Posted on 1 Comment

Inkluzija još jednom, bez asistenta još uvek

Kako se može nekom reći da mora, a ne obezbediti mu da može?

E, pa lepo. Evo primera. Dete mora da krene u prvi razred, i krenulo, a od personalnog asistenta ni P.

Od nas pozdrav za A.

Evo članka u celini. Šteta što nema i video pruiloga, ako ga nađem, staviću i njega.

Pravo da svi budemo jednaki

25. Oktobar. 2011 | (17:39 -> 19:12), Izvor : Studio B

Kako izgleda primena Zakona o socijalnoj zaštiti koji je stupio na snagu u aprilu, i koji predviđa uslugu personalne asistencije za decu s fizičkim smetnjama? Studio B ni posle nedelju dana traganja nije uspeo da utvrdi ko je za primenu zakona nadležan.

Pravo da budemo svi jednakiU aprilu ove godine stupio je na snagu Zakon koji je predvideo uslugu personalne asistencije za onu decu koja imaju fizičke smetnje a pohađaju redovnu školu, ali čini se da to još uvek nije zaživelo.

Sedmogodišnjoj devojčici, koja boluje od cerebralne paralize i mora da ide u redovnu školu, neophodna je pomoć personalnog asistenta. Tu osobu, koja treba da joj u svakoj situaciji pruži ruku, roditelji trenutno plaćaju 15 hiljada dinara mesečno.

Majka Ljiljana Stanković kaže da se obraćala opštini, i da su bili na interresornoj komisiji i dobili rešenje da je devojčici neophodan pratilac . U rešenju ne piše ko treba da obezbedi tog ličnog pratioca tj. personalnog asistenta, pa su o svom trošku da angažovali takvu osobu .

Osnovna škola “Filip Filipović” na Voždovcu devojčici je obezbedila učionicu u prizemlju, mokri čvor i toalet, a kažu za desetak dana stižu i rukohvati kako bi joj dodatno bilo olakšano kretanje. Ni škola, međutim, ne zna ko bi trebalo da plaća asistenta.

Na isto pitanje u pisanom odgovoru Opština Voždovac navela je da je ovogodišnji budžet planiran u decembru 2010. , zbog čega sredstva za rad interresorne komisije, kao ni za personalne asistente nisu mogla biti predviđena. Kažu da je to u nadležnosti Grada. S druge strane, u gradskom sekretarijatu za obrazovanje, uputili su nas na Ministarstvo prosvete, a oni na ministarstvo za rad i socijalna pitanja.

Zakon o socijalnoj zaštiti koji je stupio na snagu 12. aprila 2011. godine u članu 40. predvideo je uslugu personalne asistencije, kao jednu od usluga podrške za uključivanje u društvene tokove i samostalan život korisnika. Usluge podrške za samostalan život obezbedjuje jedinica lokalne samouprave.

U Ministarstvu kažu i da je Zakon o socijalnoj zaštiti počeo postepeno da se primenjuje i da su u pripremi podzakonski akti, što znači da će tek zaživeti u praksi. Onda će valjda postati jasnije ko je nadležan za slučajeve kakav je i ovaj u OŠ “Filip Filipović”.

Posted on 16 Comments

Bojice

Razne vrste bojica kupovane u više navrata u prošlosti, nikad se nisu primile. Poslednje, za Novu godinu kupila sam neke Lumpi debele drvene bojice, ponudila najmanje 20 puta do sad, i ništa. Služile su za igranje kao sa štapićima. Pisanje? To ne, nikako!

Te bojice stoje na polici, donekle na dohvat ruke, mora ipak da se popne na prste, i malo pomuči da ih dohvati.  E pa dohvatila ih je. Ja pomislim da će opet biti neka igra sa štapićima, puštam je, i posmatram. Sledeće što dohvata, sa iste te police, je koverat u koji sam spremila račune koji treba da se plate. Shvatam naravno odmah, treba joj papir, hoće da crta!

Umal’ se nisam srušila od iznenađenja, sreće, ponosa, svega toga zajedno. Naravno brzinom munje vadim papir iz štampača, i spremam ga za crtanje.

