Mart 2003. Vanja ima 12 meseci.

Neurohirurg je preporučila da se napravi kontrolni pregled magnetne rezonance. Aparat na Univerzitetskoj Dečjoj klinici ne radi zbog nekih malverzacija, pa smo upućeni da uradimo na VMA. Pošto je Vanja bila bolesna, morali smo da sačekamo dok potpuno ne ozdravi kako bi se pregled napravio.

Moja svekrva je radila kao sestra na VMA pa je uspela da relativno brzo zakaže termin. Inače se čekalo mesecima, naročito kad su deca u pitanju jer je potrebno da i anesteziolog bude prisutan.

Priprema kao i ranije. Ne sme da jede najmanje 6 sati pre pregleda, i (sad ja znam za jadac) obukla sam je bez metalnih delova.

Sredili papirologiju, platili i brzo nas pozvali unutra. Uzeli je i mene poslali da čekam napolju. Posle pola sata čekanja iznose je na bolničkim kolicima, i ona se već počinje da budi. Moja prva asocijacija je bila da su bolje odredili dozu anestezije. Idemo liftom do tzv. sale za buđenje. Pokušava da se budi, pa malo dremka, malo je budna. Pritom se ponovo jako izvija glavom unazad, iako smo to vežbama već bili prevazišli par meseci ranije. Buđenje traje nešto brže. Dozvoljavaju mi da joj dam pomalo vode, gutljaj po gutljaj. Oko 12h nas puštaju kući, i odmah dobijamo i nalaz, papir i snimke. Ponovo niko ništa ne komentariše nalaz, nego idem kod neurohirurga i neurologa da ga protumače.

Nalaz je sličan kao prethodni: mijelinizacija usporena (ali se mijelin formira), komore se povukle na normalnu veličinu, vide se stara oštećenja moždane mase na mestima gde su komore bile proširene, hipotrofija određenih delova mozga (da ne ulazim u detalje).

Nakon ove anestezije, motorički se vraća unazad, i bilo je potrebno oko 4 meseca da ponovo dostigne onaj nivo na kom je bila pre pregleda. To je u tom trenutku bila 1/3 njenog života.

Na pregledu fizijatra nekoliko dana nakon ovog pregleda, Dr Radovanović prvi put pominje da Vanja ipak ima neki blaži oblik Cerebralne Paralize. Posle toga, nije to više pominjala, sve dok Vanja nije napunila 2,5 godine, kada i na izveštajima počinje da piše Paraparesis Spastica, što je jedna podvrsta Cerebralne Paralize.

Maj 2002. Vanja ima 3.5 meseca.

Neurolog nas je poslala kod neurohirurga, a ona predložila da se uradi magnetna rezonanca mozga. Za taj pregled kod male dece je neophodna totalna anestezija. Ja sam se jako plašila anestezije, posle će se ispostaviti da sam bila u pravu. U međuvremenu smo bili na kontroli i kod neonatologa (ličnog prijatelja mog oca) i on me razuverio, da to nije ništa strašno, a da taj pregled može da donese odlična saznanja o tome u kakvom je stanju njen mozak nakon nedostatka kiseonika, krvarenja, proširenja komora, meningitisa…

Pregled magnetne rezonance se plaća, i nije ni malo jevtin, u ono doba bio je nešto više od jedne moje mesečne plate asistenta na fakultetu, i pritom se ne refundiraju troškovi, jer iako se aparat nalazi u prostorijama Univerzitetske Dečje Klinike u Tiršovoj, on je privatan.

Zakazali smo pregled za 8 sati ujutru. Prethodnu noć, potrebno je da poslednji put jede najkasnije oko 2 ujutru.
Dođemo mi u 7:30, kako bismo na vreme uradili proceduru, međutim, nema nikog ko bi nam rekao šta treba uraditi. Tek u 8 pojavljuje se sestra i pita da li smo otvorili istoriju bolesti. Nismo. Trči na drugi kraj klinike, da se to otvori, procedura traje pola sata da se ispiše par podataka.

