Posted in Medical, Napredak, Naša priča

Home sweet home

Na koga liči... Ovo sam ja u obdaništu, 6 godina Konačno, evo nas kod kuće…

Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.

Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.

Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.

Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.

Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.

Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.

Posted in Medical, Naša priča

Ponovo na vikendu

Opet smo tu na vikendu.

Uvode joj neki novi lek Eftil, i polako treba da se doza povećava. Još uvek nismo stigli do one koja je potrebna prema njenoj težini, negde smo na pola. Prošle nedelje smo zaradili i bolnički virus (kao stomačni grip) i ona i ja, ali je to srećom trajalo svega jedan dan.

Bili smo i kod psihologa, trenutno joj je Razvojni koeficijent 31, sa 3 godine starosti ona je na razvojnom nivou od 11.5 meseci. Najbolja je na emotivnom planu, onda ide motorika, zatim koordinacija, i govor je najlošiji, negde na oko 9 meseci. To se svrstava kao umerena mentalna retardacija. Moram priznati da mi baš nije bilo svejedno da to čujem, a sa druge strane, sve ja to znam…ali nekako taj izraz…kad ga čovek čuje i izgovori…mnogo je teško…

Ortopeda smo ponovo promašili, jer je pregled kod psihologa kasnio, pa je ortoped u međuvremenu otišao. Organizacija, organizacija, organizacija…slabo im to sve ide…

Juče smo bili na pregledu i kod Profesorke Todorović, ona je direktorka klinike i STVARNO na dobra u svom poslu. Ona je preporučila da iduće nedelje napravimo pregled vidnih evociranih potencijala, i to bi bilo to što se pregleda tiče (ako ponovo nešto ne iskrsne).

Inače, u bolnici dosada, lošije spavanje nego kod kuće…Evo, noćas kod kuće spavala k’o top do 8 sati.

Od novih lekova ponovo lošije hoda nego ranije… Pitam se hoće li ikada fino hodati, kad non stop nešto eksperimentišu. Sa druge strane, maksimalno sam strpljiva, slušam sve savete koje dobijem, jednostavno želim na sve načine da pomognem svom detetu.
Ne znam koliko ćemo još ostati u bolnici, pretpostavljam celu sledeću nedelju, a posle… videćemo…

Eto, to su otprilike novosti. Misli su mi malo zbrkane, ali sigurna sam da ćete me razumeti.