Zubar – gotovi smo

Ovako je počelo: Zubar.

Dok smo stigli na red za intervenciju, tri ture antibiotika je primala. Ne zna ona ni da ti kaže da je boli. Ima viši prag bola, valjda je i to sreća. Ko će ga znati.

Dobili smo spisak sa brdom nalaza koje treba da odradimo. Završismo sve to.

Nakon FT1P dogodovštine odemo na Stomatološki na taj konzilijarni pregled, pitam za taj papir sa datumom intervencije. Sestra na kartoteci pita odakle sam, iz Beograda. A… kaže ona, mamama iz Beograda ne tražimo overu uputa.
Sreća pa mi rekoše na vreme.

Konzilijarni pregled u istoj onoj čekaonici, anesteziolog pregleda sve nalaze koje sam donela, Vanju ni ne pogleda i kaže vidimo se.

Dogegamo se na dan pregleda. Mi smo drugi na programu. Sreća prva intervencija je bila kratka, pa nismo previše čekali. Sreća i ne bi onolika gužva kao prethodni put.

Uvode je unutra, ja sa njom uđem, da legne na sto i da joj stave braonilu, ona se otima. Dadoše joj neku injekciju valjda za smirenje, i masku staviše preko lica, mene otpratiše u čekaonicu.

Operacijaje trajala četiri sata, ja sam se ucrvljala od nervoze. I još jedan sat buđenje. Pustiše nas kući, ona kao pijana, ne može skoro ni da hoda, jedva do kola nekako. Onda kunjanje celo popodne. Dva zalogaja banane.

Mnogo dugačak dan.

Sutradan čila, tražila hleb.
Natečena je još, izlazi još po malo sukrvice, ali ne damo se.
Najvažnije od svega je što su joj uradili sve što je bilo.

FT1P

Odeš na pos’o.
Izađeš ranije da ideš da overiš uput za “majku pratilju” jer se to tako zove.
Svratiš na pumpu gde obično sipaš, a tamo priključena cisterna.
Ideš na drugu pumpu. Počne kiša.
Rekli ti u DZ da se uput overava u Nemanjinoj 30.
Tamo se vrtiš tri kruga, i na kraju se parkiraš 5 blokova dalje. Platiš parking. Izašlo je sunce. Ima 30 stepeni.
Odeš u Nemanjinu 30 u jednu šalter salu, pošalju te u drugu i daju broj šaltera.
Čekaš na šalteru, sretneš profesora koji takođe nešto overava.
Kad stigneš na red, momak ti kaže da se to oni ne overavaju više, jesu do pre godinu dana, sad overava komisija u matičnom DZ.
Tu se malo gicaš, kažeš da su te oni odande tu poslali, on ti preko one stvari kaže da probaš gore u njihovoj komisiji u sobi 108.
Odeš gore, pauza do 11:30, u 11:45 se nije još završila.
Kad konačno neko izađe, kaže ti da oni to ne overavaju, nego u Vladetinoj 3-5.
Vratiš se sve uzbrdo do kola, zajapuriš se, onda kroz gužvanjac se opet vrtiš da nađeš parking, i na kraju staneš na parkiralište kod Vuka.
Peške do dole, na ulazu ljubazan čovek u uniformi čuvara. Uzme knjižicu i upute i kaže ti da čekaš. Sad je već 12:30.
Čekaš ispred portirnice. I još čekaš. Stojiš.
U 13:15 konačno odnosi gomilu knjižica i kaže da čekaš ispred sobe 3.
Čekaš u hodniku. I još čekaš. Stojiš.
Proziva te konačno.
Uđeš, a ona ti sa vrata kaže FT1P.
Nemaš papir sa datumom intervencije koji je neko trebalo da ti da, a nije, samo ti je termin saopšten telefonom.
Saznaš da oni overu rade samo sredom, i da si eto, pukim slučajem ubo sredu, a prethodno si planirao da odeš u ponedeljak, pa je nešto iskrslo, pa u utorak pa je i tad nešto iskrslo.
Kaže ti da se za to ne čeka, ti odgovoriš da čekaš već sat ipo, i da je toliko o tome da se ne čeka.
Posavetuje te da to može da se overi i kad dete izađe iz bolnice.
Sad je već 14:00.
Da dođeš ponovo sledeće srede, i da se javiš portiru da ne čekaš. Verovatno istih onih sat ipo.
Ideš peške uzbrdo do kola. Platiš parking dva sata.
Ideš po dete u Boravak. Gužva u gradu.
Crkva zatvorila kapiju.
Praviš prekršaj, staješ sa 4 migavca, i trčiš po dete.
Dođeš kući skuvana.
Nema ništa za ručak.
Ideš napolje da kupiš.
Sutradan treba da ideš na konzilijarni pregled, pa ćeš uzeti taj papir, ako budu hteli da ti ga daju. Praviće se ludi.
Do sad smo tu stigli, a na dalje, ko preživi pričaće.

Ovako je počelo: Zubar

Ako vas nije mrzelo da ovo sve pročitate, nastavak će biti kad prođe intervencija.

