Posted on 6 Comments

Vanja na EEG pregledu

Do sada, svi pregledi EEG trebalo je da budu odrađeni u snu. Samo jednom je to i uspelo, svih preostalih puta bi je probudili kad joj stave kapu i ubrizgaju gel. Ovog puta san nije bio zahtevan. Ja sam, priznajem, bila vrlo nervozna, hoće li pregled uspeti, znajući da treba da leži mirno.

E pa porasla je. Vidim to i sad po tome kako je odradila ovaj EEG pregled. Perfektno, bez zamerki, bila je mirna taman kako treba, i onda kad treba. Ponosna sam.

Sad tri nedelje čekamo rezultate.

Ko ima ovakvu kapu? Ko ima ovakvu kapu? Ko ima ovakvu kapu? Ko ima ovakvu kapu? Ko ima ovakvu kapu?

Posted on Leave a comment

Home sweet home

Konačno, evo nas kod kuće…

Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.

Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.

Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.

Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.

Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.

Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.

Posted on Leave a comment

Vikend kod kuće

Eto, nije baš bilo po planu, bar ne mom, ali ostali smo u bolnici. Ja sam mislila da ćemo ići kući na spavanje svakog dana, i dolaziti na zakazane preglede, ali ipak su me ubedili da tamo ostanemo. Uslovi su stvarni OK, nalazimo se u tzv. bebi-bloku, četiri mame i bebe, odvojena kuhinja, kupatilo, mašina za veš…sve super čisto.

Moram priznati da im organizacija nije baš onakva kako sam ja očekivala, ali, dobro… ja sam uvek imala poprilično visoke standarde.
Jedina svetla tačka je Doktor Milan Lakočević, specijalizant koji vodi Vanju. On je prvi čovek koji me je skroz saslušao da mu kažem sve šta znam i mislim, a da me nije prekinuo sa nekim glupim izgovorom. Iznenadio me je svojim znanjem o dejstvu Omega 3 + Omega 6 masnih kiselina na razvoj mozga, za razliku od drugih lekara koje sam konsultovala. O tome ću više i detaljnije drugi put, sad nemam ni snage ni vremena.

Napravili smo nekoliko pregleda: još jedan EEG koji još nije pročitan, dve analize krvi i mokraće, neurooftalmološki pregled. Promašili smo pregled ortopeda u četvrtak, jer taj dr koji inače dolazi kao konsultant jednostavno nije došao.

Eto, sad smo tu…a u ponedeljak ujutru se ponovo vraćamo. Ne znam još koliko ćemo ostati, pa ako duže ne bude vesti od mene, znate gde smo nas dve.

Želim ovde da pozdravim naša tri mala cimera sa mamama:
Luku (4 meseca) i mamu Maju;
Anđelu (8 meseci) i mamu Gocu;
Aleksu (2.5 godine) i mamu Ivanu.

Da se svi što pre vratimo svojim kućama, da sve bolesti budu pod kontrolom sa odgovarajućim terapijama, i da porastemo veliki, i budemo zdravi…

Posted on Leave a comment

Just a quick update

Nas dveU ponedeljak idemo po rezultate EEG-a. Konačno!

Kad završimo sa neurologom, posle nas čeka fizijatar, psiholog, logoped…

Krug se nastavlja…

ajme bas ste mi lipe cure , evo adrian pokazujer na ou sliku desno i vice uz smjesak “nana” 🙂 drzimo fige da bude sve u redu u nalazima . pozdrav iz danas hladne svedske (more~snova 24.02.2005. 08:17)

E pa znaš šta ženo, sve smo se ovdje uskokodakale o muževima, i sexu i ostalim glupostima, i snjegu i depresiji i Bogu , i sve smo izdosađivane i nepotrebno nezadovoljne, a kad evo tebe čitam, SKIDAM TI KAPU ŽENU i ŽELIM TI SVU SREĆU I SNAGU I USPIJEHA I ZDRAVLJE I TEBI I CURICI. (svesterkiken 24.02.2005. 10:02)