Pitaju me da li ima nešto metalno na sebi, a da mi to niko nije napomenuo kad smo pregled zakazivali. Imala je drikere na zekici, skidaju joj zekicu, ostaje sa bosim nogama, benkicom i pelenama. Pritom u prostoriji ima oko 16°C. Sestra pokušava da joj stavi braonilu, ne uspeva iz dva pokušaja. Šalje me na hirurgiju, da to oni urade. Kucam na vrata, niko se ne javlja niti se vrata otvaraju. Ulazim i stanem odmah iza vrata ne bi li me neko primetio. Počinju da viču, šta ću ja tu, to je operacioni blok. Ja im objasnim, oni uzmu Vanju a mene izbace napolje. Posle 10tak minuta iznose je sa braonilom u nozi, i sa ubodima na obe ruke i drugoj nozi.

Silazim ponovo do magnetne. Pitaju me koliko je teška. 4kg. Daju joj da popije nešto iz kašičice, posle saznajem da je to kontrast. Daju joj injekciju nekog leka za smirenje, pa će joj tek posle dati anesteziju. Pritom Vanja sve vreme neutešno plače, što od gladi, što od uboda… Posle 20ak minuta se smiri. Uzimaju je iz mojih ruku i unose unutra, meni ne daju da uđem. Već je 9:30h. Posle oko pola sata, pozivaju me da uđem unutra. Daju mi je u ruke i kažu, sad pođite zamnom.

Kroz gužvu u bolničkim hodnicima se probijamo do dnevne bolnice hirurgije. Tamo ima nekoliko kreveta za veću decu, dva kreveca za bebe i nijedne stolice. Pokazuju mi jedan krevetac i kažu da je ne diram mnogo dok ne počne da se budi. Spava kao top naredna 2 sata, pritom ležeći na leđima. Počinje da se budi oko 12h tako što odiže glavu od podloge i udari nazad glavom iz sve snage, pritom ne otvara oči. To traje oko pola sata. Konačno otvara oči i počinje da vrišti-plače. Dozvoljavaju mi da joj dam dva-tri gutljaja vode na svakih 15 minuta. Ona i dalje vrišti, ja je nosam, ljuljam, pevam joj ne bi li se malo smirila, ali mi ne uspeva. Žedna je i gladna i kad joj dam vodu, popila bi celu flašicu. Pitaju odakle smo. Ja kažem odavde, na 15 minuta smo od kuće. Puštaju nas kući oko 14:30, i da joj dajem pomalo mleka kad stignem kući, da ne bi povraćala. Tako i radim. Posle dva puta po 30 ml mleka oko 15 i 15:30 uspeva da zaspi. Spava oko 2 sata, i nakon toga je u normali što se hrane tiče. Neurološki simptomi su pogoršani, hipertonija jače izražena, izvija glavu unazad.

Nalaz pregleda sutradan. Samo ti daju papir i snimke u ruke, i NIKO ti NIŠTA ne kaže. Možeš ti da čitaš do sutra, kad ništa ne razumeš. Moraš da ideš nazad kod neurohirurga, neurologa, neonatologa da ti oni razjasne.

Elem u tri reči: nema malformacija, glava manja, komore još diskretno proširene, prisutna moždana atrofija, blago usporena mijelinizacija.

Konačno, evo nas kod kuće…

Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.

Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.

Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.

Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.

Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.

Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.

Opet smo tu na vikendu.

Uvode joj neki novi lek Eftil, i polako treba da se doza povećava. Još uvek nismo stigli do one koja je potrebna prema njenoj težini, negde smo na pola. Prošle nedelje smo zaradili i bolnički virus (kao stomačni grip) i ona i ja, ali je to srećom trajalo svega jedan dan.