Keep smiling. 🙂

Naučila je slova

Pojam slova je, rekla bih, apstraktan. Naročito nekom ko ne govori.

Pre nekog vremena sam joj kupila neku igračku na baterije koja mi se učinila zgodnom. I baš joj se dopala.
Koristi, naravno, samo najjednostavniju opciju, ali naučila je slova.
Pogledajte.

Ponekad malo promaši, nekad je nestrplljiva pa više puta klikće, malo meša dž i đ, kad jednom promaši onda klikće bez gledanja bilo šta.
Odvlači joj pažnju TV koji se čuje u pozadini, pa kad pogleda tamo klikne neko dugme ne gledajući, ali ako je skoncentrisana samo na to, skoro bez greške pronalazi odgovarajuće slovo.
Još jednu istu takvu igračku smo odneli i u Boravak. Neki od drugara umeju i da pišu, pa će se baš lepo zabaviti.

Zubar

Negde početkom februara Vanji natekne zub.
Gde ćemo na pregled, hajde na Kliniku za dečju i preventivnu stomatologiju. Oni ne uspeju da je pregledaju, uspeli da šacnu u trenutku kad je zevnula. Mora totalna anestezija.
Prvo antibiotik, da se smiri, onda razgovor sa anesteziologom i dobijanje termina.
E, pa razgovor je u četvrtak izgledao tako što je dr sa mnom razgovarao (ja prvo došla sama, cenim razgovor, što da je vodim, on kaže mora nju da pregleda, ja se vratim i dovedem je), pitao da li hoda sama, i rekao da napravi dva-tri koraka. To je “pregled”. On se odigrava u čekaoničici manjoj od moje trpezarije, sa 5-6 stolica, i desetak ljudi. Sestra nije tu, da zovem posle praznika da dobijemo termin.
Evo, danas sam dobila termin.
23.6.2016.
Više od četiri meseca.

A svi ekstremno ljubazni, sve fino i krasno.
To je izgleda jedino mesto gde moze da se odradi intervencija sa totalnom anestezijom, jer ona, logično, ni usta neće da otvori.
Pitala sam jel može negde privatno, ne može, to niko neće da radi.

Ja sam se malo raspitivala za razlog velikog čekanja je što jedan anesteziolog dolazi sa Maksilofacijalne na jedan dan nedeljno, i tad urade dve intervencije. To je oko 110 dece godišnje. Cela Srbija.

Eto, kažu da nije to pitanje intervenciije i opreme već anestezije i anesteziologa.

Blago u časopisu Roditelj & dete

U majskom broju časopisa Roditelj & dete predstavljeno je Blago, u okviru rubrike Vodič za Internet, u tekstu pod nazivom I mame bloguju. U sjajnom smo društvu sa Plavo nebo, žuti kamen, Mame ne rade na “repeat”, Rastemo i Moja podrška dojenju.

majski broj časopisa Roditelj & dete majski broj časopisa Roditelj & detemajski broj časopisa Roditelj & dete

Mnogo hvala Škrabalici na ovoj dojavi, ja stvarno ne bih imala pojma da smo pomenuti i predstavljeni.

Časopis Roditelj & dete možete naći ovde na njihovoj strani na Fejsbuku. Hvala na ukazanom prostoru.

Pretraživali ste:

    sastav kako sam obradovao roditelje (20), neurooftamolog (15)

I Vanja ima Cerebralnu paralizu

Preporučujem da pročitajte ovaj blog post. Tri majke, čiji dečaci imaju cerebralnu paralizu, odgovaraju  na pitanja. Na engleskom je.
Parenting Kids With Cerebral Palsy

Pojma nisam imala šta je Cerebralna paraliza, prosto valjda o tome ne razmišljaš, osim ako ti je profesija na neki način vezana za ovo stanje. Da, ovo nije bolest, tako kažu, to je stanje.

Takođe, to nije dijagnoza koja se postavlja u ranom uzrastu, Vanji je počela da se u nalazima pojavljuje tek negde oko druge godine. Cerebralna paraliza je zapravo veoma širok pojam koji obuhvata sve moguće smetnje posture (položaja) i pokreta nastale kao posledica oštećenja mozga (Cerebral). Paraparesis spastica je Vanjina podvrsta. To bi bilo: delimično (paresis, za razliku od plegia: potpuno) smanjenje funkcije jednog para ekstremiteta (nogu u našem slučaju) praćenog spazmom mišića. Kakvi strašni izrazi, jel da? Cerebralnu paralizu često prate i druge smetnje, pa tako neko ima epileptične napade, oštećenje vida, sluha, mentalni deficit.

