Ivanino blago

Bili smo juče kod psihologa i dobili IEP. To izgleda ovako:

Program 13-18 meseci

Gruba motorika
13 Stojeći bez podrške održava ravnotežu da
13 Samo ide 10 koraka da
14 Čučne i ustane ne
15 Samostalno hoda da
16 Trči u krug ne
18 Gura nogom loptu ne
18 Sedi sam na stolici da
18 Skakuće na obe noge uz pridržavanje Da i bez pridržavanja
18 Penje se uz stepenice uz pridržavanje za jednu ruku Delimično, penje se naizmenično, ali mora da se drži za pojas

Fina motorika – praksija
12-15 Koristi više jednu ruku Da, levoruka
13 Precizno hvata i stavlja sitne predmete u flašicu Delimično, hvata ali ne ubacuje
13 Stavlja 2 kocke jednu na drugo ne
15 Gradi kulu od 3 kocke ne
16 Stavlja krug u ram ne
18 Gradi kulu od 5 kocama ne
18 Imitirajući vuče prave crte olovkom po papiru Ne, ali hoće da šara

Govor
15 Glasom izražava želje delimično
15 Razume da poznate stvari i osobe imaju svoja imena da
15-18 Rečenica od jedne reči ili reč i gest ne
16 Koristii 6 reči ne
16 Imenuje predmet na zahtev ne
17 Fraza od dve reči tipa imenica (mama lopta) ne
18 Spaja imenicu i glagol (mama daj) Ne

Socio-emocionalni razvoj
12-15 Strah od nepoznatih osoba doseže vrhunac da
15 Reaguje na svoje ime Da, ali ne uvek i ne kad je svako zove
15 Imitira jednostavne aktivnosti ukućana ne
15 Ponavlja aktivnost kojoj se ukućani raduju ne
18 Skida cipele, čarape, otkopčava rajsferšlus Delimično, ume ali neće uvek
18 Pridržava čašu dok pije, pokušava da jede kašikom Delimično, ume sama da pije, ali ne ume da vrati čašu, kašika je tek u naznaci
18 Jak strah pri odvajanju od bliskih osoba da
18 Igra solitarna, igra se samo u prisustvu druge dece da
18 Javljaju se znaci ljubomore, negoduje kada drugo dete privlači pažnju na sebe Da, i ne samo dete, nego i lutke u obliku bebe

Perceptivne sposobnosti
15 Prepoznaje predmete na slici (pas, mačka) delimično
18 Brzo lokalizuje izvor zvuka da

Intelektualne sposobnosti
18 Na zahtev pokazuje predmete iz neposredne okoline ne
18 Pokazuje na sebi 3 dela tela na zahtev (oko, glava nos) da
18 Posle pokazivanja stavlja 4 šoljice na 4 tanjirića ne
18 Počeci simboličke igre „kobajagi“ ne

Continue reading

Pretražujući danima (i noćima) po internetu, nabasah na dve diskusione grupe na Yahoo: myelin-mail i Children Apraxia Net
pretražila i pročitala bezbroj postova iz godina unazad. Prva je grupa uglavnom roditelja čija deca imaju problema vezanih za mijelin, a druga, pomalo za mene neočekivano, grupa roditelja dece koja ne govore, kasno su progovorila ili imaju drugih problema sa govorom.

Na ove dve grupe, i na linkovima do kojih su me odande odveli sam naučila SVE što znam o esencijalnim masnim kiselinama (Essential Fatty Acids - EFAs).

Proučila sam sve njihove preporuke, odštampala brdo materijala, sminima sve to na CD i otišla kod Vanjinog neurologa.

Očekivala sam da ona o tome neće znati ništa. I tu sam bila u pravu. Očekivala sam, takođe, da će se ona možda naljutiti što ja (ipak samo neuki roditelj) dolazim sa idejom da Vanji dam nešto što mi niko od lekara nije preporučio. Tu sam se prevarila. Doktorka je bila oduševljena.

