Welcome To Holland by Emily Perl Kingsley
Pre dosta vremena sam na net-u slučajno naišla na ovaj tekst.
Kad sam ga prvi put pročitala, plakala sam…
I svaki sledeći put suze bi same krenule…

Da se ne izgubi, evo ga…

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coloseum. The Michelangelo’s David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.”

“Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.

©1987 by Emily Perl Kingsley. All rights reserved.

Ovo dobih od jednog prijatelja.

U našim godinama, kada svako od nas ima “važnijih” briga, naši rođendani pomalo bivaju drugoplanski. Međutim, nije loše što ima takvih nekih datuma kako se ne bismo sasvim otuđili u ovom surovom svetu. Upravo ovakvi dani nas opomonju da nismo sami, da ima i drugih koji tu pored nas žive svojim životom, koji i nije samo njihov, već pomalo i naš; isto kao što i naš nije samo naš.

Sve skupa, šta ja mogu da ti kažem, osim onoga što već znaš. Ipak, nije se loše podsetiti da tu pored tebe ima nekog ko ti želi mnogo toga dobrog, i ko kani ostati ti prijatelj. Zar je to malo?!

E, pa i mame imaju rođendane… Samo, molim Vas, ne pitajte koji je po redu…

Bio jednom jedan lav…
Kakav lav?
Strašan lav,
narogušen i ljut sav!

Strašno, strašno!

Išao je na tri noge,
gledao je na tri oka,
slušao je na tri uva…

Strašno, strašno!

Ne pitajte šta je jeo.
Taj je jeo šta je hteo
- tramvaj ceo
i oblaka jedan deo!

Strašno, strašno!

Zubi oštri, pogled zao,
on za milost nije znao!

Strašno, strašno!

Dok ga Brana
jednog dana
nije gumom izbrisao.

Strašno, strašno!

Dušan Radović

Vanja nosi nalepnicu/flaster/patch na oku zbog strabizma. Nosi ga svakog dana, i to obično ujutru od kad se probudi, pa do popodne, oko 4-5 sati popodne.

Priča broj 1
Leto 2004. Zemunski park.
Vanja sedi u kolicima. Na klupi sede dve žene, jedna starija, oko 80 godina, i druga nešto mlađa, oko 60, kasnije shvatam da su u pitanju majka i ćerka. Prolazimo pored ove klupe, i kad smo ih prošli, ali dovoljno blizu da čujemo šta pričaju.
Starija žena: “Jadno dete, nema jedno oko.”
Mlađa žena: “Bože mama, šta pričaš… Verovatno se povredilo.”

Nastavljamo dalje, ja ne komentarišem i smejem se u sebi…ljudskom neznanju…

Priča broj 2
Leto 2004, mesec dana nakon prethodnog događaja. Neka uličica u Zemunu.
Mama i dečak uzrasta otprilike 3 godine idu prema nama.
Dečak: “Mamaaaa, šta seka to ima na oku?”
Mama: “To ona vežba oči, da bi kad poraste bila lepa. Znaš, i ja i tetka smo to nosile kad smo bile male.”
Dečak: “Baš dobro što ih sad više ne nosiš.”
Mama: “Zašto?”
Dečak: “Pa ne bih te prepoznao.”

Nastavljamo dalje, ja ne komentarišem i smejem se u sebi…dečjoj radoznalosti… a suze mi naviru na oči…

Kako ljudi zapravo pojma nemaju dok se njima ne dogodi. Sad kad razmislim, ne znam ni da li sam ja ikada pre videla neko dete na ulici sa nalepnicom. Od kad je Vanja nosi, samo sam dva puta videla decu koja ih imaju. Jednu sasvim malu bebu i jedno nešto veće dete, koje je bilo u obdaništu i onako dva-po-dva bili u šetnji sa vaspitačicama.

Da li ja prosto ranije nisam obraćala pažnju, ili roditelji izbegavaju da sa nalepnicom vode decu napolje…
Ja znam samo da ja nisam od tih.

Ja nemam običaj da komentarišem Vaše komentare, ali sad ste me jâko dirnuli. Zahvaljujem se svima na divnim komentarima, rečima utehe i ohrabrenja. Ne dam se ja lako slomiti, tvrd sam ja orah…

Stvarno je interesantno kako ljudi sa strane nekako bolje vide, razumeju i poštuju od onih ljudi koji su pored tebe.

