… znači nemamo novi EEG nalaz.
Stvarno su ljudi čudni. Da li se to samo ja tako osećam, ili…
Za danas smo imali zakazano, da se pročita EEG. Pošto je ovde jako hladno (jutros bilo -13°C) ja sam odlučila da odem sama. Dakle, spremim Vanju i odvedem je kod Babe, i oko 10 stignem u bolnicu. Predam knjižicu, i sačeka me iznenađenje. Dokrotka je bolesna, od prošlog četvrtka nije na poslu. Kaže meni sestra “trebalo je da proverite telefonom”. Ja tu poludim, pa čemu služe telefoni i svi drugi podaci upisani u karton!! Pa zar nije trebalo oni mene (i uostalom sve koji su imali zakazano) da zovu da obaveste da ne dođemo. Zar svaki put treba da proveravam, čemu onda služi zakazivanje…

I ovo je bolna tema.

Kad je u maju prošle godine EEG pokazao “iritacije” ja sam se dala u malo istraživanje. Saznala sam da kod neurologa postoje dva, potpuno ravnopravna, stava. Jedan je da se piju lekovi kad EEG pokaže promene, a drugi da se ne piju i da se samo prati stanje.

Onda je sledeći EEG u decembru pokazao zašiljene talase kakvi se javljaju kod osoba sa epilepsijom i napadima, predložena je terapija lekovima. Nakon konsultovanja mišljenja drugog neurologa, odlučili smo da počnemo sa lekovima.

Vanji još nije dijagnostikovana epilepsija, jer je potrebno još pratiti stanje da se napravi dijagnoza. Za sad na nalazima piše da ima epileptiformne promene EEG-a. Zapravo, na osnovu poslednjeg pročitanog nalaza specijalista za dečju epilepsiju misli da ona možda i ima napade, ali da su blagi i obično u snu i da se ne primećuju lako. Ono što može da liči na neki napad je što se ponekad u snu trzne, celim telom ili samo rukom, ponekad gleda u čudnim pravcima (mada ja mislim da to ima više veze sa tim što ima strabizam), jako voli da gleda u svetlo itd. Još uvek ne znamo ništa zasigurno.

Što se tiče mišljenja da li se EEG leči/ne leči, moram da priznam da se ne bih složila da se nalaz ne leči. Da budem precizna, ne leči se nalaz (jer to je zapis ne papiru), ali se leči ono što je izazvalo da nalaz ne bude uredan. U našem slučaju, zašiljeni talasi na EEG-u su pokazatelj nepravilne moždane aktivnosti.
Ovo je naravno moje lično mišljenje. To bi mi bilo kao kad bi na nalazu krvi na primer hemoglobin bio loš, pa da se onda ne da gvožđe, jer je analiza krvi zapravo isto nalaz. Smatram da različite posredne metode i postoje da ne bi bilo neophodno čekati da se neki simptomi jave i budu vidljivi “golim okom” pa tek onda lečiti bolest koja ih je izazvala.

Lekovi naravno uvek imaju i neželjena dejstva, i uvek je potrebno napraviti analizu da li su poboljšanja koja donosi veća od posledica (ili ovo iz mene progovara inženjer). Drugo mišljenje koje sam dobila od neurologa (koji je veoma iskusan) je da je bolje godinama piti lekove nego samo jednom imati epi-napad, jer on zapravo ostavlja strašne posledice.

Ne znam više ni šta da mislim…

Opet nisu hteli da mi daju kapu pre nego što je zaspala. “Ne možete da se napolju šetate sa kapom” bio je prvi odgovor. Svašta, pa potrebno je da je uspavam a ne da je šetam…

Dobro, pošto je bila dobro neispavana, relativno je lako zaspala, uprkos tome što je to trebalo uraditi u hodniku, gde mnogi prolaze, lupaju vratima, razgovaraju itd… Kad je zaspala, ušla sam unutra i NARAVNO, kad su joj stavljali kapu, probudila se. Za one koji nisu nikad prisustvovali, stavlja se kapa koja liči na kape za vaterpoliste sa rupicama raspoređenim po glavi. Onda se u te rupice ubrizga neki gel za kontakt, i to je to…

Ovde sam dobila novi odgovor zašto ne daju kape. “Deca iscepaju kape a jedna kapa košta 500€” - mislim stvaaarno, meni je ovo totalno neubedljivo. Prvo, ne verujem da platnena kapa sa ugrađenim elektrodicama može da košta toliko. Sve i da košta, šta to mene briga, ja plaćam zdravstveno osiguranje i hoću da ga iskoristim kad mi treba.