Potrebna joj je pomoć da papir pridrži na podlozi, nije naravno spretna ni sa olovkom, ne ume dovoljno ni da pritisne da bi bojice lepo ostavile trag. Ali, ništa to nema veze. Najvažnije od svega je inicijativa, njena inicijativa da uradi nešto što ranije i pored toga što joj je bilo ponuđeno, nije htela da radi. Pored inicijative i saznanje, da se bojicama piše po papiru. Onaj koverat sa računima je naravno papirni, i od sad će morati da stoji na nekom boljem mestu. To sam ja naučila.

E sad, to je bilo pre nekoliko dana, i još važnije od svega je, što je želja ne napušta, kao što to često biva sa raznim aktivnostima koje prihvati, pa nakon toga od njih odustane.

Vanja crtala, a vi pogledajte.

crtež crtež crtež

crtež crtežcrtežcrtežcrtež

Posted on 3 Comments

Teško je biti drugačiji

Knjiga Jasminke Petrović "Teško je biti drugačiji"Kako iz  medija saznajem, prema knjizi “O dugmetu i sreći”, spisateljice za decu Jasminke Petrović, biće premijerno izvedena predstava “Miljakovac tj. Novi Zeland”, 8. februara u Malom pozorištu “Duško Radović”.

Evo dela teksta iz Blica.

Ovo je vaše treće delo koje će biti dramatizovano. Glavni junak je dečak koji boluje od cerebralne paralize.

– Ideja da se od ove knjige uradi pozorišna predstava potekla je od NO CRID (Centar za razvoj inkluzivnog društva). Danas je teško imati drugačije patike, a kamoli imati drugačije telo. Stavovi okoline prema osobama sa cerebralnom paralizom vrlo su značajne za njihovo uključivanje u društvo. Znatiželja, čuđenje, strah, odbacivanje ili sažaljenje povređuju i ljute kako decu s invaliditetom, tako i njihove roditelje. Čak i kad okolina nema negativan stav, često dolazi do nesporazuma i neprijatnosti. Stereotipi i predrasude najdelotvornije se razbijaju tačnim i potpunim informacijama.

Fotografija preuzeta sa Yu4You, tamo možete knjigu i da poručite.

Posted on 18 Comments

I Vanja ima Cerebralnu paralizu

Preporučujem da pročitajte ovaj blog post. Tri majke, čiji dečaci imaju cerebralnu paralizu, odgovaraju  na pitanja. Na engleskom je.
Parenting Kids With Cerebral Palsy

Pojma nisam imala šta je Cerebralna paraliza, prosto valjda o tome ne razmišljaš, osim ako ti je profesija na neki način vezana za ovo stanje. Da, ovo nije bolest, tako kažu, to je stanje.

Takođe, to nije dijagnoza koja se postavlja u ranom uzrastu, Vanji je počela da se u nalazima pojavljuje tek negde oko druge godine. Cerebralna paraliza je zapravo veoma širok pojam koji obuhvata sve moguće smetnje posture (položaja) i pokreta nastale kao posledica oštećenja mozga (Cerebral). Paraparesis spastica je Vanjina podvrsta. To bi bilo: delimično (paresis, za razliku od plegia: potpuno) smanjenje funkcije jednog para ekstremiteta (nogu u našem slučaju) praćenog spazmom mišića. Kakvi strašni izrazi, jel da? Cerebralnu paralizu često prate i druge smetnje, pa tako neko ima epileptične napade, oštećenje vida, sluha, mentalni deficit.

Motorno smo prilično dobro rešili našu CP, Vanjin najveći deficit je upravo mentalni. Nešto što bi i mogla da uradi, ona prosto ne ume. Unutra, po ravnom, nepravilno, ali spretno i stabilno hoda (stabilnija je nego što to i istreniranom oku izgleda), penje se i silazi niz stepenice, pazeći. Napolju, gde je neravno, druga je situacija, i najmanja neravnina je prepreka, sapliće se o sve i svašta. Okolina joj u deliću sekunde odvlači pažnju. Fina motorika je loša, ali opet bolja bi bila kad bi mentalno znala šta sa njom treba da radi, ima mali tremor ruku.  Ne govori, glasa se, udvaja slogove, ali bez prepoznatljivog značenja.

Nisam odavno pisala o tim medicinskim temama, nešto ne volim.
Ukratko, svako dete/odrastao sa CP je priča za sebe.