Za Vas koji ne znate, Mixy 011 je moj brat od ujaka.

za ivanu, posebnu mamu evo dio mog teksta sa portala www.udrugapuz.hr i www.mameibebe.net Jedna mlada majka jako bolesne djevojčice iz škole u kojoj radim je jednom rekla rečenicu koje se uvik i rado sitim: “… nisam ni znala da sam nešto posebno kad je Bog baš mene izabrao da imam drugačije dijete, al eto izgleda da jesam, kad je izabrao mene jer za posebno dijete treba netko poseban, jak, žilav, izdržljiv i sa puno, puno ljubavi.” Zato virujem da je svaka posebno izabrana Posebna Mama nešto posebno izabrana da ima posebno dite. Kad malo bolje razmislin, i moja stara je baš posebna i ritke su žene koje bi izdržale sve ono kroz šta je ona sa osmihom prošla i to bez neke velike podrške. Virujen da je još puno posebnih i specijalnih mama tu oko nas koje su vridne klanjanja. Bolesna dica nas svojim prisustvom oplemenjuju i uče da nećemo izgubit dio sebe ako pokažemo i pružimo ljubav, pomažu nam da sazrimo, da obogatimo život i da ih prihvatimo kao dar a ne teret, obavezu ili problem . Ima jedan tekst koji može nadahnuti i dati snagu svim mamama kojima je je podrška uvik potrebna i dobrodošla, a pisana rič može puno više značiti jer je uvik tu kad zatriba i biti veća svitlost u mraku nego izrečena. NAPUKNUTI KRČAG Vodonoša u Indiji posjedovao je 2 velika krčaga koje je nosio obješene o motku o vratu. Jedan krčag je bio napukao, a drugi je bio savršen. Dok je savršeni krčag uvijek donosio punu mjeru vode nakon dugog hoda od potoka do kuće, napukli krčag donio bi samo polovicu. Pune dvije godine ovo se dnevno ponavljalo i vodonoša je donosio mjeru i pol vode do gospodareve kuće. Naravno, savršeni krčag je bio ponosan na svoj doprinos, savršen za svrhu kojoj je bio namijenjen. Jadni, napukli krčag sramio se svojeg nedostatka i osjećao se jadno doprinoseći samo polovicu onog šta je trebao. Po isteku druge godine, shvativši svoj gorki neuspjeh, jednog dana reče vodonoši pri potoku: - ‘’sramim se sebe i želio bih ti se ispričati.” - “zašto” upita vodonoša, “zašto se sramiš?” Krčag nastavi: -”kroz protekle dvi godine bio sam u stanju donositi samo pola svog tereta jer je druga polovica iscurila kroz napuklinu putem do gospodarove kuće. Zbog moje mane ti radiš više a ne dobivaš naknadu za svoj napor.” Vodonoša se sažalio nad starim, napuklim krčagom i suosjećajući reče: -” kad se budemo vraćali želio bih da obratiš pažnju na prekrasno cvijeće uz stazu” Stvarno, kad su se penjali uzbrdo, stari napukli krčag opazio je s jedne strane divno cvijeće obasjano suncem i to ga je malo oraspoložilo. Ali kad su stigli do kraja opet ga obuzme tuga i još jednom se ispriča vodonoši za svoj neuspjeh. Vodonoša mu reče: - “Da li si opazio da je cvijeće samo s tvoje strane staze, a na strani savršenog ga nema??? To je zato jer sam ja oduvijek znao za tvoj nedostatak pa sam ga iskoristio. Na tvojoj sam strani posadio sjemenke cvijeća i svaki dan dok smo prolazili ti si ih zaljevao.Već dvije godine berem ovo divno cvijeće i njime ukrašavam gospodarev stol. Bez tebe ova ljepota nikada nebi krasila njegov stol.” Niko od nas nije savršen i svak ima neki nedostatak, netko vidljiv a neko manje vidljiv i sve šta nas život uči je da prihvatimo jedne druge u takvom obliku kakvom dođemo na svit, da ne gledamo na nikoga kroz dijagnozu već kao osobu, individuu s dušom jer dijagnoza nema dušu. Dite je tu, rođeno je, živi među nama pa samim tim zaslužuje našu pažnju, poštovanje i ljubav, a svaki život je dragocjen pa se (napustenadjeca 27.02.2005. 12:54)

ovo ti je pisalo more~snova koja ima i ovaj drugi blog o napustenoj djeci (napustenadjeca 27.02.2005. 12:55)

Jao more~snova, baš sam se iznenadila. Nisam znala da je to isto tvoj blog, iako sam ga odmah primetila. Kad sad malo razmislim, ranije kad sam išla na njihovu stranicu jakov.hr čitala sam o tvojoj poseti. Jedino mi se malo ne sviđa što se uvek govori samo o napuštenoj deci, a sigurna sam da ima i one dece koja su ostala bez roditelja. Svejedno brinuti se o toj deci je nešto stvarno posebno i dostojno divljenja. Na njihovoj stranici piše “Dječji dom”, i Sestre se stvarno trude da im to i bude Dom. more~snova PUNO ti hvala na ovoj divnoj priči. Stavljam ovaj komentar i na tvoj bloh. Najlepši pozdrav malom Adrianu. (Ivanino blago 27.02.2005. 22:45)