To je bio kraj 2003. i Vanja je tad bila blizu drugog rođendana. To je trebalo da bude Vanjina kontrola, a ja sam se spremila za predavanje. Bili smo (MM, Vanja i ja) u njenoj ordinaciji oko pola sata, i ja sam pričala skoro sve vreme, objašnjavajući šta sam saznala, kakvi su rezultati… Ona je sve vreme pažljivo slušala, uzela je sve što sam joj ja donela i rekla da ne može odmah ništa da mi kaže, da joj to dam da ona prouči, i da će mi se javiti za nedelju dana. Kad smo izašli iz ordinacije MM je prokomentarisao: “Dobro si joj predavanje održala. Jel položila ispit?” (ja studentima na faksu držim vežbe)

Dve nedelje prošle, i ona se ne javlja. Ja lepo dođem na kliniku (zakazivanje je obavezno, a ja naravno nisam ni zvala da zakažem) i nacrtam se ispred njene ordinacije. Primi me ona, naravno, pa neće valjda da me vrati. Kaže da je sve detaljno pregledala, da se konsultovala sa kolegama profesorima (klinika je baza Medicinskog fakulteta) i oni misle da ne može da joj škodi, da ja nabavim taj preparat na bazi ribljeg ulja, i kad mi stigne, da dođem ponovo, da odrede dozu.

OK. Taj preparat za koji sam se ja odlučila (pisaću drugi put o tome koji preparat i zašto baš taj) se naručuje iz Amerike. Pronađem ja na net-u gde se najpovoljnije naručuje. Pošto ne primaju narudžbine iz Srbije (ha-ha), moj brat koji živi u Parizu to preuzme na sebe. Njegova žena (tada je bila devojka) je amerikanka, i njen brat to naruči. Onda to stigne iz Amerike u Pariz, pa iz Pariza za Beograd. Jednostavno, nema šta.

Dok je to stiglo do nas, već je bio februar 2004. Ja naravno opet bez zakazivanja odem do doktorke, i dogovorimo se da joj dajem po jednu kapsulu dnevno 3 meseca, onda da napravimo pauzu, pa da dođemo na kontrolu.

Tako smo i uradili. Posle otprilike mesec ipo ja sam sama otišla do nje (bez Vanje) da joj prosto ispričam kako stvari napreduju, a napredovale su fino. Ona je samo slušala, ponešto zapisala, i nije mnogo komentarisala. Rekla je da dovedem Vanju onako kako smo se dogovorili.

Negde na polovini pauze uzimanja preparata (polovina maja 2004.) otišli smo na kontrolu. Uvela sam Vanju u njenu ordinaciju držeći je za jednu ruku. Ona nije mogla da veruje šta je videla. Ravnoteža se veoma poboljšala, mogla je samostalno da stoji oko 30 sekundi (što je samo tri meseca pre toga bilo potpuno nezamislivo), više je brbljala, tražila da joj čitam neke knjige koje sam ponela da se zabavljamo dok čekamo. Tada mi je rekla da je kad sam ja bila prethodni put, ona mislila da ja izmišljam kad sam joj pričala kako Vanja napreduje. Čak me poljubila na izlasku i rekla da će najverovatnije preporučiti i nekim drugim roditeljima taj ili neki sličan preparat.

Kad je prošlo mesec dana pauze, u junu 2004. je počela ponovo da pije preparat. Poslednjeg dana jula napravila je prve samostalne korake. Imala je 29,5 meseci.

Bili smo kod moje Babe kad se pustila da hoda po sobi. Nekoliko dana pre toga pokvario mi se fotoaparat i bio je na popravci. Ja sam prokomentarisala nešto kao: „Gde baš sad da se pokvari“. Baba, koja je tad imala 91 godinu, rekla mi je ovim rečima: „Crkla! Što ti se nije ranije pokvario, dete bi pre prohodalo. Eto, i to sam dočekala.“

Continue reading

Rešenje o kategorizaciji je konačno stiglo.

Priča počinje kod psihologa gde je preporučen vrtić.

Onda je nastala potraga za procedurom (Pokušaj kategorizacije) koja se nastavila (Pokušaj kategorizacije, II deo).

Pa smo posle bili na komisiji.

I onda smo čekali. I čekali.

