Večernji ritual, kupanje. Posle kupanja, maženje i oblačenje.

I svaki put, ali SVAKI PUT, zagledam njene mnogobrojne ožiljke nastale od uboda iglom. Najviše ih ima na peti, gornjem delu stopala, listovima, nadlanicama, podlakticama, frontalnom delu glave, negde kod korena kose. A ima ih bezbroj. Od svakodnevnih uboda, braonila koje su bile neophodne za vreme njenog boravka na intenzivnoj nezi. Jedan dan u levoj peti, sutra na desnoj nožici sa gornje strane i na glavi, prekosutra na glavi i nadlanici. I tako 30 dana. A nožica je bila toliko mala, da su joj odgovarale čarapice za lutku, sve čarapice kupljene za novorođenče bile su kao kad bih joj sad obula moje čarape.

Ima 2 meseca. Prve analize, pa i kariotip (genetske analize) između ostalog, potrebna je veća količina krvi, pa mora iz vene. Lokacija Institut za Majku i Dete. Oduševile su me tamošnje sestre, u sekundi, na Vanjinoj minijaturnoj nadlanici bez problema pronalaze venu.

Ima 3,5 meseca. Priprema za pregled magnetne rezonance zahteva braonilu zbog totalne anestezije. Lokacija Univerzitetska Dečja Klinika u Tiršovoj. Sestra pokušava tri puta da joj namesti, Vanja plače, sestra kaže, “ne boli nju to što sam je ubola, nego što sam joj stegla ruku” meni došlo da je razbijem. Nastavak toga pogledajte ovde.

Ima 10 meseci, radimo neke TORCH analize na antitela, na Torlaku i u INEP institutu. Oni deci ne vade krv, nego to za njih radi Institut za Majku i Dete. I opet su se sestre iz Instituta pokazale kao prave, u sekundi, iz prvog, naravno, pogodile venu na nadlanici.

Ima godinu dana. Redovni pedijatrijski pregled u Domu Zdravlja. Vadi se krv iz prsta. Nije ni pisnula, ni trgla ruku, ma ništa. Hvalili je da je hrabra, a ne kao druga deca.

I kako je veća, ožiljci na njenim rukama, nogama i glavi bivaju sve uočljiviji. Možda ih neko ne bi ni primetio, ali meni su to ožiljci na duši, na mojoj duši.

Pročitajte ovde o bolu u neonatalnoj jedinici intenzivne nege. Ovaj blog sam htela da preporučim još pre neki dan, kad je bio BlogDay, no, rešila sam onda da samo pozitivne blogove stavim na listu. Ovaj je malo tužan i otrežnjujući.

U poslednje vreme, nekih godinu ili malo više, pokušala sam da se malo distanciram od svakodnevnog pretraživanja net-a i čitanja raznih tekstova na temu “posebnih potreba”. Pre nekog vremena, kontaktirala me je jedna baka, zabrinuta za zdravlje svoje male unuke, sinoć dobijem mail od devojke koja je sadržaj sa bloga iskoristila za diplomski rad na Faklutetu Političkih nauka, danas sam sa taksistom, komentarišući lokaciju stanovanja i vrtića takođe razgovarala o ovoj temi, i on je imao svoje viđenje. Ovo me je sve potaklo da vam svima preporučim neke blogove koji nisu novi, ali sam sigurna da ih niko od vas koji mene čitate nije nikad video. Ne znam ni jedan blog iz Srbije koji se bavi istom temom, znam dva-tri iz Hrvatske i jedan iz BIH, no ovog puta ću vam preporučiti one na koje sam ja prvo naišla, svi su naravno, na engleskom jeziku.

1. Grupni blog, jako dobra ideja, žao mi je što u poslednje vreme nema mnogo postova

Postcards from Holland is a group blog for families of children with chronic or life-threatening illnesses, or any physical or mental disability, and those that have lost children.
It was conceived as a creative and therapeutic outlet for parents to express their thoughts on living a family life different than the one we all envisioned. Writing is a wonderful way of working your way through the challenges of the medically-obsessed or therapy-driven life, as well as celebrating the successes.
Title inspired by Emily Perl Kingsley.