Motorno smo prilično dobro rešili našu CP, Vanjin najveći deficit je upravo mentalni. Nešto što bi i mogla da uradi, ona prosto ne ume. Unutra, po ravnom, nepravilno, ali spretno i stabilno hoda (stabilnija je nego što to i istreniranom oku izgleda), penje se i silazi niz stepenice, pazeći. Napolju, gde je neravno, druga je situacija, i najmanja neravnina je prepreka, sapliće se o sve i svašta. Okolina joj u deliću sekunde odvlači pažnju. Fina motorika je loša, ali opet bolja bi bila kad bi mentalno znala šta sa njom treba da radi, ima mali tremor ruku.  Ne govori, glasa se, udvaja slogove, ali bez prepoznatljivog značenja.

Nisam odavno pisala o tim medicinskim temama, nešto ne volim.
Ukratko, svako dete/odrastao sa CP je priča za sebe.

Ja ipak više volim da je pohvalim nekom konkretnom stvarčicom, ma kako ona sitna bila. Evo vam jedne slagalice.

slagalica slagalica slagalica

slagalica slagalica
I stepenica, kojima sad pokušava da se penje po dve odjednom, to valjda rade sva deca na svetu. Za sad joj relativno dobro uspeva desnom nogom koja je malo bolja, a levom i dalje ima prilično teškoća, ali uporna je. (snimak je mobilnim, pa nije baš sjajan)

Pretraživali ste:

    paraparesis spastica (80), cerebralna paraliza vježbe (45), vezbe za cerebralnu paralizu (27), kako deca prave pahulje od papira (1)

Škola, part two

Počelo je ovako. Nisam reagovala onda onako kako sam očekivala. Ne znam zašto. Prošlo me valjda.

Pre neki dan, u poštanskom sandučetu ponovo poziv. Rukom dopisano nešto ovako “ako niste u mogućnosti da dođete u datom terminu, molimo Vas da se javite na te i te brojeve telefona od 8-18h”. I ja popodne, pravac Škola.

Veliki je odmor, klinci napolju.

Ne postoji portir niti ništa slično, da pitam gde da idem. Pronalazim jednu tetkicu (oduvek sam volela ovaj naziv) koja mi vrlo ljubazno objasni gde da idem i koga da tražim. Odlazim tamo, ispred vrata, u hodniku sede mama, tata i devojčica. Pitam ih, da li čekaju tu, ja bih samo nešto pitala. Puštaju me, jer i oni ionako čekaju da prođe odmor i ogromna galama u hodniku (zaboravi čovek kako klinci umeju da galame). Pokucam i ulazim, pošto nema šanse da čujem da mi iko iznutra odgovori.

Ulazim. Unutra gospođa, po mojoj proceni, nešto starija od mene. Pokazujem joj papir, kažem ovo sam dobila pa sam htela da Vas nešto pitam. Odakle vama podatak da ja imam dete koje treba da krene u školu. Prvo me gleda belo, pa mi kaže da imaju spiskove.

U pravu ste, imam dete odgovarajućeg godišta, ali ono ne može da ide u školu, ometeno je u razvoju, zato vas pitam odakle vam podatak.

Ona nešto tuc-muc, nije sigurna odakle su spiskovi, otvara mi orman, vadi spiskove da mi pokaže.

Ok, kažem ja, to je sve u redu, ali moje je dete “u sistemu”, kategorisano tamo gde treba, prima tuđu negu i pomoć jer je višestruko ometena, ide u specijalan vrtić, to ste sve mogli da saznate, da i sa druge strane potražite neke spiskove. Gradski sekretarijat za obrazovanje, Centar za socijalni rad…

Pitam konkretno za gradski sekretarijat za obrazovanje. Kaže: nisu im poslali spiskove. Pa nisu, verovatno jer ih niste ni tražili.

Pritom se sve vreme tresem kao prut, kao da sam ja nešto loše uradila. Kao da ja svoj posao nisam uradila kako treba.

Izvinjava se. Samo, šta sad vredi izvinjenje kad je šteta već učinjena.

Uh koliko mi je samo trebalo da ovo izađe iz “draft”-a.

Škola?

Evo me plačem.

Malopre, zvoni mi neki čovek, drži koverat u ruci. Sama sam, otvaram.
Predstavlja se, kaže ja sam iz škole te i te, vi imate dete koje treba sad da krene u školu, pa sam vam doneo mali promotivni film o našoj školi.
Zbunio me totalno.
Samo sam uspela da mu odgovorim da imam dete odgovarajućeg godišta, ali pošto je ometeno u razvoju, neće ići u školu.
On se silno izvinjava, kaže dobijaju spisak iz Opštine…
Ja uzimam koverat sa diskom unutra i nekim papirima, zahvaljujem se čoveku, on se ponovo izvinjava i odlazi.
Ja zatvaram vrata i počinjem da plačem.

Pojma nemam kako ide procedura oko upisa dece u školu, ali potresla sam se veoma.
Sad vidim da u materijalu koji sam dobila ima i sajt i email adresa direktora škole, razmišljam se da mu pošaljem email.

Sa druge strane, ne znam ni kako bi oni mogli da znaju da moje dete nije za školu, osim da, recimo kontaktiraju Centar za socijalni rad, ili Dom Zdravlja. Moje dete je u sistemu, pa bi nas možda pronašli, ali šta je sa ostalima?

Moram još da razmislim…