Konačno, evo nas kod kuće…

Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.

Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.

Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.

Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.

Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.

Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.

Opet smo tu na vikendu.

Uvode joj neki novi lek Eftil, i polako treba da se doza povećava. Još uvek nismo stigli do one koja je potrebna prema njenoj težini, negde smo na pola. Prošle nedelje smo zaradili i bolnički virus (kao stomačni grip) i ona i ja, ali je to srećom trajalo svega jedan dan.

Bili smo i kod psihologa, trenutno joj je Razvojni koeficijent 31, sa 3 godine starosti ona je na razvojnom nivou od 11.5 meseci. Najbolja je na emotivnom planu, onda ide motorika, zatim koordinacija, i govor je najlošiji, negde na oko 9 meseci. To se svrstava kao umerena mentalna retardacija. Moram priznati da mi baš nije bilo svejedno da to čujem, a sa druge strane, sve ja to znam…ali nekako taj izraz…kad ga čovek čuje i izgovori…mnogo je teško…

Ortopeda smo ponovo promašili, jer je pregled kod psihologa kasnio, pa je ortoped u međuvremenu otišao. Organizacija, organizacija, organizacija…slabo im to sve ide…

Juče smo bili na pregledu i kod Profesorke Todorović, ona je direktorka klinike i STVARNO na dobra u svom poslu. Ona je preporučila da iduće nedelje napravimo pregled vidnih evociranih potencijala, i to bi bilo to što se pregleda tiče (ako ponovo nešto ne iskrsne).

Inače, u bolnici dosada, lošije spavanje nego kod kuće…Evo, noćas kod kuće spavala k’o top do 8 sati.

Od novih lekova ponovo lošije hoda nego ranije… Pitam se hoće li ikada fino hodati, kad non stop nešto eksperimentišu. Sa druge strane, maksimalno sam strpljiva, slušam sve savete koje dobijem, jednostavno želim na sve načine da pomognem svom detetu.
Ne znam koliko ćemo još ostati u bolnici, pretpostavljam celu sledeću nedelju, a posle… videćemo…

Eto, to su otprilike novosti. Misli su mi malo zbrkane, ali sigurna sam da ćete me razumeti.

Eto, nije baš bilo po planu, bar ne mom, ali ostali smo u bolnici. Ja sam mislila da ćemo ići kući na spavanje svakog dana, i dolaziti na zakazane preglede, ali ipak su me ubedili da tamo ostanemo. Uslovi su stvarni OK, nalazimo se u tzv. bebi-bloku, četiri mame i bebe, odvojena kuhinja, kupatilo, mašina za veš…sve super čisto.

Moram priznati da im organizacija nije baš onakva kako sam ja očekivala, ali, dobro… ja sam uvek imala poprilično visoke standarde.
Jedina svetla tačka je Doktor Milan Lakočević, specijalizant koji vodi Vanju. On je prvi čovek koji me je skroz saslušao da mu kažem sve šta znam i mislim, a da me nije prekinuo sa nekim glupim izgovorom. Iznenadio me je svojim znanjem o dejstvu Omega 3 + Omega 6 masnih kiselina na razvoj mozga, za razliku od drugih lekara koje sam konsultovala. O tome ću više i detaljnije drugi put, sad nemam ni snage ni vremena.

Napravili smo nekoliko pregleda: još jedan EEG koji još nije pročitan, dve analize krvi i mokraće, neurooftalmološki pregled. Promašili smo pregled ortopeda u četvrtak, jer taj dr koji inače dolazi kao konsultant jednostavno nije došao.

Eto, sad smo tu…a u ponedeljak ujutru se ponovo vraćamo. Ne znam još koliko ćemo ostati, pa ako duže ne bude vesti od mene, znate gde smo nas dve.

Želim ovde da pozdravim naša tri mala cimera sa mamama:
Luku (4 meseca) i mamu Maju;
Anđelu (8 meseci) i mamu Gocu;
Aleksu (2.5 godine) i mamu Ivanu.