2. Ovaj je blog nekako najsličniji mom, i zaista ga mnooogo volim.

A condition in which onlookers and people in the community tell parents how terrible life must be raising a physically challenged child. This condition manifests itself through pity and audible sighing of those around you. Terrible Palsy can be deceiving because you can be asymptomatic for weeks, months, or even years, and then just when you and your family are feeling really good about your child, it can present itself in the form of a condescending pat on the head or a blessing from an anonymous busybody. Best known treatment is to carry a list of snappy comebacks in your pocket or a large bag of peanut M & Ms.Sometimes, your worst fears - when realised - are not so bad after all. Life changes, but not always in a negative way. This blog is about a family coming to terms with having a child with a physical disability and the journey along the way . . .

3. Izuzetan mladić, jedan pogled iznutra, meni je to vrlo vredno.

Growing up with Disability These are my reflections on my interview project. I am recording the stories of people living with disabilities. Personal, real stories - be they humorous, sad, angry, fun, or … whatever!

I am 21 years old and am taking a year away from college to pursue this project. I like sports, music, travel, and conversation. And, I have cerebral palsy. I believe society often underestimates the complexity of living with a disability - the joys, the challenges, the ordinary, and the extraordinary.

4. Božanstvena inspirativna priča, puna sjajnih saveta kako da živite dan za danom.

Special Needs Mom
When Zoe was just a baby, we sought the opinion of the professionals involved in her care. Asking her physicians and therapists “ What are your expectations? Will she ever walk, or talk? They were the experts, back then, and there was only their opinion.

And so we held her, nurtured her, worked with her, cried with her, fought for her and protected her. She has grown into a happy, three-year old little girl. And now, I believe, it is the expectations that we,her parents have of her- that will define her. We have become the experts. We can empower and strengthen her, by helping her develop her capabilities. By expecting her to try, before she determines she is unable to accomplish something. By expecting her to practice, before she determines she cannot learn a new task. By expecting her to pursue her interests, experience new things and develop her abilities and talents so that she will live a passion filled life.

5. Ova me devojčica podseća na Vanjinu drugaricu iz vrtića, čija je majka, negde, moj real life idol.

Lovely and Amazing
This is the story of a life less ordinary… a story of my journey with Miss Emma Jayne and the story of our evolution as we walk the road less traveled
Emma was born with Trisomy 21, also known as Down syndrome. As with all children the future is hers to make and her potential is infinite.
Emma has Down syndrome, Down syndrome doesn’t have her.

author unknown

I am the child who cannot talk.
You often pity me, I see it in your eyes.
You wonder how much I am aware of.
I see that as well.

I am aware of much …
whether you are happy or sad or fearful, patient or
impatient, full of love and desire, or if you are just
doing your duty by me. I marvel at your frustration,
knowing mine to be far greater, for I cannot express
myself or my needs as you do.

You cannot conceive my isolation,
so complete it is at times.
I do not gift you with clever conversation,
cute remarks to be laughed over and repeated.
I do not give you answers to your everyday questions,
responses over my well being, sharing my needs,
or comments about the world about me.
I do not give you rewards as defined by the world’s standards,
great strides in development that you can credit yourself;
I do not give you understanding as you know it.

What I give you is so much more valuable…
I give you instead opportunities.
Opportunities to discover the
depth of your character, not mine;
the depth of your love, your commitment,
your patience, your abilities;
the opportunity to explore your spirit
more deeply than you imagined possible.
I drive you further than you would ever go on your own,
working harder, seeking answers to your many questions with no answers.
I am the child who cannot talk.

I am the child who cannot walk.
The world seems to pass me by.
You see the longing in my eyes to get out of this chair,
to run and play like other children.
There is much you take for granted.
I want the toys on the shelf,
I need to go to the bathroom,
oh I’ve dropped my fork again.

I am dependent on you in these ways.
My gift to you is to make you more aware of your great fortune,
your healthy back and legs,
your ability to do for yourself.
Sometimes people appear not to notice me;
I always notice them.
I feel not so much envy as desire,
desire to stand upright, to put one foot in front of the other,
to be independent.
I give you awareness.
I am the child who cannot walk.

I am the child who is mentally impaired.
I don’t learn easily,
if you judge me by the world’s measuring stick,
what I do know is infinite joy in simple things.
I am not burdened as you are
with the strifes and conflicts of a more complicated life.
My gift to you is to grant you the freedom
to enjoy things as a child,
to teach you how much your arms around me mean,
to give you love.
I give you the gift of simplicity.
I am the child who is mentally impaired.