Krug se ne nastavlja, krug se shiri… ;-))) (Mixy 011 24.02.2005. 16:42)

držim ti fige, osim onoga što si pročitala,sve sam to prošla duplo, sada je sve o.k., ali onda ne znaš šta da misliš, pogotovo kada isčekuješ nalaze da li je jedna zdrava a druga ne. mislit ćemo na vas :)) (rosa 24.02.2005. 21:37)

draga mama…šta da ti kažem sem jedno veliko BRAVO!sad sam malo proletila preko tvog blog-a i ne mogu ti reči koliko topline i ljubavi izvire iz svake tvoje riječi… malena je medenica….po njoj nikad ne bih rekla da je bolesna…to je dijete okruženo ljubavlju i ta ljubav joj daje snage da ide kroz život uzdignute glavice…. a treći rođendan…..šta da ti kažem….sličice su odlične, torta je super….ništa se ti ne brini….sve će to doći na svoje…malo sam čitala o problemima na pregledima….draga ne daj se…imaš zdravstveno osiguranje i imaš pravo ga koristit a ako ti to ne daju…uvijek postoji neko kome se možeš žaliti…nedaj na sebe i tu svoju medenicu….želim Vam svu sreću svijeta jer je zaslužujete….A ti mama…zaslužuješ oreden za najbolju mamu na svijetu… Sretno (mojzivotmojisnovi 26.02.2005. 10:26)

Generalno se slazem sa svim “komentatorima” iznad i ispd potpisanim. Josh vi ljudi ni ne poznajete licno Vanjinu mamu. Ali ja vam tvrdim, kratko i jasno…NEMA BOLJE !!! I Vanja i njena mama, obe su za zlatnu medalju, kristalni globus, oskar…ili shta vec ima josh da je tako SJAJNO, SUPER i VREDNO!!! Nije stvar ni u boleti, ni u principu, ni u vaspitanju, ni u briznosti… Jednostavno u dve reci LJUBAV i DOBROTA. Ko to sve na ovom blogu do sada josh nije shvatio, morace josh mnogo toga da procita, dozivi i razume… Pozdrav svim posetiocima ovog blog-a, punih podrshke i dobre volje !!! (Mixy 011 26.02.2005. 18:15)

Posted on Leave a comment

Bolesna nam doktorka…

… znači nemamo novi EEG nalaz.
Stvarno su ljudi čudni. Da li se to samo ja tako osećam, ili…
Za danas smo imali zakazano, da se pročita EEG. Pošto je ovde jako hladno (jutros bilo -13°C) ja sam odlučila da odem sama. Dakle, spremim Vanju i odvedem je kod Babe, i oko 10 stignem u bolnicu. Predam knjižicu, i sačeka me iznenađenje. Dokrotka je bolesna, od prošlog četvrtka nije na poslu. Kaže meni sestra “trebalo je da proverite telefonom”. Ja tu poludim, pa čemu služe telefoni i svi drugi podaci upisani u karton!! Pa zar nije trebalo oni mene (i uostalom sve koji su imali zakazano) da zovu da obaveste da ne dođemo. Zar svaki put treba da proveravam, čemu onda služi zakazivanje…

Posted on Leave a comment

Za i protiv lekova

FrizijumI ovo je bolna tema.

Kad je u maju prošle godine EEG pokazao “iritacije” ja sam se dala u malo istraživanje. Saznala sam da kod neurologa postoje dva, potpuno ravnopravna, stava. Jedan je da se piju lekovi kad EEG pokaže promene, a drugi da se ne piju i da se samo prati stanje.

Onda je sledeći EEG u decembru pokazao zašiljene talase kakvi se javljaju kod osoba sa epilepsijom i napadima, predložena je terapija lekovima. Nakon konsultovanja mišljenja drugog neurologa, odlučili smo da počnemo sa lekovima.

Vanji još nije dijagnostikovana epilepsija, jer je potrebno još pratiti stanje da se napravi dijagnoza. Za sad na nalazima piše da ima epileptiformne promene EEG-a. Zapravo, na osnovu poslednjeg pročitanog nalaza specijalista za dečju epilepsiju misli da ona možda i ima napade, ali da su blagi i obično u snu i da se ne primećuju lako. Ono što može da liči na neki napad je što se ponekad u snu trzne, celim telom ili samo rukom, ponekad gleda u čudnim pravcima (mada ja mislim da to ima više veze sa tim što ima strabizam), jako voli da gleda u svetlo itd. Još uvek ne znamo ništa zasigurno.

Što se tiče mišljenja da li se EEG leči/ne leči, moram da priznam da se ne bih složila da se nalaz ne leči. Da budem precizna, ne leči se nalaz (jer to je zapis ne papiru), ali se leči ono što je izazvalo da nalaz ne bude uredan. U našem slučaju, zašiljeni talasi na EEG-u su pokazatelj nepravilne moždane aktivnosti.
Ovo je naravno moje lično mišljenje. To bi mi bilo kao kad bi na nalazu krvi na primer hemoglobin bio loš, pa da se onda ne da gvožđe, jer je analiza krvi zapravo isto nalaz. Smatram da različite posredne metode i postoje da ne bi bilo neophodno čekati da se neki simptomi jave i budu vidljivi “golim okom” pa tek onda lečiti bolest koja ih je izazvala.