Da se svi što pre vratimo svojim kućama, da sve bolesti budu pod kontrolom sa odgovarajućim terapijama, i da porastemo veliki, i budemo zdravi…

Bili danas, i EEG nije dobar. Nisam ga ja lično videla, ali idemo sutra ponovo, da ostanemo u dnevnoj bolnici.

Opet pada sneg, i to baš ono dobro. Ne šali se. Još plus duva košava… da se smrzneš. A ja mislila da je zima gotova. Taman se otopio prethodni jednomesečni sneg, kad evo novog. Za naredne dane najavili opet oko -10.

Nekako ne mogu da se otrgnem utisku da kad god treba da idemo na neurološku kliniku, neko je nevreme.

Ja nemam običaj da komentarišem Vaše komentare, ali sad ste me jâko dirnuli. Zahvaljujem se svima na divnim komentarima, rečima utehe i ohrabrenja. Ne dam se ja lako slomiti, tvrd sam ja orah…

Stvarno je interesantno kako ljudi sa strane nekako bolje vide, razumeju i poštuju od onih ljudi koji su pored tebe.

Za Vas koji ne znate, Mixy 011 je moj brat od ujaka.

za ivanu, posebnu mamu evo dio mog teksta sa portala www.udrugapuz.hr i www.mameibebe.net Jedna mlada majka jako bolesne djevojčice iz škole u kojoj radim je jednom rekla rečenicu koje se uvik i rado sitim: “… nisam ni znala da sam nešto posebno kad je Bog baš mene izabrao da imam drugačije dijete, al eto izgleda da jesam, kad je izabrao mene jer za posebno dijete treba netko poseban, jak, žilav, izdržljiv i sa puno, puno ljubavi.” Zato virujem da je svaka posebno izabrana Posebna Mama nešto posebno izabrana da ima posebno dite. Kad malo bolje razmislin, i moja stara je baš posebna i ritke su žene koje bi izdržale sve ono kroz šta je ona sa osmihom prošla i to bez neke velike podrške. Virujen da je još puno posebnih i specijalnih mama tu oko nas koje su vridne klanjanja. Bolesna dica nas svojim prisustvom oplemenjuju i uče da nećemo izgubit dio sebe ako pokažemo i pružimo ljubav, pomažu nam da sazrimo, da obogatimo život i da ih prihvatimo kao dar a ne teret, obavezu ili problem . Ima jedan tekst koji može nadahnuti i dati snagu svim mamama kojima je je podrška uvik potrebna i dobrodošla, a pisana rič može puno više značiti jer je uvik tu kad zatriba i biti veća svitlost u mraku nego izrečena. NAPUKNUTI KRČAG Vodonoša u Indiji posjedovao je 2 velika krčaga koje je nosio obješene o motku o vratu. Jedan krčag je bio napukao, a drugi je bio savršen. Dok je savršeni krčag uvijek donosio punu mjeru vode nakon dugog hoda od potoka do kuće, napukli krčag donio bi samo polovicu. Pune dvije godine ovo se dnevno ponavljalo i vodonoša je donosio mjeru i pol vode do gospodareve kuće. Naravno, savršeni krčag je bio ponosan na svoj doprinos, savršen za svrhu kojoj je bio namijenjen. Jadni, napukli krčag sramio se svojeg nedostatka i osjećao se jadno doprinoseći samo polovicu onog šta je trebao. Po isteku druge godine, shvativši svoj gorki neuspjeh, jednog dana reče vodonoši pri potoku: - ‘’sramim se sebe i želio bih ti se ispričati.” - “zašto” upita vodonoša, “zašto se sramiš?” Krčag nastavi: -”kroz protekle dvi godine bio sam u stanju donositi samo pola svog tereta jer je druga polovica iscurila kroz napuklinu putem do gospodarove kuće. Zbog moje mane ti radiš više a ne dobivaš naknadu za svoj napor.” Vodonoša se sažalio nad starim, napuklim krčagom i suosjećajući reče: -” kad se budemo vraćali želio bih da obratiš pažnju na prekrasno cvijeće uz stazu” Stvarno, kad su se penjali uzbrdo, stari napukli krčag opazio je s jedne strane divno cvijeće obasjano suncem i to ga je malo oraspoložilo. Ali kad su stigli do kraja opet ga obuzme tuga i još jednom se ispriča vodonoši za svoj neuspjeh. Vodonoša mu reče: - “Da li si opazio da je cvijeće samo s tvoje strane staze, a na strani savršenog ga nema??? To je zato jer sam ja oduvijek znao za tvoj nedostatak pa sam ga iskoristio. Na tvojoj sam strani posadio sjemenke cvijeća i svaki dan dok smo prolazili ti si ih zaljevao.Već dvije godine berem ovo divno cvijeće i njime ukrašavam gospodarev stol. Bez tebe ova ljepota nikada nebi krasila njegov stol.” Niko od nas nije savršen i svak ima neki nedostatak, netko vidljiv a neko manje vidljiv i sve šta nas život uči je da prihvatimo jedne druge u takvom obliku kakvom dođemo na svit, da ne gledamo na nikoga kroz dijagnozu već kao osobu, individuu s dušom jer dijagnoza nema dušu. Dite je tu, rođeno je, živi među nama pa samim tim zaslužuje našu pažnju, poštovanje i ljubav, a svaki život je dragocjen pa se (napustenadjeca 27.02.2005. 12:54)