Bili smo i kod psihologa, trenutno joj je Razvojni koeficijent 31, sa 3 godine starosti ona je na razvojnom nivou od 11.5 meseci. Najbolja je na emotivnom planu, onda ide motorika, zatim koordinacija, i govor je najlošiji, negde na oko 9 meseci. To se svrstava kao umerena mentalna retardacija. Moram priznati da mi baš nije bilo svejedno da to čujem, a sa druge strane, sve ja to znam…ali nekako taj izraz…kad ga čovek čuje i izgovori…mnogo je teško…

Ortopeda smo ponovo promašili, jer je pregled kod psihologa kasnio, pa je ortoped u međuvremenu otišao. Organizacija, organizacija, organizacija…slabo im to sve ide…

Juče smo bili na pregledu i kod Profesorke Todorović, ona je direktorka klinike i STVARNO na dobra u svom poslu. Ona je preporučila da iduće nedelje napravimo pregled vidnih evociranih potencijala, i to bi bilo to što se pregleda tiče (ako ponovo nešto ne iskrsne).

Inače, u bolnici dosada, lošije spavanje nego kod kuće…Evo, noćas kod kuće spavala k’o top do 8 sati.

Od novih lekova ponovo lošije hoda nego ranije… Pitam se hoće li ikada fino hodati, kad non stop nešto eksperimentišu. Sa druge strane, maksimalno sam strpljiva, slušam sve savete koje dobijem, jednostavno želim na sve načine da pomognem svom detetu.
Ne znam koliko ćemo još ostati u bolnici, pretpostavljam celu sledeću nedelju, a posle… videćemo…

Eto, to su otprilike novosti. Misli su mi malo zbrkane, ali sigurna sam da ćete me razumeti.

Eto, nije baš bilo po planu, bar ne mom, ali ostali smo u bolnici. Ja sam mislila da ćemo ići kući na spavanje svakog dana, i dolaziti na zakazane preglede, ali ipak su me ubedili da tamo ostanemo. Uslovi su stvarni OK, nalazimo se u tzv. bebi-bloku, četiri mame i bebe, odvojena kuhinja, kupatilo, mašina za veš…sve super čisto.

Moram priznati da im organizacija nije baš onakva kako sam ja očekivala, ali, dobro… ja sam uvek imala poprilično visoke standarde.
Jedina svetla tačka je Doktor Milan Lakočević, specijalizant koji vodi Vanju. On je prvi čovek koji me je skroz saslušao da mu kažem sve šta znam i mislim, a da me nije prekinuo sa nekim glupim izgovorom. Iznenadio me je svojim znanjem o dejstvu Omega 3 + Omega 6 masnih kiselina na razvoj mozga, za razliku od drugih lekara koje sam konsultovala. O tome ću više i detaljnije drugi put, sad nemam ni snage ni vremena.

Napravili smo nekoliko pregleda: još jedan EEG koji još nije pročitan, dve analize krvi i mokraće, neurooftalmološki pregled. Promašili smo pregled ortopeda u četvrtak, jer taj dr koji inače dolazi kao konsultant jednostavno nije došao.

Eto, sad smo tu…a u ponedeljak ujutru se ponovo vraćamo. Ne znam još koliko ćemo ostati, pa ako duže ne bude vesti od mene, znate gde smo nas dve.

Želim ovde da pozdravim naša tri mala cimera sa mamama:
Luku (4 meseca) i mamu Maju;
Anđelu (8 meseci) i mamu Gocu;
Aleksu (2.5 godine) i mamu Ivanu.

Da se svi što pre vratimo svojim kućama, da sve bolesti budu pod kontrolom sa odgovarajućim terapijama, i da porastemo veliki, i budemo zdravi…

Bili danas, i EEG nije dobar. Nisam ga ja lično videla, ali idemo sutra ponovo, da ostanemo u dnevnoj bolnici.

U ponedeljak idemo po rezultate EEG-a. Konačno!