Lekovi naravno uvek imaju i neželjena dejstva, i uvek je potrebno napraviti analizu da li su poboljšanja koja donosi veća od posledica (ili ovo iz mene progovara inženjer). Drugo mišljenje koje sam dobila od neurologa (koji je veoma iskusan) je da je bolje godinama piti lekove nego samo jednom imati epi-napad, jer on zapravo ostavlja strašne posledice.

Posted on 1 Comment

Još jedno EEG iskustvo

Ovako izgleda snimanje EEGNe znam više ni šta da mislim…

Opet nisu hteli da mi daju kapu pre nego što je zaspala. “Ne možete da se napolju šetate sa kapom” bio je prvi odgovor. Svašta, pa potrebno je da je uspavam a ne da je šetam…

Dobro, pošto je bila dobro neispavana, relativno je lako zaspala, uprkos tome što je to trebalo uraditi u hodniku, gde mnogi prolaze, lupaju vratima, razgovaraju itd… Kad je zaspala, ušla sam unutra i NARAVNO, kad su joj stavljali kapu, probudila se. Za one koji nisu nikad prisustvovali, stavlja se kapa koja liči na kape za vaterpoliste sa rupicama raspoređenim po glavi. Onda se u te rupice ubrizga neki gel za kontakt, i to je to…

Ovde sam dobila novi odgovor zašto ne daju kape. “Deca iscepaju kape a jedna kapa košta 500€” – mislim stvaaarno, meni je ovo totalno neubedljivo. Prvo, ne verujem da platnena kapa sa ugrađenim elektrodicama može da košta toliko. Sve i da košta, šta to mene briga, ja plaćam zdravstveno osiguranje i hoću da ga iskoristim kad mi treba.

Dalje nisu hteli da malo sačekaju da se ponovo malo uspava nego su odmah krenuli sa snimanjem. Pritom u toj prostoriji je poprilična buka, svi normalno razgovaraju, a paravani koji su predviđeni da odvoje pacijenta i onog ko vrši snimanje uopšte nisu zatvoreni. Pri kraju snimanja, kad su se završila svetla koja se nalik stroboskopu pale i gase, Vanja je zaspala. Ja sam mislila da će sad ponoviti celo snimanje, jer je VRLO važno da se napravi snimak u snu. Oni su malo produžili snimanje, negde 4-5 minuta a treperava svetla nisu ponavljali.

A mogu da se kladim da će na nalazu pisati da je EEG u snu…videćemo.
Sad čekamo 10. februar da saznamo šta je bilo. Ja sam totalni laik, ali pošto sam gledala prethodni i ovaj snimak, poprilično su slični, i očekujem ponovo prisustvo zaoštrenih talasa, uprkos lekovima…

Posted on Leave a comment

PONOVI RADI BIOSKOP…

…Maratonci trče počasni krug…
Elem, sad pošto je naš voljeni blogić proradio, da nastavim gde sam stala.

Lek je stigao u četvrtak, i tu sam se malo oladila… Istina, stigla je varijanta koja se donosi iz Nemačke, pa je nekoliko puta skuplji…ali bar je tu…

U međuvremenu, sneg je totalno zavejao Beograd, i sve nas iznenadio pred kraj januara. Bilo dugo lepo vreme, pa se svi ponadali da će uskoro proleće, kad ono… Stigao nas debeli minus, -10 i tako to…
Jutros smo po toj ciči zimi i klizavici bili na Neurološkoj klinici. (Dobro, to ja malo preterujem, jeste klizavica u našoj ulici, ali ko nam je kriv kad stanujemo u maloj uskoj uličici…) Tu se doktorka bezmalo iznenadi kad nas je videla, kao otkud mi po ovolikom snegu… Aman ljudi, pa nisu sekire padale…To je samo čvrsta voda.