ovo ti je pisalo more~snova koja ima i ovaj drugi blog o napustenoj djeci (napustenadjeca 27.02.2005. 12:55)

Jao more~snova, baš sam se iznenadila. Nisam znala da je to isto tvoj blog, iako sam ga odmah primetila. Kad sad malo razmislim, ranije kad sam išla na njihovu stranicu jakov.hr čitala sam o tvojoj poseti. Jedino mi se malo ne sviđa što se uvek govori samo o napuštenoj deci, a sigurna sam da ima i one dece koja su ostala bez roditelja. Svejedno brinuti se o toj deci je nešto stvarno posebno i dostojno divljenja. Na njihovoj stranici piše “Dječji dom”, i Sestre se stvarno trude da im to i bude Dom. more~snova PUNO ti hvala na ovoj divnoj priči. Stavljam ovaj komentar i na tvoj bloh. Najlepši pozdrav malom Adrianu. (Ivanino blago 27.02.2005. 22:45)

draga moja , ni jakov.hr nije njihova nego moja stranica koju sam ja napravila za njih ( u periodu kad sam mislila da ne mogu imat svoju djecu i taman kad sam zavrsila stranicu i kupila avionsku kartu za 27.12 da im odem u posjet ja sam 2 sedmice prije toga dobila + na testu) svejedno ja i dalje vodim tu akciju i puno ljudi se odazvalo a sad sam mislila prebaciti stranicu na blog jer mi je u prvu ruke mukte a u drugu mogu sama nastaviti pisati umjesto da to traje mjesecima dok mi je strucna osoba stavi na stranicu + kosta me puno kako to tako i mjesto na netu . i da…..pa rijetko koje djete da nema oba roditelja… sva su napustena kako od roditelja tako i od rodbine ( kuzis sta ocu reci).Jako puno djece imaju jednog ili oba roditelja koji su ih maltretirali, roditelji alkoholisti i slicno … bas kad sam ja bila to vece im je dovedeno troje brace i sestara koji su bili goli, bosi i promrzli danima bez da su i sami znali gdje su im roditelji pa su susjedi zvali socijalu. ma sve sudbine djece u domu su jako, jako tuzne (more~snova 28.02.2005. 08:45)

U ponedeljak idemo po rezultate EEG-a. Konačno!

