…Maratonci trče počasni krug…
Elem, sad pošto je naš voljeni blogić proradio, da nastavim gde sam stala.

Lek je stigao u četvrtak, i tu sam se malo oladila… Istina, stigla je varijanta koja se donosi iz Nemačke, pa je nekoliko puta skuplji…ali bar je tu…

U međuvremenu, sneg je totalno zavejao Beograd, i sve nas iznenadio pred kraj januara. Bilo dugo lepo vreme, pa se svi ponadali da će uskoro proleće, kad ono… Stigao nas debeli minus, -10 i tako to…
Jutros smo po toj ciči zimi i klizavici bili na Neurološkoj klinici. (Dobro, to ja malo preterujem, jeste klizavica u našoj ulici, ali ko nam je kriv kad stanujemo u maloj uskoj uličici…) Tu se doktorka bezmalo iznenadi kad nas je videla, kao otkud mi po ovolikom snegu… Aman ljudi, pa nisu sekire padale…To je samo čvrsta voda.

Ništa, dogovorimo se da u sredu napravimo još jedan EEG, i da vidimo šta će on da pokaže. To će sad biti malo frke da Vanja zaspi, jer treba da se snimi do podne, a oni nemaju popodnevnu smenu. Nije htela da nas pusti da uradimo EEG na drugom mestu gde smo radili prošlog puta, jer kao u njihove sestre ima više poverenja. Ma nemoj!!! Tu Vanji uopšte ni jednom do sad nisu uspeli da naprave snimak u spavanju, jer nisu hteli da joj stave kapu pre nego što zaspi. Prvo da je uspavam (u ambijentu koji je otprilike najsličniji autobuskoj ili železničkoj stanici) pa joj onda stave kapu. Posle treba da joj ubrizgaju nekakav gel (da se ostvari kontakt između glave i elektroda) i ona se naravno probudi. Pa ko se ne bi probudio. Zato ću sad da INSISTIRAM.

Sutra će nam biti zabava, jer treba noć pre snimanja da manje spava, da bi tamo bila pospana, inače drugačije, nema teorije da zaspi pre 14h. Znači budna do 23 ili 24, a onda buđenje oko 5 ili 6. STRAVA… Ko preživi, pričaće…

Ako ste nas čitali ranije, znate da Vanja pije Frisium. To je antiepileptik.
Kad je propisan, prvo mi je bilo skroz čudno da lek za smirenje, koji se još usput propisuje deci, nije na recept.
Onda sam ga jedva pronašla i kupila količinu za oko mesec dana, jer me je apotekarka uveravala da mogu da ga nabave od danas za sutra.
Po mom laičkom mišljenju majke bez medicinskih kvalifikacija nisam baš sigurna da lek na moje dete deluje kako su oni očekivali. Dodatna ispitivanja su bila predviđena za 15 dana nakon početka uzimanja terapije, mislila sam da će možda lekari promeniti terapiju, pa mi onda nije potrebna veča količina. Naravno, na to ne mogu da računam, ovako, na slepo…
Kako su analize odložene, i ponovo su zakazane za 31. januar, prvobitna količina nije dovoljna.
Posle otprilike 20-ak dana, odem do apoteke da kupim još, kad ono…NEEEMA. I to ne da nema tu gde sam prošli put kupila, nego uopšte nema da se nađe nigde u BG.
Takođe, saznam da taj lek uopšte nije registrovan u SCG i da se nabavlja iz Nemačke i Mađarske, ali nabavljač ima nekih problema (kakvih… to nisam uspela da saznam). Sve mi to liči mnogo mutno i prljavo. Šverc, uvoz na crno, i tako to…

Elem, šta da se radi, lek MORA da se nađe, jer navodno, ako se prekine to može da izazove epi napad…

Na jednom mestu mi kažu da očekuju za 10-ak dana (to je već sad i još ga nema), na drugom kažu da očekuju do petka. Naravno, ja ostavila brojeve telefona i čekam da mi se jave…
Dalje, cimam brata iz Pariza da mi tamo kupi i brzinski dostavi, ali, sad je i tamo frka. Nema odmah da se kupi originalni lek, ima zamena, originalni može da se naruči, isporuka najmanje 72 sata…
Paralelno se preko prijatelja raspitujem da li ima da se nađe u Hrvatskoj…