Ja ipak više volim da je pohvalim nekom konkretnom stvarčicom, ma kako ona sitna bila. Evo vam jedne slagalice.

slagalica slagalica slagalica

slagalica slagalica
I stepenica, kojima sad pokušava da se penje po dve odjednom, to valjda rade sva deca na svetu. Za sad joj relativno dobro uspeva desnom nogom koja je malo bolja, a levom i dalje ima prilično teškoća, ali uporna je. (snimak je mobilnim, pa nije baš sjajan)

Posted on 1 Comment

The Deal with Disability

Znam da je BlogDay tek sutra, i taj post je spreman, ali ovaj novi video blog je danas ‘iskočio’ i jednostavno moram da ga podelim sa vama.

Preporučujem, uz jednu opasku:
loš tretman osoba sa invaliditetom nije samo balkanski specijalitet.

The Deal with Disability


This new video blog came up in my feed this morning.  I recommend it.

Posted on 1 Comment

Dnevni boravak za decu sa Cerebralnom paralizom

U Jagodini će u septembru početi sa radom dnevni boravak za decu sa cerebralnom i dečjom paralizom, prvi južno od Beograda, u kojem će deca biti pod nadzorom stručnog tima, izjavila je novinarima predsednica Društva za dečju i cerebralnu paralizu Srbijanka Milutinović. Deci će se pružati devetočasovna nega i edukacija, čime će se uticati na njihov pravilan psihofizički razvoj, navela je Milutinovićeva i napomenula da će rad ove ustanove finansirati grad Jagodina i Ministarstvo za rad i socijalnu politiku kroz razne projekte. Prostorije se nalaze u gradskoj MZ Strelište i prilagođene su svetskim standardima za ovakvu decu.

izvor

Posted on 3 Comments

Magnetna rezonanca ili horror story PART TWO

Mart 2003. Vanja ima 12 meseci.

Neurohirurg je preporučila da se napravi kontrolni pregled magnetne rezonance. Aparat na Univerzitetskoj Dečjoj klinici ne radi zbog nekih malverzacija, pa smo upućeni da uradimo na VMA. Pošto je Vanja bila bolesna, morali smo da sačekamo dok potpuno ne ozdravi kako bi se pregled napravio.

Moja svekrva je radila kao sestra na VMA pa je uspela da relativno brzo zakaže termin. Inače se čekalo mesecima, naročito kad su deca u pitanju jer je potrebno da i anesteziolog bude prisutan.

Priprema kao i ranije. Ne sme da jede najmanje 6 sati pre pregleda, i (sad ja znam za jadac) obukla sam je bez metalnih delova.

Sredili papirologiju, platili i brzo nas pozvali unutra. Uzeli je i mene poslali da čekam napolju. Posle pola sata čekanja iznose je na bolničkim kolicima, i ona se već počinje da budi. Moja prva asocijacija je bila da su bolje odredili dozu anestezije. Idemo liftom do tzv. sale za buđenje. Pokušava da se budi, pa malo dremka, malo je budna. Pritom se ponovo jako izvija glavom unazad, iako smo to vežbama već bili prevazišli par meseci ranije. Buđenje traje nešto brže. Dozvoljavaju mi da joj dam pomalo vode, gutljaj po gutljaj. Oko 12h nas puštaju kući, i odmah dobijamo i nalaz, papir i snimke. Ponovo niko ništa ne komentariše nalaz, nego idem kod neurohirurga i neurologa da ga protumače.

Nalaz je sličan kao prethodni: mijelinizacija usporena (ali se mijelin formira), komore se povukle na normalnu veličinu, vide se stara oštećenja moždane mase na mestima gde su komore bile proširene, hipotrofija određenih delova mozga (da ne ulazim u detalje).

Nakon ove anestezije, motorički se vraća unazad, i bilo je potrebno oko 4 meseca da ponovo dostigne onaj nivo na kom je bila pre pregleda. To je u tom trenutku bila 1/3 njenog života.

Na pregledu fizijatra nekoliko dana nakon ovog pregleda, Dr Radovanović prvi put pominje da Vanja ipak ima neki blaži oblik Cerebralne Paralize. Posle toga, nije to više pominjala, sve dok Vanja nije napunila 2,5 godine, kada i na izveštajima počinje da piše Paraparesis Spastica, što je jedna podvrsta Cerebralne Paralize.