oni se nalaze u Makenzijevoj ulici (dobijem ja i broj telefona), a do pre mesec dana su bili na Trgu Nikole Pašića. Tamo da idem, oni imaju formulare, iu tamo da podnesem zahtev, onda oni taj zahtev šalju …itd…

Bezuspešno pokušavam da telefonom dobijem neku informaciju NIKO SE NE JAVLJA!!!

Deda se ponudi da on ode tamo da vidi i uzme taj formular. Ja tu naravno sva srećna, bar će nešto neko da uradi umesto mene. Javlja se deda odande, traži mi da mu izdiktiram neke podatke, kaže on će da podnese zahtev, da stvar bude brža. Ja tu shvatim (dok je on čitao formular i tražio šta mu od podataka treba) da je to ISTI formular kao kad su mi produžavali bolovanje i da je bolje da mi on donese taj formular, da ja lepo priložim fotokopije nekih nalaza koje već imam (neurolog, fizijatar…) ali deda je ipak predao zahtev bez tih papira. Međutim, tu stvar nije gotova, taj sekretarijat se vraća na Trg Nikole Pašića (izdržali mesec dana!!), i dali su mu neki broj telefona da ja krajem iduće nedelje proverim šta je sa zahtevom pa ću probati da uvalim i te nalaze.

Eto, to smo do sad postigli, pa ćemo videti dalje.
Priča se nastavlja…

E, pa dobro… zdravi smo i čili, i u šetnji sa tatom negde na keju ili ko zna gde. A mama ima malo vremena za update.

Dakle, temperatura i proliv trajali 4 dana, a onda, kad mi se učinilo da je sve prošlo, i da opšte stanje biva bolje, osip po telu. Ja sam se bila skroz uplašila. Neki verovatno ne bi, ali ja jesam. A razlog je što Vanja nije primila ni jednu vakcinu ni protiv jednih boginja (neurolozi savetovali da bi vakcina mogla da njenom osetljivom mozgu nanese neke štete), i čim izađe najmanja tačkica, ja odmah jurim kod pedijatra.

E, a sve se događa u sredu, kad njena doktorka radi sa zdravom decom, i znam sigurno da je ona ne bi pogledala, nego neko drugi. Mogla sam da čekam do sutradan, ali ne, ja se lepo spakujem i odem. Na šalteru, ja da predam knjižicu, prepozna me sestra, izlazi i pita šta mi treba.

Ta sestra me zna još od kad sam ja bila klinka, ne znam jel sam pominjala, moj otac, koji je umro pre 22 godine je bio pedijatar i radio je baš u tom domu zdravlja.

Ja joj kažem kako je sve bilo, i ona pita da pogleda osip. Ja joj lepo pokažem, i ona me umiri, kaže da se ništa ne brinem, to je samo reakcija organizma na visoku temperaturu, proći će samo od sebe, za dan-dva, i lepo nas pošalje kući. Tako je i bilo. Evo sad više nema ničega. Ozdravili smo.

E sad, pošto je Vanja već ranije dok je bila beba išla u Zavod za poremećaje govora (nisam baš sigurna da je to tačan naziv) ja sam odlučila da se vratimo tamo.

I tako ja lepo zakažem kod psihologa Jadranke Novak. Ona je jedna stvarno super žena, prepoznala me kad sam se pojavila na njenim vratima posle skoro 3 godine.

Bili mi kod nje, i ona kaže da Vanja obavezno treba da ide u vrtić, da bi naučila da se ponaša u grupi, jer je suviše dugo bila u centru pažnje. Preloži mi dva vrtića koja imaju razvojne grupe, (jedan u bloku 23. na Novom Beogradu, a drugi u Zemun Polju) i dogovorimo se da ja odem da ih vidim i da sledeći put dođem sama, da nas dve na miru napravimo test i Individualni Edukativni Program.