Prošao je ceo septembar, i već je stvarno bilo krajnje vreme da Vanja krene u taj vrtić, i psiholog (ista ona divna gospođa sa početka posta) je rekla da ne čekamo više to rešenje, nego da krenemo sa vrtićem.

E, sad… Kako ne bih u vrtić išla praznih ruku, ja rešila ovako. Gospođa doktorka predsednica komisije mi je rekla, verovatno znajući da ćemo na rešenje popričekati, da će ona, ako rešenje ne stigne u razumnom roku, napisati nešto kao potvrdu da su oni svoj posao završili, da je Vanja kategorisana… i da će to da posluži dok rešenje stvarno i ne stigne.

U međuvremenu, dok je Vanja bila na jednoj od terapija (a ja sedela u hodniku i čekala) iz razgovora sa mamom malog Nemanje saznam da su oni čekali 6 meseci da im rešenje stigne (ovde sad treba da stoji onaj smajlić što mu se diže kosa na glavi).

Odem ja lepo u petak kod pomenute doktorke. Čekala oko sat i po (ne moram ni da vam pričam da je sestra na šalteru 80% vremena razgovarala telefonom - privatno) i kad sam ušla i rekla šta mi treba, ona uzmiče. Kao, tobože, ja sam pogrešno shvatila, ne ide to tako, bla-bla-bla… Nego, to treba sad socijalna radnica (jel ste primetili da su skoro sve u pitanju žene) da sad zove “Janka i Marka” da vidi što to toliko kasni. E, ali ona sad nije tu, nego popodne. Dobih ja broj telefona. Zovem ja nju popodne, kaže ona, da mora da zove pre podne, jer oni ne rade popodne (ti koje ona treba da zove) pa da se ja njoj ponovo javim u ponedeljak. Doobroooo.
U ponedeljak (juče) ja bezuspešno pokušavam da ih dobijem. Zauzeto (uopšte ne moram da razmišljam zašto). Kad nije zauzeto, onda zvoni, niko se ne javlja. Klasika.

Kad, danas, zvoni neko oko 13h na interfon. Peđa poštar. Doneo rešenje. Ja ga izljubim k’o da mi je rod najrođeniji.

I ajde sad da li je to slučajnost što je rešenje moralo da dođe tek posle “gurke”?
Ja bih rekla da nije. Tako izgleda funkcionišu stvari.

E, da… umalo da zaboravim. U rešenju piše da se razvrstava u kategoriju višestruko ometenog deteta (telesna invalidnost i umerena mentalna ometenost). I eto, sad imamo “etiketu”.

A sad sledi nastavak o omegama.

Continue reading

Jednom davno sam obećala da ću pisati o Omega 3 masnim kiselinama. Evo, ispunjavam obećanje.

Sve je počelo ovako.

Kad je Vanja imala 3.5 meseca, pregled magnetne rezonance mozga pokazao je usporenu mijelinizaciju (kasnije sam saznala da neki upotrebljavaju izraz mijelinacija – kao proces stvaranja mijelina, ali nisam sigurna koji je od ta dva izraza precizniji).

Tada sam ja pitala šta je mijelinizacija, i od neurohirurga dobila prvi, prililčno uprošćeni mada zapravo veoma tačan odgovor da je to proces koji opisuje sazrevanje mozga.

Sećam se ja, naravno, učili smo, mislim u 7 ili 8 razredu osnovne škole, građu neurona, i pominjao se mijelinski omotač. Sećam se velike slike, preko cele strane sveske…ko je tada pomislio da će mi to znanje ikada ponovo zatrebati.

Mijelin je zapravo omotač nervnog vlakna sačinjen uglavnom od masne materije, koji omogućava brži protok nervnih impulsa. Često ga upoređuju sa izolatorskom obvojnicom oko provodnika. On omogućava da struja ide kroz provodnik, ako ga nema, ili ako je oštećen, dolazi do kratkog spoja.

Novorođenče se rađa bez, ili sa veoma malo ove materije. Dok mozak sazreva, mijelin se stvara. Zapravo, količina mijelina direktno je srazmerna stepenu razvoja.

Kada su Vanji ustanovili manjak mijelina, moje logično pitanje bilo je kako da se ubrza njegovo stvaranje. Rekli su mi da se to jedino može postići vežbom, vežbom i samo vežbom.