Dalje nisu hteli da malo sačekaju da se ponovo malo uspava nego su odmah krenuli sa snimanjem. Pritom u toj prostoriji je poprilična buka, svi normalno razgovaraju, a paravani koji su predviđeni da odvoje pacijenta i onog ko vrši snimanje uopšte nisu zatvoreni. Pri kraju snimanja, kad su se završila svetla koja se nalik stroboskopu pale i gase, Vanja je zaspala. Ja sam mislila da će sad ponoviti celo snimanje, jer je VRLO važno da se napravi snimak u snu. Oni su malo produžili snimanje, negde 4-5 minuta a treperava svetla nisu ponavljali.

A mogu da se kladim da će na nalazu pisati da je EEG u snu…videćemo.
Sad čekamo 10. februar da saznamo šta je bilo. Ja sam totalni laik, ali pošto sam gledala prethodni i ovaj snimak, poprilično su slični, i očekujem ponovo prisustvo zaoštrenih talasa, uprkos lekovima…

Pre nekih petnaestak dana sam odnela potrebnu dokumentaciju u Tiršovu (centar koji odobrava produženu negu dece nakon isteka porodiljskog odsustva), jer mi se odsustvo završava 14. februara (treći rođendan mog blaga).

Ja sve očekujem kad će me zvati iz Doma Zdravlja za lekarsku komisiju (tako je bilo prošli put) kad ono nikako da se neko javi.
Zvoni pre podne telefon i javlja se žena iz Tiršove, kaže komisija je donela rešenje do pete godine, ali nisu napisali od kog datuma počinje, i sad ja treba da nosim da oni to isprave. Ja u čudu, kakva komisija, kad uopšte nisam ni bila. Mislim se, šta me boli uvo, što ona mora da zna, kažem joj ja OK, doći ću u četvrtak jer sutra ne mogu.
Posle pola sata zvoni ponovo, sad zove žena iz lekarske komisije, kaže da joj treba taj datum, ja joj prepričam prethodni razgovor, a ona mi kaže da uopšte ne treba kod nje da dolazim, ona će poslati novo rešenje. Lepo me pitala za datum, ja joj rekla, i sve OK.

Sve u svemu, kao što sam i očekivala, imam odobrenu probuženu negu do pete godine. I to bez odlaska na komisiju, jedno cimanje manje.

Sad još samo da nađem malo vremena da položim neki ispit sa postdiplomskih u tom vremenu i biću na konju…

…Maratonci trče počasni krug…
Elem, sad pošto je naš voljeni blogić proradio, da nastavim gde sam stala.

Lek je stigao u četvrtak, i tu sam se malo oladila… Istina, stigla je varijanta koja se donosi iz Nemačke, pa je nekoliko puta skuplji…ali bar je tu…

U međuvremenu, sneg je totalno zavejao Beograd, i sve nas iznenadio pred kraj januara. Bilo dugo lepo vreme, pa se svi ponadali da će uskoro proleće, kad ono… Stigao nas debeli minus, -10 i tako to…
Jutros smo po toj ciči zimi i klizavici bili na Neurološkoj klinici. (Dobro, to ja malo preterujem, jeste klizavica u našoj ulici, ali ko nam je kriv kad stanujemo u maloj uskoj uličici…) Tu se doktorka bezmalo iznenadi kad nas je videla, kao otkud mi po ovolikom snegu… Aman ljudi, pa nisu sekire padale…To je samo čvrsta voda.

Ništa, dogovorimo se da u sredu napravimo još jedan EEG, i da vidimo šta će on da pokaže. To će sad biti malo frke da Vanja zaspi, jer treba da se snimi do podne, a oni nemaju popodnevnu smenu. Nije htela da nas pusti da uradimo EEG na drugom mestu gde smo radili prošlog puta, jer kao u njihove sestre ima više poverenja. Ma nemoj!!! Tu Vanji uopšte ni jednom do sad nisu uspeli da naprave snimak u spavanju, jer nisu hteli da joj stave kapu pre nego što zaspi. Prvo da je uspavam (u ambijentu koji je otprilike najsličniji autobuskoj ili železničkoj stanici) pa joj onda stave kapu. Posle treba da joj ubrizgaju nekakav gel (da se ostvari kontakt između glave i elektroda) i ona se naravno probudi. Pa ko se ne bi probudio. Zato ću sad da INSISTIRAM.

Sutra će nam biti zabava, jer treba noć pre snimanja da manje spava, da bi tamo bila pospana, inače drugačije, nema teorije da zaspi pre 14h. Znači budna do 23 ili 24, a onda buđenje oko 5 ili 6. STRAVA… Ko preživi, pričaće…