U međuvremenu…

Odem ja sa suprugom da vidimo dva vrtića. Prvo smo bili u Vrtiću „Pčelica“ u 23. bloku. Jako ljubazno osoblje, lepo smo popričali, proveli nas da vidimo prostorije, popričali i sa dečicom, uglavnom, moji utisci su odlični. Nakon toga, odlazimo u vrtić u Zemun Polju, i oni nas još sa hodnika (mogla bih slobodno da kažem neljubazno) ispraćaju sa izgovorom da nemaju mesta, da mogu da upišu naše podatke na listu čekanja koja je već poduža… Dobro, jednu dilemu smo rešili, nema dileme.

Dođem ja sledeći put sama, i kažu mi na kartoteci da ona nije tu, primiće me drugi psiholog. E baš nemam sreće, Jadranka u bolnici. Želimo jo brzo ozdravljenje.

Priča počinje odavno.

Ponavljam se, stoti put pišem jedno isto, sama sam već sebi dosadna, ali to je jednostavno stvarnost.

U Specijalnoj Bolnici za Cerebralnu Paralizu gde Vanja ide 3 puta nedeljno na fizikalnu i radnu terapiju, logopedi nikako neće da je uključe u redovan logopedski tretman.Oni imaju dva logopeda, i svaki put kad odemo kod fizijatra na kontrolu, ona na nekom internom uputu zaokruži i logopeda. Mi odemo, svaki put nadajući se da će je ovog puta primiti. Uvek ista priča, posle 10 minuta razgovora konstatacija je “nije na dovoljnom razvojnom nivou da odgovara na naloge” i to znači ništa od logopeda.

OK, prošli put, lepo se ja požalim fizijatru (Dr Ljilja Radovanović) koja je mislim i načelnik polikliničke službe i ekstra stručnjak u svojoj oblasti, i ona nas pošalje kod defektologa umesto kod logopeda.

Vidimo se mi sa defektologom i ona se složi da je primi jednom nedeljno na defektološki tretman, i posle 3-4 termina, kaže ona meni da ona misli da je njoj potrebnija pomoć logopeda, kako bi naučila da komunicira. Meni je to naravno potpuno jasno bilo još pre više od godinu dana, ali ko još sluša šta misli roditelj. Razgovor teče otprilike ovako:
Ja: Pa šta sad ja da radim kad ovde NEĆE da je prime. Jel treba da je vodim privatno kod logopeda?
Ona: A šta mislite da je odvedete u neku drugu ustanovu, u Beogradu ih ima bar 4-5 koje se time bave. Samo nemojte ovde nikome da kažete, znate, ljudi su sujetni, recite da idete na odmor.
Ja: Daaaa, naravno. (a mislim se u sebi, šta me bre briga što su sujetni, pa ja valjda tražim najbolje za svoje dete, i ako neko neće da mi to pruži, šta ja ima tu da se nekom dodvoravam).

Već neko vreme mislim o tome da Vanju upišem u neko obdanište, makar na sat-dva dnevno, da se malo socijalizuje. U obični vrtić je ne bi primili, samo u one koji imaju razvojne grupe. U sredu smo bili kod psihologa, i on mi je dao neke informacije o jednom takvom vrtiću u našoj blizini.

Ja sam se sad dala u raspitivanje, kakva je procedura i sve to… Elem, saznala sam da za upis u vrtić postoji konkurs, i on je negde u maju, i da smo ga promašili, ne bismo mogli da je upišemo sve do naredne godine. Moram da priznam da mi je to pomalo tupavo. Žena sa kojom sam razgovarala (supruga jednog mog kolega sa posla) nije znala da mi kaže koje starosti decu primaju u razvojne grupe, ali je rekla da će se raspitati…

I eto, to smo pokrenuli, makar u mislima. Sad čekamo dalje informacije, pa da vidimo šta će sa tim biti…
Nastavak sledi…

kad je blog u pitanju. Ništa mi se ne piše.