Vanji se mijelin stvara sporije nego što treba, i zato se ona sporije razvija (pritom ne mislim na fizički razvoj), sporije uči stvari, potrebno je jako veliki broj puta ponoviti određeni postupak da bi ga ona usvojila i naučila. To je upravo ta vežba. Tada sam shvatila da je SVE zapravo iz mozga, celokupan razvoj deteta, motorika, shvatanje, razumevanje…sve je na onom nivou koji mozak može da podrži.

Dobro. I mi smo vežbali. Rekli su mi da shvatim vežbu (fizikalnu terapiju) kao lek koji ona mora da primi. Ako je lekar propisao na primer antibiotike na svakih 8 sati, sigurna sam da nećete propustiti ni jednu dozu dok ne popijete sve. E, pa tako je trebalo postupiti i sa vežbama, tri puta dnevno po pola sata, najmanje, a sve preko toga je dobrodošlo.

I vežbali smo, i vežbali, i vežbali…

Prvih meseci nije se video skoro nikakav pomak. Imala je već 8 ili 9 meseci, i nije se okretala. Problem je bio u motivaciji. Ništa je nije interesovalo. I onda, odjednom, stigla je motivacija. Počela je da uzima predmet koji joj je na dohvat ruke. Sa 9 meseci se prvi put okrenula sa leđa na stomak. Tada je bilo potrebno napraviti čitavu pozorišnu predstavu kako bi se okrenula, i nikad se nije okrenula jer je ona to htela. Sa 12 meseci je uspevala da sedi samostalno, kad je neko postavi u sedeći položaj, to je još bilo nestabilno, ali samostalno. Tada je otkrila četvoronožni položaj koji je volela za razliku od položaja na stomaku. I tek tad je počela sama da se okreće, da okretanje koje je još ranije savladala sama koristi da bi nešto dohvatila. Ljudi moji, to je bio uspeh. Počela je da se ljulja napred-nazad u četvoronožnom položaju, i rekli su mi da samo što nije propuzala.

Onda smo pravili drugu magnetnu rezonancu, i vratila se motorički unazad. Do puzanja smo čekali još 4 meseca vežbanja. Sećam se samo kako nije htela nogu ili ruku da pomeri, ni makac, samo bi se ukopala i ljuljala napred-nazad do besvesti. Imala je 16 kad je propuzala.

A onda sam na TV-u, sasvim slučajno, pogledala film Lorencovo ulje, snimljen po istinitoj priči, sa Suzan Sarandon i Nikom Noltom. Plakala sam ceo film. Bukvalno. I sad mi kreću suze kad se setim. Reč je o zdravom dečaku koji počinje u školi čudno da se ponaša, kasnije se stanje sve više pogoršava, prestaje da govori, da hoda, da sedi, da guta, da diše… Na osnovu brojnih testova utvrđuju da je reč o bolesti kod koje se mijelin razara… Ako niste gledali film, pogledajte ga… Da ne davim, neko rešenje nalaze u masnim kiselinama veoma dugih lanaca, koje se između ostalog nalaze u maslinovom ulju.

OK, znala sam ja da je maslinovo ulje zdravo, ali sam mislila da je u pitanju samo srce, a ne i mozak. Od narednog dana, počela sam Vanji da dajem maslinovo ulje umesto suncokretovog kad god sam mogla.

A ja sam sela za računar i provodila sate i sate vremena pretražujući internet u potrazi šta bi još, osim vežbi, moglo da pomogne da se mijelin brže stvara.

Mnoge sam stvari naučila, o kojima do tad nisam imala pojma. Na primer, sa Alchajmerova bolest i Multipla skleroza imaju sve veze sa mijelinom.

Nabasala sam na neki zatvoreni neurološki forum iz 1998 u kome se govori o vezi ribljeg ulja i polinezasićenih masnih kiselina sa razvojem mozga i mijelina.

Prvi put sam u životu čula za omega 3 masne kiseline, nisam imala pojma o njima…

Nastavak sledi, čim nađem malo vremena.