Kad završimo sa neurologom, posle nas čeka fizijatar, psiholog, logoped…

Krug se nastavlja…

ajme bas ste mi lipe cure , evo adrian pokazujer na ou sliku desno i vice uz smjesak “nana” drzimo fige da bude sve u redu u nalazima . pozdrav iz danas hladne svedske (more~snova 24.02.2005. 08:17)

E pa znaš šta ženo, sve smo se ovdje uskokodakale o muževima, i sexu i ostalim glupostima, i snjegu i depresiji i Bogu , i sve smo izdosađivane i nepotrebno nezadovoljne, a kad evo tebe čitam, SKIDAM TI KAPU ŽENU i ŽELIM TI SVU SREĆU I SNAGU I USPIJEHA I ZDRAVLJE I TEBI I CURICI. (svesterkiken 24.02.2005. 10:02)

Krug se ne nastavlja, krug se shiri… ;-))) (Mixy 011 24.02.2005. 16:42)

držim ti fige, osim onoga što si pročitala,sve sam to prošla duplo, sada je sve o.k., ali onda ne znaš šta da misliš, pogotovo kada isčekuješ nalaze da li je jedna zdrava a druga ne. mislit ćemo na vas :)) (rosa 24.02.2005. 21:37)

draga mama…šta da ti kažem sem jedno veliko BRAVO!sad sam malo proletila preko tvog blog-a i ne mogu ti reči koliko topline i ljubavi izvire iz svake tvoje riječi… malena je medenica….po njoj nikad ne bih rekla da je bolesna…to je dijete okruženo ljubavlju i ta ljubav joj daje snage da ide kroz život uzdignute glavice…. a treći rođendan…..šta da ti kažem….sličice su odlične, torta je super….ništa se ti ne brini….sve će to doći na svoje…malo sam čitala o problemima na pregledima….draga ne daj se…imaš zdravstveno osiguranje i imaš pravo ga koristit a ako ti to ne daju…uvijek postoji neko kome se možeš žaliti…nedaj na sebe i tu svoju medenicu….želim Vam svu sreću svijeta jer je zaslužujete….A ti mama…zaslužuješ oreden za najbolju mamu na svijetu… Sretno (mojzivotmojisnovi 26.02.2005. 10:26)

Generalno se slazem sa svim “komentatorima” iznad i ispd potpisanim. Josh vi ljudi ni ne poznajete licno Vanjinu mamu. Ali ja vam tvrdim, kratko i jasno…NEMA BOLJE !!! I Vanja i njena mama, obe su za zlatnu medalju, kristalni globus, oskar…ili shta vec ima josh da je tako SJAJNO, SUPER i VREDNO!!! Nije stvar ni u boleti, ni u principu, ni u vaspitanju, ni u briznosti… Jednostavno u dve reci LJUBAV i DOBROTA. Ko to sve na ovom blogu do sada josh nije shvatio, morace josh mnogo toga da procita, dozivi i razume… Pozdrav svim posetiocima ovog blog-a, punih podrshke i dobre volje !!! (Mixy 011 26.02.2005. 18:15)

Ovo su nam poslali Miljan i Tara.

Dobro jutro Valentina,
vi ste jedna mlada dama fina!

Evo ga i debeli slon,
što nosi roze poklon.

A tu je papagaj šareni,
da poruku važnu kaže Valentini:

SREĆAN ROĐENDAN VALENTINA !!!

Vole te Miljan i Tara

Sutra nam je rođendan. Treći.

Želim puno da pozdravim moju sestru Snežanu, koja mi je iz Norveške poslala super poklon. Vidim da ona svakog dana dolazi da nas poseti ovde na blogu.

Imaćemo malu žurku. Malu, jer Vanja ne voli veće gužve i galamu, to joj još uvek smeta, pa je skroz kenjkava.