I am the disabled child.
I am your teacher.
If you allow me,
I will teach you what is really important in life.
I will give you and teach you unconditional love.
I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.
I teach you about how precious this life is
and about not taking things for granted.
I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.
I teach you giving.
Most of all I teach you hope and faith.
I am the disabled child.

Podsetila me na ovu poemu Moošema svojim postom o “Giving Tree“, o davanju i uzimanju (mada bih ja radije rekla primanju).

Ako se sećate, pred Novu godinu, “naše” obdanište organizovalo je manifestaciju “Ulica Darovanja“, da decu naučimo da je nekima naše darovanje potrebno.

I naravno da to darovanje nema potrebe da bude materijalno, darujte im svoje vreme, pažnju, pozdrav, razgovor, igru…

Našla sam ovo jednom davno negde na net-u, sad prebiram po kompu i nađoh. Da se ne izgubi.

The Special Mother, by Erma Brombeck

Most women become mothers by accident, some by choice, a few by social pressures and a couple by habit.

This year nearly 100,000 women will become mothers of handicapped children. Did you ever wonder how mothers of handicapped children are chosen?

Somehow I visualize God hovering over earth selecting his instruments for propagation with great care and deliberation. As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.

“Armstrong, Beth; son. Patron saint…give her Gerard. He’s used to profanity.”

“Forrest, Marjorie; daughter. Patron saint, Cecelia.”

“Rutledge, Carrie; twins. Patron saint, Matthew.”

Finally He passes a name to an angel and smiles, “Give her a handicapped child.”

The angel is curious. “Why this one God? She’s so happy.”

“Exactly,” smiles God, “Could I give a handicapped child to a mother who does not know laughter? That would be cruel.”

“But has she patience?” asks the angel.

“I don’t want her to have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and despair. Once the shock and resentment wears off, she’ll handle it.”

“I watched her today. She has that feeling of self and independence that is so rare and so necessary in a mother. You see, the child I’m going to give her has her own world. She has to make her live in her world and that’s not going to be easy.”

“But, Lord, I don’t think she even believes in you.” God smiles, “No matter, I can fix that. This one is perfect - she has just enough selfishness.” The angel gasps - “selfishness? is that a virtue?”

God nods. “If she can’t separate herself from the child occasionally, she’ll never survive. Yes, here is a woman whom I will bless with a child less than perfect. She doesn’t realize it yet, but she is to be envied. She will never take for granted a ’spoken word’”. She will never consider a “step” ordinary. When her child says ‘Momma’ for the first time, she will be present at a miracle, and will know it!”

“I will permit her to see clearly the things I see… ignorance, cruelty, prejudice…. and allow her to rise above them. She will never be alone. I will be at her side every minute of every day of her life, because she is doing My work as surely as if she is here by My side”.

“And what about her Patron saint?” asks the angel, his pen poised in mid-air.

God smiles, “A mirror will suffice.”

Pre nekoliko dana od jedne veoma drage osobe, koja uzgred zna da ja baš volim astronomiju, dobila sam mail ovakve sadržine

27.08.2007., u 00.30 planet Mars bit će najosvjetljeniji planet na zvjezdanom nebu.

Bit će velik poput punog mjeseca. Mars će tada biti udaljen 34,65 milijuna milja od Zemlje.
Golim okom će se činiti da Zemlja ima dva Mjeseca.
Slijedeća prilika za vidjeti takav prizor predviđa se 2287. godine.

Stoga podijelite ovu informaciju s prijateljima jer nitko živ neće taj prizor vidjeti dvaput …

Obzirom da pomenuta gospođica nije neko ko ima običaj da tek tako prosleđuje svakakve poruke, bilo mi je veoma interesantno, pa sam rešila da proverim, može li se negde iz Beogradu organizovano posmatrati ova pojava. I iznenadih se. Nema nikakve retke i neponovljive astronomske pojave, u pitanju je česta internet pojava - hoax.

(sad se setih jednog kolege koji forwardere deli u neke kategorije:
- oni koji sve forwarduju svima, uvek;
- oni koji nekima forwarduju nešto, ponekad
i sve potkategorije između, ima tri promenljive, provalili ste, jel da: šta, kome i koliko često)

E sad, što ja ovo sve pišem?

Ma ne bih ga ni pomenula, da ne bih morala da objašnjavam kako sam se “po stoti put” upecala na ovakve “proverene” informacije, nego me mnoštvo poseta blogu, sa ključnim rečima koje se sve odnose na ovu “pojavu” na to nateraše.