Continue reading

Idite mišem preko slika, i čitajte priču.

Continue reading

Pre neki dan je Vanja ustala sama, na sred sobe, tj. ne držeći se ni za šta. Ja nisam videla kad je to prvi put uradila.

Danas je pokušala 10-tak puta, i tri puta joj je uspelo.

Iz četvoronožnog, iskorak jednom nogom, onda drugom, i HOP, ustade.

JUPIIIIIIIII.

Continue reading

Obećala sam komentare, pa evo ih.

Prvo, ako se ono na čemu smo bili zove komisija, onda zapravo ne razumem zašto tako i ne rade. Pa zar nije bilo logičnije da su lepo svi zajedno seli sa nama, pitali ko je šta imao, manje bi vremena potrošili, svog i mog. Nije meni teško da sto puta ako treba ispričam jedno isto, ali stvarno ne vidim svrhu. Potrebno je samo malo organizacije, i ništa više. Ali koga je to briga, država plaća.

Sad će neki reći da nismo mi jedini. A zapravo je ovako: kad smo došli, nije bilo nikog, dok je sestra popunjavala neke obrasce, dolazi još jedno dete, a ubrzo zatim i treće, svi za kategorizaciju. Sad ja razmišljam, ja sam imala zakazano za 9h, a to znači da su i ostalo dvoje dece imali zakazano u isto vreme. Opet bez organizacije.

Dok smo obavljali razgovore, nije se pojavio ni jedan novi pacijent. Na poslednjem razgovoru, sa defektologom, ulazi sestra i unosi karton (kasnije saznajem da je od deteta koje je treće došlo) a defektolog prokomentariše “Jao al’ je danas neka gužva!”. Ja tu ostajem totalno bez teksta.
Stvarno, tri pacijenta, za njih tri, strašna je gužva, zar ne?

Continue reading

Dakle, ovako to beše…

Došli mi tamo nešto pre 9. To je jedna odvojena zgrada u kojoj je smešten dispanzer za mentalno zdravlje. Veliki hol, nekoliko ordinacija, šalter, i to je to. Nikog nije bilo i ja sam odmah predala knjižicu. Sestra me propitala nekoliko detalja, da popuni karton.

Prvo smo išli kod doktorke koja je predsednik komisije. Neuropsihijatar. Ona je pogledala sve nalaze, ja joj ispričala šta je sve bilo. Petnaestak minuta.
Sledeća je bila psiholog. Opet isto. Ja sve ispričala, ona pitala još ponešto, rekla mi kako stvari stoje sa ostalim pravima koje mogu da ostvarim posle kategorizacija (što sam uglavnom znala) i na koji način da to uradim (to je bio pun pogodak ovog razgovora). Opet petnaestak minuta.
Dalje ide defektolog. Opet sve isto. Dakle, ja pričam, ona zapisuje, pita još ponešto ako sam ja zaboravila da ispričam. Petnaestak minuta ponovo.

Trebalo je još da idemo i kod socijalnog radnika, ali je gospođa trenutno na odmoru. Ostali članovi komisije su se složili da nećemo trebati ponovo da dolazimo, da su oni uzeli dovoljno podataka koji su im potrebni, i da smo mi zapravo završili. Oni će se sad sastati zajedno, da napišu uzveštaj sa komisije, to proslediti kome već treba… i rešenje će stići na kućnu adresu. I to je to.

Imam ja još neke komentare, ali sad nemam vremena.
Pozdrav svima koji dolaze. Cmok

Continue reading

Zvala me danas gospođa/gospođica iz Doma Zdravlja Zemun, u četvrtak 11.8. u 9h idemo na lekarsku komisiju za kategorizaciju.

E, pa dobro, sad bar znam da smo da smo negde stigli. Jedino mi je bilo malo čudno da su zakazali komisiju a da me nisu zvali da pitaju da li mi taj termin uopšte odgovara. Ne bih da cepidlačim, ali Vanja četvrtkom u 9 ima terapiju sa defektologom, koju ću morati da otkažem, ne baš drage volje.

Dakle, videćemo prekosutra šta će da nam kažu. Do tad, sve vas puno pozdravljamo.

Continue reading