Kad završimo sa neurologom, posle nas čeka fizijatar, psiholog, logoped…

Krug se nastavlja…

ajme bas ste mi lipe cure , evo adrian pokazujer na ou sliku desno i vice uz smjesak “nana” drzimo fige da bude sve u redu u nalazima . pozdrav iz danas hladne svedske (more~snova 24.02.2005. 08:17)

E pa znaš šta ženo, sve smo se ovdje uskokodakale o muževima, i sexu i ostalim glupostima, i snjegu i depresiji i Bogu , i sve smo izdosađivane i nepotrebno nezadovoljne, a kad evo tebe čitam, SKIDAM TI KAPU ŽENU i ŽELIM TI SVU SREĆU I SNAGU I USPIJEHA I ZDRAVLJE I TEBI I CURICI. (svesterkiken 24.02.2005. 10:02)

Krug se ne nastavlja, krug se shiri… ;-))) (Mixy 011 24.02.2005. 16:42)

držim ti fige, osim onoga što si pročitala,sve sam to prošla duplo, sada je sve o.k., ali onda ne znaš šta da misliš, pogotovo kada isčekuješ nalaze da li je jedna zdrava a druga ne. mislit ćemo na vas :)) (rosa 24.02.2005. 21:37)

draga mama…šta da ti kažem sem jedno veliko BRAVO!sad sam malo proletila preko tvog blog-a i ne mogu ti reči koliko topline i ljubavi izvire iz svake tvoje riječi… malena je medenica….po njoj nikad ne bih rekla da je bolesna…to je dijete okruženo ljubavlju i ta ljubav joj daje snage da ide kroz život uzdignute glavice…. a treći rođendan…..šta da ti kažem….sličice su odlične, torta je super….ništa se ti ne brini….sve će to doći na svoje…malo sam čitala o problemima na pregledima….draga ne daj se…imaš zdravstveno osiguranje i imaš pravo ga koristit a ako ti to ne daju…uvijek postoji neko kome se možeš žaliti…nedaj na sebe i tu svoju medenicu….želim Vam svu sreću svijeta jer je zaslužujete….A ti mama…zaslužuješ oreden za najbolju mamu na svijetu… Sretno (mojzivotmojisnovi 26.02.2005. 10:26)

Generalno se slazem sa svim “komentatorima” iznad i ispd potpisanim. Josh vi ljudi ni ne poznajete licno Vanjinu mamu. Ali ja vam tvrdim, kratko i jasno…NEMA BOLJE !!! I Vanja i njena mama, obe su za zlatnu medalju, kristalni globus, oskar…ili shta vec ima josh da je tako SJAJNO, SUPER i VREDNO!!! Nije stvar ni u boleti, ni u principu, ni u vaspitanju, ni u briznosti… Jednostavno u dve reci LJUBAV i DOBROTA. Ko to sve na ovom blogu do sada josh nije shvatio, morace josh mnogo toga da procita, dozivi i razume… Pozdrav svim posetiocima ovog blog-a, punih podrshke i dobre volje !!! (Mixy 011 26.02.2005. 18:15)

I ovo je bolna tema.

Kad je u maju prošle godine EEG pokazao “iritacije” ja sam se dala u malo istraživanje. Saznala sam da kod neurologa postoje dva, potpuno ravnopravna, stava. Jedan je da se piju lekovi kad EEG pokaže promene, a drugi da se ne piju i da se samo prati stanje.

Onda je sledeći EEG u decembru pokazao zašiljene talase kakvi se javljaju kod osoba sa epilepsijom i napadima, predložena je terapija lekovima. Nakon konsultovanja mišljenja drugog neurologa, odlučili smo da počnemo sa lekovima.