Poslednja doza koju sad imam je za utorak ujutru. Sreće u nesreći je što u ponedeljak idemo na kliniku, pa i ako ne nađem do tada, neurolozi će mi reći šta da radim…
Ma šta da vam pričam, mislim da možete da zamislite u kakvom sam haosu… Nadam se samo da neću morati da čekam do ponedeljka u ovakvom groznom iščekivanju…

Ovaj glupi virus-bakterija, šta god li je, baš se drži. Temperature nema već dva cela dana … da ne ureknem. Još samo kašlja da se rešimo, i biće valjda OK. Jadna, ne zna više šta sve pije… Jedino što preko dana neće ništa živo da radi, osim da gleda reklame i teleshop. Užas. Kako prestanu reklame, ona počne da se buni, i ti moraš da juriš reklame na nekom drugom kanalu. Jedino je tako mirna, inače bi samo skakala, a kao treba da miruje.
Hahaha, da li je neko probao da smiri hiperaktivno dete, koje pritom ne govori i ne zna da ti kaže da li je gladna, žedna, da li joj je vrućina, ili je nešto boli, ili joj je prosto dosadno…
Pošto je ovih dana skoro sve vreme presedela u krilu, kad joj dam da hoda, skroz je nestabilna. Zato jedva čekam da to prođe, pa da opet bude ona stara… Da jurca iz jedne sobe u drugu, da moram da sam uvek korak iza nje, da pravi “red” u špajzu i kuhinjskim elementima, pretura po fijokama, baca igračke na sve strane… i da idemo na vežbe.

Eto, danas je trebalo da budemo na Dečjoj neurološkoj klinici radi ispitivanja, ali to je odloženo.
Dokle….videćemo.
Ali nadam se ne zadugo.
Vanji je danas bolje. Jutros nije imala temperaturu i boljeg je raspoloženja i aktivnija nego juče. Eno je sad spava…

Juče, budi se posle popodnevnog spavanja sa 38.2C. Dam joj malo Paracetamol sirupa, i bilo joj OK, vesela i aktivna kao i obično.
U toku noći, budi se plačući, ja je pipnem, a ona gori, 39.3C Tu krenemo na tuširanje (2:00) i spustim joj na 37.4C. Ponovo zaspe oko 3:30, i nemirno spava do jutra. Nije uopšte imala snage da se okrene, i tremor joj je bio jako povećan. Ona obično ima mali tremor, uvek, ali sad nije mogla rukom da pogodi usta koliko se tresla.
Ujutru temperatura 38.6C, odemo do pedijatra i dobije antibiotik i sirup za iskašljavanje, kaže da ima puno sekreta koji joj se sliva iz nosa. Prepodne je povraćala, i nije htela ništa da pije. Ceo dan bila kao slomljena.

Bili jutros na vežbama, posle otišli kod Babe i Dede, Vanja ostala kod njih a ja u 12 kod neurologice.
Kaže ona može da bude čak i da zapravo nije ništa nego da je tog dana bila jako umorna, u da se inace teško uspavljuje (sto je tačno donekle), a može da bude i da ima nečeg. Zato kad prođe NG, da 11.1 dođemo i da nas prime u bolnicu (mene i nju), ne moramo da ostanemo da spavamo, ali da budemo kao u dnevnoj bolnici, da njoj bude pod okom, tako će ona moći da vidi šta sve ona radi u toku dana. Oni ovde imaju relativno fini tzv. bebi deo, sa odvojenom kuhinjicom i kupatilom sa mislim 3 kreveta, kao neki apartman za mame i malu decu. To je novo renovirano pre oko godinu, mozda čak i manje. Tamo će da joj nekoliko puta uzastopno naprave EEG, i onda će videti. Do tad da pije ovaj lek (a taj lek je posebna priča, o tome čitaj dalje), biće tu i taj dr (zapravo neki Docent koga kad pomeneš, kao da si Boga pomenuo) koji je čitao EEG. Dakle, tako smo se dogovorili. Ja joj kazem da treba da je vodim i da je pregleda ortoped (tako rekla fizijatrica) a ona kaže, da ćemo i to tamo da napravimo. Što je za mene super. Ne znam otkud na neurološkoj klinici ortoped, ali boli me uvo, tako je dobro.