Dakle, ako ste se, kao ja, primili da je ovo istina, samo da vam kažem, NIJE, zeznuli ste se.

Pogledajte ovde (na engleskom) ili ovde (na srpskom).

Ja sam sve mislila da će ona zauvek ostati ona mala, koju kad staviš u krevetac, spremnu za spavanje, tu i ostane dok ne zaspi.

No, izgleda da se stvari menjaju, ali ja nikako da to shvatim.

Sećate se pada iz kreveca?

E poslednjih dana, od one vrućine, čini mi se, neće da spava kad je obično vreme za spavanje, znači kupanje oko 21h, pa spavanje do 22h. Malo se “mulja” po krevetu, i onda počinje da plače, jako plače, vrišti, besni, nešto kao ovo. Ja sam se malo uplašila, priznajem, u jednom trenutku, padne mi na pamet da je smirim TV-om, donesem je u dnevnu sobu, i smiri se momentalno. Smeh, cika, vriska, ona radosna, minut posle onog vrištanja i besa. Dobro, rešismo to nekako tad, i rešavamo na razne načine svako veče od tad. A zaspi oko 23h, nekad i kasnije.

Večeras, leži, peva nešto, čujem je skače po krevetu. Dovikujem iz sobe da legne i da ne skače. Smirila se. U jednom trenutku, čujem je da tapka, izašla iz kreveca, nekako, pojma nemam kako, i evo je dolazi u sobu.

Na krevecu, da se razumemo nisu stranice skroz podignute, samo do pola, ali je on odvojen od kreveta, dobrih pola metra, nije mogla preko kreveta. Nemam pojma kako, ali izašla je iz kreveca.

Mama… hoću novi krevet!
I neću bre da spavam tako rano… nisam više mala!
A može i TV u mojoj sobi!

Ma hajte molim Vas, kome to još treba!

Nedelja popodne, laganica, prebiram TV kanale, i nailazim na neki kanal, čitam i ne mogu da verujem šta piše. Vrti se nazovi špica emisije, i piše

bar nedeljom budi kući

Odmah mi naravno privuče pažnju, pogledam, televizija TV spectrum, u ponudi domaće kablovske kuće. Sačekam da počne, kad voditelj Vanja Bulić… Mislim, ovo je već dovoljno da iz momenta pritisnem dugmence na daljinskom. To naravno i uradim, nisam imala nameru da slušam ni jednu jedinu rečenicu, nego trk na net da pronađem nešto o pomenutoj emisiji, makar sliku “špice” u obliku naziva emisije napisanom preko celog ekrana belim slovima na crvenoj pozadini.

Heh, pa naravno, sad kad bolje razmislim, nisam se ni iznenadila. Ne nađoh ništa, da ponovim NIŠTA, o pomenutoj TV stanici, o emisiji naravno da i ne govorim, čak ni na online TV programima koji se ponegde mogu na netu naći, ove TV stanice naravno NEMAAAAA. I dobro je što nema. Ni kod mene je više neće biti u izboru TV kanala. Što je mnogo, mnogo je.

I na kraju lekcija:

“idem kući” - Dativ (sa značenjem kretanja, cilja)
“kod kuće sam” - Genitiv (sa značenjem mesta)

Sećate se one Tuđe nege i pomoći? E, da, stižu neke mizerne parice, no, nisam o tome htela. Stiglo je, kad ono beše, i rešenje. No, izgleda da možeš da se sa njim samo slikaš (i na slici da se rukuješ, što bi rekao jedan moj prijatelj).

Prošlog meseca (ili pretprošlog, nema ni veze) uz uplatnicu infostana stiglo je i obaveštenje kako se može ostvariti popust na komunalne usluge. “Imate pravo da plaćate manje”. Ako niste znali, pročitajte ovde.

No, nije baš sve kako tamo piše, tj. jeste, ali da biste to ostvarili treba da “rodite mečku”.

Znam ja za te popuste (i za struju btw) i raspitivala sam se i ranije da probam da to “pravo” ostvarim. E, ali da biste imali pravo na popust, morate biti vlasnik stana, što ja nisam, ili podstanar sa ugovorom, što ja takođe nisam. Stanujem u maminom stanu, ne očekuju valjda da ću mami da plaćam kiriju!