Ništa, dogovorimo se da u sredu napravimo još jedan EEG, i da vidimo šta će on da pokaže. To će sad biti malo frke da Vanja zaspi, jer treba da se snimi do podne, a oni nemaju popodnevnu smenu. Nije htela da nas pusti da uradimo EEG na drugom mestu gde smo radili prošlog puta, jer kao u njihove sestre ima više poverenja. Ma nemoj!!! Tu Vanji uopšte ni jednom do sad nisu uspeli da naprave snimak u spavanju, jer nisu hteli da joj stave kapu pre nego što zaspi. Prvo da je uspavam (u ambijentu koji je otprilike najsličniji autobuskoj ili železničkoj stanici) pa joj onda stave kapu. Posle treba da joj ubrizgaju nekakav gel (da se ostvari kontakt između glave i elektroda) i ona se naravno probudi. Pa ko se ne bi probudio. Zato ću sad da INSISTIRAM.

Sutra će nam biti zabava, jer treba noć pre snimanja da manje spava, da bi tamo bila pospana, inače drugačije, nema teorije da zaspi pre 14h. Znači budna do 23 ili 24, a onda buđenje oko 5 ili 6. STRAVA… Ko preživi, pričaće…

Posted on Leave a comment

Kod neurologa

Bili jutros na vežbama, posle otišli kod Babe i Dede, Vanja ostala kod njih a ja u 12 kod neurologice.
Kaže ona može da bude čak i da zapravo nije ništa nego da je tog dana bila jako umorna, u da se inace teško uspavljuje (sto je tačno donekle), a može da bude i da ima nečeg. Zato kad prođe NG, da 11.1 dođemo i da nas prime u bolnicu (mene i nju), ne moramo da ostanemo da spavamo, ali da budemo kao u dnevnoj bolnici, da njoj bude pod okom, tako će ona moći da vidi šta sve ona radi u toku dana. Oni ovde imaju relativno fini tzv. bebi deo, sa odvojenom kuhinjicom i kupatilom sa mislim 3 kreveta, kao neki apartman za mame i malu decu. To je novo renovirano pre oko godinu, mozda čak i manje. Tamo će da joj nekoliko puta uzastopno naprave EEG, i onda će videti. Do tad da pije ovaj lek (a taj lek je posebna priča, o tome čitaj dalje), biće tu i taj dr (zapravo neki Docent koga kad pomeneš, kao da si Boga pomenuo) koji je čitao EEG. Dakle, tako smo se dogovorili. Ja joj kazem da treba da je vodim i da je pregleda ortoped (tako rekla fizijatrica) a ona kaže, da ćemo i to tamo da napravimo. Što je za mene super. Ne znam otkud na neurološkoj klinici ortoped, ali boli me uvo, tako je dobro.

Posle ja išla kod pedijatrice da uzmem sve upute za bolnicu i sve drugo, i ona mi kaže da taj lek frizijum nije na recept. Meni to bilo malo čudno, uopšte mi nije palo napamet da neki lek koji se deci propisuje uopšte može da bude da nije na recept, mislim ok za one sirupe za kašalj i tako to, ali ipak je ovo lek za umirenje. Totalni haos. Uđem ja u apoteku u Domu zdravlja i oni nemaju, u prvu privatnu (gde ima sve što hoćeš) i nema… i žena mi kaže da je deficitaran…

Ja onda odem kod keve, nazovem neki telefon za info o lekovima i oni mi kažu NEMAMO NIKAKVE INFO O FRIZIJUMU. Ja tu freak. Sad ja pojma nemam šta ću, idem do kuće pešaka, uđem u svaku živu apoteku, nigde nema, ali nabavim dva broja telefona nekih apoteka za koje su znali da su taj lek nabavljali, pa da pitam da li imaju. U poslednju apoteku (neka nova vrlo neugledna u kojoj misliš da ništa nemaju, a nalazi se na 20 m od naše kuće) uđem ja, ona žena mrtva ladna kaže, da da, imamo, koliko vam treba. Ja sad kažem pa ne znam jedna kutija.. Ona žena vidi da ja pojma nemam, kaže ima u kutiji 100 kom, za koga je, koliko pije, možete da uzmete i na tablu (10 kom). I tako ti ja uzmem 3 te table, dobiješ onako bez onog papirića o upotrebi i tako to.. Kaže ona mi ga uvek imamo, evo vam broj tel. pa vi pitajte. Ja se tu oladim. Inače sam vec mislila da Miljanu kažem da kupi, i da posalje nekako brzinski DHL ili nesto, ali eto dobro je ispalo na kraju. Sad ćemo još da vidimo kako će da deluje. E, da i još su tabletice tako minijaturne, imaju crtu za pola, ali nemam pojma kako ću da je podelim na cetvrt.