Imam neku tezgu/posao sa strane, pa me to okupira, a i razgibava sive ćelije. Samo kad nije razmišljanje o lekarima, kontrolama, dijagnozama, terapijama…

Elem, u međuvremenu, bili smo prošle nedelje konačno kod fizijatra. Kaže da je zadovoljna što se nje tiče, da je očekivala da će se tonus mišića povećeti, sad kad više hoda (da je to uobičajeno kod dece koji imaju ovakve vrste problema) ali da se zapravo tonus još smanjio od prošle kontrole. To je odlično.

Sa njom sam razgovarala o novom pregledu magnetne rezonance, i ona takođe misli da nije neophodno da se sad stavlja u totalnu anesteziju, jer zapravo nema šta novo da se tim pregledom vidi, osim možda napretka u razvoju, što može da se vidi i po njenom ponašanju i dostignućima. Možda za dve-tri godine…

Kaže da dosta dobro hoda bosa (iako meni izgleda grozno kako drži stopala), da je pažljivija jer sama vidi da je manje stabilna. Srećom, ide lepo vreme, pa ćemo više hodati bosi, a manje u cipelama.

A cipele su posebna priča. Pre desetak dana smo kupili nove cipele, da ih malo izreklamiram, Ciciban. Ljudi moji, jedva sam našla čvrste duboke cipele na šniranje, kao one za skroz malu decu koja tek prohodavaju, ali broj 24. U Beogradu ima nekoliko Ciciban prodavnica, i ni u jednoj nisu imali odgovarajuće cipele. Stigli im novi modeli, prolećni, poluotvoreni, plitki, i SVI na čičak. Strašno. I kad ja izdeklamujem kakve mi cipele trebaju, svi me gledaju kao da tražim vasionski brod. Ceo sam grad obišla, u svaku najmanju prodavnicu dečjih cipela ušla, i jedva pronašla neke iz jesenje kolekcije, koje nisu prodali.

Bili smo danas i kod defektologa. Uzeće je na tretman jednom nedeljno, ali ona je zapravo somatoped, a nama treba oligofrenolog. Tako da nam izgleda ipak ne gine da idemo u drugu ustanovu.

U sredu ćemo kod psihologa, a u četvrtak ćemo videti kako izgleda tretman kod defektologa.

A ovo proleće, kakvo je sivo, cmizdravo, nikakvo. Kad li će više to sunce da se ustabili… Izađe jedan dan, pa onda cela nedelja kiša, i tako u krug…

Sinoć prvi dan nismo popili lekove, i nećemo ih više piti, bar za sad.
Od kako smo počeli da smanjujemo dozu, čini mi se da nešto više “priča”. Dobro, nema ona još ni jednu pravu reč sa značenjem, ali stalno nešto brblja udvajajući slogove: mamama, bababa, bebebe i tako to.
Ma i reči će doći, samo moramo još malo više da vežbamo.

I hod je sad bolji, i vratio se na stanje kakvo je bilo pre početka uzimanja svih lekova, negde pred Novu Godinu. Sad ne moram više da je pridržavam, može lepo da sama ode iz jedne sobe u drugu. Jedino sam sklonila sve one tanke tepihe da se ne bi bez potrebe saplitala. Bar u početku.

Sadašnje vreme, Mart 2005. Vanja ima 3 godine

Dok smo ležali na Neurološkoj klinici, Neuroradiolog koja dolazi kao konsultant, nakon pregleda oba snimka, predlaže da se, pošto je od prethodnog nalaza proteklo 2 godine, pregled MR ponovi.

To mi prvo saopštava Neurolog koja je vodi od rođenja, ja joj kažem da ću razmisliti, ali da je ovako odmah moj odgovor da se to ne radi.

Dolazi specijalizant, koji je super o nama vodio računa, i o svemu me redovno obaveštavao i samnom se „konsultovao“, da mi to kaže. Na moje pitanje šta NOVO može da se vidi na takvom jednom nalazu, on mi prilično razložno odgovara da bi mogao da se vidi razvoj mijelina (koji je usporen). Na moje sledeće pitanje da li se na MR mogu videti razlozi lošeg EEG-a, dobijam odgovor da bi se možda moglo videti žarište električnih pražnjenja, ali da to ne mora da bude slučaj, obzirom da Vanja nema vidljive Epi napade. On me i dalje ubeđuje/nagovara da je ipak dobro da se takav pregled ponovi.