Poseta centru za socijalni rad pre izvesnog vremena, i tamo me “posavetuju” da samo promenim ime na uplatnici infostana, nije kažu to problem, imali smo takve slučajeve, to sredite, pa onda dođite, ovako je mnogo komplikovno da vi dokažete da stanujete u tom stanu. Eeej, komplikovano, a prijava stana, to ništa? Nema veze, neću da se natežem, odem ja sa kevom u Infostan, prepričam šta su mi rekli, oni nas za malo ne oteraše… “Otkud vam takva ideja, ne može to, prebacite stan na vaše ime”. Kakav ingeniozni savet, ostala sam bez reakcije. Neću bre ništa da prenosim…

Državo draga, Beograde najdraži,
ako želite da nekom pomognete, učinite svoju pomoć dostupnom. Onaj kome treba pomoć, nema vremena, živaca, snage… da se bori sa vašom birokratijom. Ili možda ja nisam dobro razumela? Možda je poenta ovoga da što manje onih koji bi trebalo da vaše uslove ispunjavaju, uopšte tu pomoć i potraže?

Čitam ovde šta je Bane napisao o belom sportu. Tužno je to, ko zna koliko mladih nada propušta da od sebe napravi nešto važno i lepo…

Moj otac je bio sportista u mladosti, reprezentativac Srbije u tenisu, takmičio se u streljaštvu, bio atletski sudija na
7. Evropskom prvenstvu u atletici 1962. u Beogradu, kasnije rekreativno igrao odličan tenis, fenomenalno plivao…

I tako, ja sa njim, bila u raznim sportskim vodama. Trenirala sam tenis u “Zvezdi“, zajedno sa mojom školskom drugaricom S. U to vreme nije bilo pokrivenih terena, pa se za treniranje preko zime koristio zakup zatvorenih hala. Klub bi zakupio neku manju salu u SC “Banjica” i izabrao nekoliko talntovanih klinaca koji bi svoje treninge nastavili i preko zime.
Prve zime izabrane smo obe. Onda opet na proleće na otvorenim terenima treniramo svi zajedno, nas 10tak.
Druga zima sve isto.
Treća zima, izabrali mene, a moju drugaricu nisu. A ja, luda glava, kažem ćaletu
“Ja neću da idem bez S, ili idemo obe, ili ja ne idem sama.”
Raspita se on, kažu mu da sam ja mnogo bolja od S. i ona ne može, samo ja. Ja ostala pri svom, kaže mi ćale,
“OK, ti odluči, ako hoćeš sama, idemo, ako nećeš, ništa”.
I ja prekinem treniranje. A što nisam nastavila narednog proleća, to se više i ne sećam, imala sam verovatno preča posla.

Tad sam bila strašno ponosna što je moj otac tako postupio, sa vremenske distance ipak drugačije na to gledam. Naravno, ubrzo sam i sâma shvatila da je bilo bolje da sam nastavila da treniram, ali više se nije moglo nazad. Ko zna kakve sam potencijale imala, ali ostadoše neiskorišćeni.

Potencijal neiskorišćen, ali bar znam da je zbog mene, a ne zato što neko drugi ko je trebalo da o tome misli nije mislio, kao što je ovde slučaj. Ako ste u poziciji da za nove klince uradite nešto dobro, uradite to, nemojte ih saplitati, ko zna u kome od tih novih klinaca leži neki novi Novak ili nova Jelena.

Pregledam na StatCounter-u ko je sve bio, i zapne mi za oko ova pretraga

moje je dete ometeno u razvoju

Često mi dolaze posetioci na ovakve ili slične pretrage. Odem na tu stranicu, i nađem pri dnu strane jedan interesantan pdf.

Evo jednog dela teksta koje je pisala majka deteta ometenog u razvoju.

Znam za jednu majku koja je u detetovoj dvanaestoj godini shvatila da ju je dete svo vreme slušalo i čulo, samo nije bilo fizički sposobno da joj to stavi do znanja . Kakvo neizmerno zadovoljstvo su doživeli to dete i majka, kada su posle dvanest godina shvatili da mogu da komuniciraju.

iz članka Šta je potrebno svakom detetu sa posebnim potrebama, Mikola Svarnuk, roditelj, Liviv, Ukraina

Pogledajte ceo članak OVDE

I treba li da Vam kažem da plačem, jedva vidim ekran od suza…

Htela sam ja da dodam još po koju reč na ovo, ali ne mogu, ne da mi MOJE dete ometeno u razvoju, Mora da se igra…

Ljudi, MNOGO sam ponosna!

Hvala Vam što ste tu, i što čitate ove moje redove.