draga moja , ni jakov.hr nije njihova nego moja stranica koju sam ja napravila za njih ( u periodu kad sam mislila da ne mogu imat svoju djecu i taman kad sam zavrsila stranicu i kupila avionsku kartu za 27.12 da im odem u posjet ja sam 2 sedmice prije toga dobila + na testu) svejedno ja i dalje vodim tu akciju i puno ljudi se odazvalo a sad sam mislila prebaciti stranicu na blog jer mi je u prvu ruke mukte a u drugu mogu sama nastaviti pisati umjesto da to traje mjesecima dok mi je strucna osoba stavi na stranicu + kosta me puno kako to tako i mjesto na netu . i da…..pa rijetko koje djete da nema oba roditelja… sva su napustena kako od roditelja tako i od rodbine ( kuzis sta ocu reci).Jako puno djece imaju jednog ili oba roditelja koji su ih maltretirali, roditelji alkoholisti i slicno … bas kad sam ja bila to vece im je dovedeno troje brace i sestara koji su bili goli, bosi i promrzli danima bez da su i sami znali gdje su im roditelji pa su susjedi zvali socijalu. ma sve sudbine djece u domu su jako, jako tuzne (more~snova 28.02.2005. 08:45)

I ovo je bolna tema.

Kad je u maju prošle godine EEG pokazao “iritacije” ja sam se dala u malo istraživanje. Saznala sam da kod neurologa postoje dva, potpuno ravnopravna, stava. Jedan je da se piju lekovi kad EEG pokaže promene, a drugi da se ne piju i da se samo prati stanje.

Onda je sledeći EEG u decembru pokazao zašiljene talase kakvi se javljaju kod osoba sa epilepsijom i napadima, predložena je terapija lekovima. Nakon konsultovanja mišljenja drugog neurologa, odlučili smo da počnemo sa lekovima.

Vanji još nije dijagnostikovana epilepsija, jer je potrebno još pratiti stanje da se napravi dijagnoza. Za sad na nalazima piše da ima epileptiformne promene EEG-a. Zapravo, na osnovu poslednjeg pročitanog nalaza specijalista za dečju epilepsiju misli da ona možda i ima napade, ali da su blagi i obično u snu i da se ne primećuju lako. Ono što može da liči na neki napad je što se ponekad u snu trzne, celim telom ili samo rukom, ponekad gleda u čudnim pravcima (mada ja mislim da to ima više veze sa tim što ima strabizam), jako voli da gleda u svetlo itd. Još uvek ne znamo ništa zasigurno.

Što se tiče mišljenja da li se EEG leči/ne leči, moram da priznam da se ne bih složila da se nalaz ne leči. Da budem precizna, ne leči se nalaz (jer to je zapis ne papiru), ali se leči ono što je izazvalo da nalaz ne bude uredan. U našem slučaju, zašiljeni talasi na EEG-u su pokazatelj nepravilne moždane aktivnosti.
Ovo je naravno moje lično mišljenje. To bi mi bilo kao kad bi na nalazu krvi na primer hemoglobin bio loš, pa da se onda ne da gvožđe, jer je analiza krvi zapravo isto nalaz. Smatram da različite posredne metode i postoje da ne bi bilo neophodno čekati da se neki simptomi jave i budu vidljivi “golim okom” pa tek onda lečiti bolest koja ih je izazvala.

Lekovi naravno uvek imaju i neželjena dejstva, i uvek je potrebno napraviti analizu da li su poboljšanja koja donosi veća od posledica (ili ovo iz mene progovara inženjer). Drugo mišljenje koje sam dobila od neurologa (koji je veoma iskusan) je da je bolje godinama piti lekove nego samo jednom imati epi-napad, jer on zapravo ostavlja strašne posledice.

Već danima sam sa raspoloženjem u totalnom down-u, a sad me još i virus sustigao. E pa tako mi i treba kad sam za doček sa do pola zalečenim grlom išla na Trg. I naravno, sutradan opet užas. Tri dana se kao lečim vitaminima i kojekakvim babskim lekovima, ali ništa ne pomaže. Jutros počela sa antibioticima. Snage nemam ni trunke, iako su, hvala Bogu, prethodna tri dana Vanja i Miša bili kod njegovih, a ja se kod kuće odmarala.

Teška je brate ona, skoro 15 kg, a sa hodanjem nije baš najsigurnija. Moram u svakom trenutku da sam korak iza nje, ne smem uopšte da odem iz sobe ni minut, a da je ona bez nadzora. Zato, kad god idem da stavim ručak, do kupatila ili nešto slično, moram da je stavim u ogradicu. I zato me strašno grize savest, u ogradici mi izgleda kao da je u zatvoru. Ali moram, nemam drugo rešenje, bolje mi je to nego da zvekne negde glavom u neki ćošak, pa šta sam onda uradila!!
Eto, da se malo izjadam, inače sve je drugo OK. Od lekića manje spava, jako teško zaspi, mislim da joj je malo lošija i ravnoteža (lošije hoda), ima neredovnu stolicu…
U mojoj glavi je ogromna briga i neizvesnost oko odlaska u bolnicu i pretraga, strah od toga šta će možda pronaći, i još više od toga šta neće pronaći, a trebalo bi.

Još 7 dana neizvesnosti…