Ja sam i dalje protiv, ne zbog same magnetne rezonance, nego prvenstveno zbog totalne anestezije. Kad bi MR mogla da se napravi samo u snu (slično kao EEG) ja ne bih ni minuta razmišljala. Međutim dobijam informaciju da to nije preporučljivo, jer je u samom uređaju vrlo velika buka i postoji velika verovatnoća da bi se dete probudilo, pomerilo glavu, i pregled ne bi bio dobar.

Posle konsultacija sa suprugom, odlučujemo da za sad ne pristanemo da se ponovo radi MR, osim ako oni ne budu baš insistirali.

Sutradan, dok je Vanja bila na timskom pregledu (svi lekari i svi specijalizanti prisutni – tzv. Velika Vizita) Načelnik Klinike, Docent Jović, na kraju pregleda, kao zaključak, konstatuje da misli da ne treba žuriti sa novim pregledom MR. Kasnije sam saznala da je to rečeno nakon što su čuli da se mi protivimo novom pregledu, da se ipak poštuju stavovi roditelja ukoliko je to moguće.

Mart 2003. Vanja ima 12 meseci.

Neurohirurg je preporučila da se napravi kontrolni pregled magnetne rezonance. Aparat na Univerzitetskoj Dečjoj klinici ne radi zbog nekih malverzacija, pa smo upućeni da uradimo na VMA. Pošto je Vanja bila bolesna, morali smo da sačekamo dok potpuno ne ozdravi kako bi se pregled napravio.

Moja svekrva je radila kao sestra na VMA pa je uspela da relativno brzo zakaže termin. Inače se čekalo mesecima, naročito kad su deca u pitanju jer je potrebno da i anesteziolog bude prisutan.

Priprema kao i ranije. Ne sme da jede najmanje 6 sati pre pregleda, i (sad ja znam za jadac) obukla sam je bez metalnih delova.

Sredili papirologiju, platili i brzo nas pozvali unutra. Uzeli je i mene poslali da čekam napolju. Posle pola sata čekanja iznose je na bolničkim kolicima, i ona se već počinje da budi. Moja prva asocijacija je bila da su bolje odredili dozu anestezije. Idemo liftom do tzv. sale za buđenje. Pokušava da se budi, pa malo dremka, malo je budna. Pritom se ponovo jako izvija glavom unazad, iako smo to vežbama već bili prevazišli par meseci ranije. Buđenje traje nešto brže. Dozvoljavaju mi da joj dam pomalo vode, gutljaj po gutljaj. Oko 12h nas puštaju kući, i odmah dobijamo i nalaz, papir i snimke. Ponovo niko ništa ne komentariše nalaz, nego idem kod neurohirurga i neurologa da ga protumače.

Nalaz je sličan kao prethodni: mijelinizacija usporena (ali se mijelin formira), komore se povukle na normalnu veličinu, vide se stara oštećenja moždane mase na mestima gde su komore bile proširene, hipotrofija određenih delova mozga (da ne ulazim u detalje).

Nakon ove anestezije, motorički se vraća unazad, i bilo je potrebno oko 4 meseca da ponovo dostigne onaj nivo na kom je bila pre pregleda. To je u tom trenutku bila 1/3 njenog života.

Na pregledu fizijatra nekoliko dana nakon ovog pregleda, Dr Radovanović prvi put pominje da Vanja ipak ima neki blaži oblik Cerebralne Paralize. Posle toga, nije to više pominjala, sve dok Vanja nije napunila 2,5 godine, kada i na izveštajima počinje da piše Paraparesis Spastica, što je jedna podvrsta Cerebralne Paralize.