Vanji još nije dijagnostikovana epilepsija, jer je potrebno još pratiti stanje da se napravi dijagnoza. Za sad na nalazima piše da ima epileptiformne promene EEG-a. Zapravo, na osnovu poslednjeg pročitanog nalaza specijalista za dečju epilepsiju misli da ona možda i ima napade, ali da su blagi i obično u snu i da se ne primećuju lako. Ono što može da liči na neki napad je što se ponekad u snu trzne, celim telom ili samo rukom, ponekad gleda u čudnim pravcima (mada ja mislim da to ima više veze sa tim što ima strabizam), jako voli da gleda u svetlo itd. Još uvek ne znamo ništa zasigurno.

Što se tiče mišljenja da li se EEG leči/ne leči, moram da priznam da se ne bih složila da se nalaz ne leči. Da budem precizna, ne leči se nalaz (jer to je zapis ne papiru), ali se leči ono što je izazvalo da nalaz ne bude uredan. U našem slučaju, zašiljeni talasi na EEG-u su pokazatelj nepravilne moždane aktivnosti.
Ovo je naravno moje lično mišljenje. To bi mi bilo kao kad bi na nalazu krvi na primer hemoglobin bio loš, pa da se onda ne da gvožđe, jer je analiza krvi zapravo isto nalaz. Smatram da različite posredne metode i postoje da ne bi bilo neophodno čekati da se neki simptomi jave i budu vidljivi “golim okom” pa tek onda lečiti bolest koja ih je izazvala.

Lekovi naravno uvek imaju i neželjena dejstva, i uvek je potrebno napraviti analizu da li su poboljšanja koja donosi veća od posledica (ili ovo iz mene progovara inženjer). Drugo mišljenje koje sam dobila od neurologa (koji je veoma iskusan) je da je bolje godinama piti lekove nego samo jednom imati epi-napad, jer on zapravo ostavlja strašne posledice.

Ne znam više ni šta da mislim…

Opet nisu hteli da mi daju kapu pre nego što je zaspala. “Ne možete da se napolju šetate sa kapom” bio je prvi odgovor. Svašta, pa potrebno je da je uspavam a ne da je šetam…

Dobro, pošto je bila dobro neispavana, relativno je lako zaspala, uprkos tome što je to trebalo uraditi u hodniku, gde mnogi prolaze, lupaju vratima, razgovaraju itd… Kad je zaspala, ušla sam unutra i NARAVNO, kad su joj stavljali kapu, probudila se. Za one koji nisu nikad prisustvovali, stavlja se kapa koja liči na kape za vaterpoliste sa rupicama raspoređenim po glavi. Onda se u te rupice ubrizga neki gel za kontakt, i to je to…

Ovde sam dobila novi odgovor zašto ne daju kape. “Deca iscepaju kape a jedna kapa košta 500€” - mislim stvaaarno, meni je ovo totalno neubedljivo. Prvo, ne verujem da platnena kapa sa ugrađenim elektrodicama može da košta toliko. Sve i da košta, šta to mene briga, ja plaćam zdravstveno osiguranje i hoću da ga iskoristim kad mi treba.

Dalje nisu hteli da malo sačekaju da se ponovo malo uspava nego su odmah krenuli sa snimanjem. Pritom u toj prostoriji je poprilična buka, svi normalno razgovaraju, a paravani koji su predviđeni da odvoje pacijenta i onog ko vrši snimanje uopšte nisu zatvoreni. Pri kraju snimanja, kad su se završila svetla koja se nalik stroboskopu pale i gase, Vanja je zaspala. Ja sam mislila da će sad ponoviti celo snimanje, jer je VRLO važno da se napravi snimak u snu. Oni su malo produžili snimanje, negde 4-5 minuta a treperava svetla nisu ponavljali.

A mogu da se kladim da će na nalazu pisati da je EEG u snu…videćemo.
Sad čekamo 10. februar da saznamo šta je bilo. Ja sam totalni laik, ali pošto sam gledala prethodni i ovaj snimak, poprilično su slični, i očekujem ponovo prisustvo zaoštrenih talasa, uprkos lekovima…