Posle ja išla kod pedijatrice da uzmem sve upute za bolnicu i sve drugo, i ona mi kaže da taj lek frizijum nije na recept. Meni to bilo malo čudno, uopšte mi nije palo napamet da neki lek koji se deci propisuje uopšte može da bude da nije na recept, mislim ok za one sirupe za kašalj i tako to, ali ipak je ovo lek za umirenje. Totalni haos. Uđem ja u apoteku u Domu zdravlja i oni nemaju, u prvu privatnu (gde ima sve što hoćeš) i nema… i žena mi kaže da je deficitaran…

Ja onda odem kod keve, nazovem neki telefon za info o lekovima i oni mi kažu NEMAMO NIKAKVE INFO O FRIZIJUMU. Ja tu freak. Sad ja pojma nemam šta ću, idem do kuće pešaka, uđem u svaku živu apoteku, nigde nema, ali nabavim dva broja telefona nekih apoteka za koje su znali da su taj lek nabavljali, pa da pitam da li imaju. U poslednju apoteku (neka nova vrlo neugledna u kojoj misliš da ništa nemaju, a nalazi se na 20 m od naše kuće) uđem ja, ona žena mrtva ladna kaže, da da, imamo, koliko vam treba. Ja sad kažem pa ne znam jedna kutija.. Ona žena vidi da ja pojma nemam, kaže ima u kutiji 100 kom, za koga je, koliko pije, možete da uzmete i na tablu (10 kom). I tako ti ja uzmem 3 te table, dobiješ onako bez onog papirića o upotrebi i tako to.. Kaže ona mi ga uvek imamo, evo vam broj tel. pa vi pitajte. Ja se tu oladim. Inače sam vec mislila da Miljanu kažem da kupi, i da posalje nekako brzinski DHL ili nesto, ali eto dobro je ispalo na kraju. Sad ćemo još da vidimo kako će da deluje. E, da i još su tabletice tako minijaturne, imaju crtu za pola, ali nemam pojma kako ću da je podelim na cetvrt.

Konačno sam uspela danas da je ulovim i idem kod nje sutra u 12. Srećom pedijatar radi popodne, pošto neurolog ne može da napiše recept, nego mora pedijatar.

Danas smo posle 10 dana bili opet na vežbama. Ja već danima kad god odemo tamo idem da pitam jel pročtan EEG, ona sestra na salteru progleda, kaže nema istorije bolesti (to je kao karton) i kaze nije pročitan. I tako nedeljama… Ja jutros poludim kažem pa koliko aman treba vremena da se to pročita, onda ona ode u EEG kabinet, ni tamo nema… Uglavnom zaključak, izgubili istoriju bolesti!!! Ja je nateram da pogleda u neku veliku knjigu (mislim da se zove delovodnik ili tako nekako) nađe ona broj, i konstatuje da je pročitan. Kaže, Vi ste imali neku terapiju… Ja u rebusu, kažem fizikalna, radna… A ona meni ne, lekovi… Verovatno je sad uvedena… Ja u ČUDU, totalnom. Kaže mi da sačekam pedijatra (sve se događa u bolnici za cerebralnu paralizu gde idemo na vežbe), ona je trenutno na viziti gore na odeljenju… Ništa, siđe ona i počne da me propituje o ranijim EEGovima i tako to… Kažem joj ja da mi imamo neurologa, i ona mi žena bez reči dade taj original da nosim. Vanja je sad prvi put spavala na snimanju (a inače je trebalo uvek da spava) i ona mi kaže da se u snu MNOGO bolje vide promene, i da je toga možda bilo i ranije!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sad ja zovem neurologa da zakazem a ona seljanka na centrali mi kaže da ona danas nije tu nego u porodilistu i spusti mi slušalicu. Dobro ja znam da ona ide sredom u porodilište, ali obično je na klinici do 10, a ja sam zvala odmah posle 9. Osećam da sutra kad je budem ujutru zvala da će mi reći kao sto mi obično kaže da zovem posle 1. Ti na centrali su GROZNI… Kao da neko ide kod lekara zato što voli…..

A taj EEG, ko da je pisan na kineskom…Nista čoveče ne razumem, ni jednu jedinu reč…

Kao dijagniza piše mikrocefalija (ima manji obim glave), spastična parapareza (to je najnovija dijagnoza od fizijatra) i piše bez napada? Tako sa znakom putanja. Šta li to znači, da oni misle da ima napada, a da se ne vide, to je grozno…

I piše terapija: frizijum 10 mg 1/4+0+1/2

Sad idem na net da trazim sta je taj lek…