Ako ste nas čitali ranije, znate da Vanja pije Frisium. To je antiepileptik.
Kad je propisan, prvo mi je bilo skroz čudno da lek za smirenje, koji se još usput propisuje deci, nije na recept.
Onda sam ga jedva pronašla i kupila količinu za oko mesec dana, jer me je apotekarka uveravala da mogu da ga nabave od danas za sutra.
Po mom laičkom mišljenju majke bez medicinskih kvalifikacija nisam baš sigurna da lek na moje dete deluje kako su oni očekivali. Dodatna ispitivanja su bila predviđena za 15 dana nakon početka uzimanja terapije, mislila sam da će možda lekari promeniti terapiju, pa mi onda nije potrebna veča količina. Naravno, na to ne mogu da računam, ovako, na slepo…
Kako su analize odložene, i ponovo su zakazane za 31. januar, prvobitna količina nije dovoljna.
Posle otprilike 20-ak dana, odem do apoteke da kupim još, kad ono…NEEEMA. I to ne da nema tu gde sam prošli put kupila, nego uopšte nema da se nađe nigde u BG.
Takođe, saznam da taj lek uopšte nije registrovan u SCG i da se nabavlja iz Nemačke i Mađarske, ali nabavljač ima nekih problema (kakvih… to nisam uspela da saznam). Sve mi to liči mnogo mutno i prljavo. Šverc, uvoz na crno, i tako to…

Elem, šta da se radi, lek MORA da se nađe, jer navodno, ako se prekine to može da izazove epi napad…

Na jednom mestu mi kažu da očekuju za 10-ak dana (to je već sad i još ga nema), na drugom kažu da očekuju do petka. Naravno, ja ostavila brojeve telefona i čekam da mi se jave…
Dalje, cimam brata iz Pariza da mi tamo kupi i brzinski dostavi, ali, sad je i tamo frka. Nema odmah da se kupi originalni lek, ima zamena, originalni može da se naruči, isporuka najmanje 72 sata…
Paralelno se preko prijatelja raspitujem da li ima da se nađe u Hrvatskoj…

Poslednja doza koju sad imam je za utorak ujutru. Sreće u nesreći je što u ponedeljak idemo na kliniku, pa i ako ne nađem do tada, neurolozi će mi reći šta da radim…
Ma šta da vam pričam, mislim da možete da zamislite u kakvom sam haosu… Nadam se samo da neću morati da čekam do ponedeljka u ovakvom groznom iščekivanju…

Ljudi, danas je koji već januar, i evo nam PRVOG snega u Beogradu. A najavljuju ga već danima…
Ne mogu baš da kažem da volim kad padne sneg, ali klinci će se sigurno jako obradovati. Mene sneg u gradu obavezno asocira na gužve u saobraćaju, neraščišćene trotoare, bljuzgavicu kad krene da se topi, i uopšte prljavo, prljavo, prljavo… MRZIM sneg u gradu.

Sneg van grada je ipak nešto drugo… Divno, idilično, mirno, škripi, grudvanje, skijanje…

Ovaj glupi virus-bakterija, šta god li je, baš se drži. Temperature nema već dva cela dana … da ne ureknem. Još samo kašlja da se rešimo, i biće valjda OK. Jadna, ne zna više šta sve pije… Jedino što preko dana neće ništa živo da radi, osim da gleda reklame i teleshop. Užas. Kako prestanu reklame, ona počne da se buni, i ti moraš da juriš reklame na nekom drugom kanalu. Jedino je tako mirna, inače bi samo skakala, a kao treba da miruje.
Hahaha, da li je neko probao da smiri hiperaktivno dete, koje pritom ne govori i ne zna da ti kaže da li je gladna, žedna, da li joj je vrućina, ili je nešto boli, ili joj je prosto dosadno…
Pošto je ovih dana skoro sve vreme presedela u krilu, kad joj dam da hoda, skroz je nestabilna. Zato jedva čekam da to prođe, pa da opet bude ona stara… Da jurca iz jedne sobe u drugu, da moram da sam uvek korak iza nje, da pravi “red” u špajzu i kuhinjskim elementima, pretura po fijokama, baca igračke na sve strane… i da idemo na vežbe.

Eto, danas je trebalo da budemo na Dečjoj neurološkoj klinici radi ispitivanja, ali to je odloženo.
Dokle….videćemo.
Ali nadam se ne zadugo.
Vanji je danas bolje. Jutros nije imala temperaturu i boljeg je raspoloženja i aktivnija nego juče. Eno je sad spava…

Juče, budi se posle popodnevnog spavanja sa 38.2C. Dam joj malo Paracetamol sirupa, i bilo joj OK, vesela i aktivna kao i obično.
U toku noći, budi se plačući, ja je pipnem, a ona gori, 39.3C Tu krenemo na tuširanje (2:00) i spustim joj na 37.4C. Ponovo zaspe oko 3:30, i nemirno spava do jutra. Nije uopšte imala snage da se okrene, i tremor joj je bio jako povećan. Ona obično ima mali tremor, uvek, ali sad nije mogla rukom da pogodi usta koliko se tresla.
Ujutru temperatura 38.6C, odemo do pedijatra i dobije antibiotik i sirup za iskašljavanje, kaže da ima puno sekreta koji joj se sliva iz nosa. Prepodne je povraćala, i nije htela ništa da pije. Ceo dan bila kao slomljena.