I Vanja ima Cerebralnu paralizu

Preporučujem da pročitajte ovaj blog post. Tri majke, čiji dečaci imaju cerebralnu paralizu, odgovaraju  na pitanja. Na engleskom je.
Parenting Kids With Cerebral Palsy

Pojma nisam imala šta je Cerebralna paraliza, prosto valjda o tome ne razmišljaš, osim ako ti je profesija na neki način vezana za ovo stanje. Da, ovo nije bolest, tako kažu, to je stanje.

Takođe, to nije dijagnoza koja se postavlja u ranom uzrastu, Vanji je počela da se u nalazima pojavljuje tek negde oko druge godine. Cerebralna paraliza je zapravo veoma širok pojam koji obuhvata sve moguće smetnje posture (položaja) i pokreta nastale kao posledica oštećenja mozga (Cerebral). Paraparesis spastica je Vanjina podvrsta. To bi bilo: delimično (paresis, za razliku od plegia: potpuno) smanjenje funkcije jednog para ekstremiteta (nogu u našem slučaju) praćenog spazmom mišića. Kakvi strašni izrazi, jel da? Cerebralnu paralizu često prate i druge smetnje, pa tako neko ima epileptične napade, oštećenje vida, sluha, mentalni deficit.

Motorno smo prilično dobro rešili našu CP, Vanjin najveći deficit je upravo mentalni. Nešto što bi i mogla da uradi, ona prosto ne ume. Unutra, po ravnom, nepravilno, ali spretno i stabilno hoda (stabilnija je nego što to i istreniranom oku izgleda), penje se i silazi niz stepenice, pazeći. Napolju, gde je neravno, druga je situacija, i najmanja neravnina je prepreka, sapliće se o sve i svašta. Okolina joj u deliću sekunde odvlači pažnju. Fina motorika je loša, ali opet bolja bi bila kad bi mentalno znala šta sa njom treba da radi, ima mali tremor ruku.  Ne govori, glasa se, udvaja slogove, ali bez prepoznatljivog značenja.

Nisam odavno pisala o tim medicinskim temama, nešto ne volim.
Ukratko, svako dete/odrastao sa CP je priča za sebe.

Ja ipak više volim da je pohvalim nekom konkretnom stvarčicom, ma kako ona sitna bila. Evo vam jedne slagalice.

slagalica slagalica slagalica
slagalica slagalica

I stepenica, kojima sad pokušava da se penje po dve odjednom, to valjda rade sva deca na svetu. Za sad joj relativno dobro uspeva desnom nogom koja je malo bolja, a levom i dalje ima prilično teškoća, ali uporna je. (snimak je mobilnim, pa nije baš sjajan)

Pretraživali ste:

    paraparesis spastica (80), cerebralna paraliza vježbe (45), vezbe za cerebralnu paralizu (27), vježbe za cerebralnu paralizu (1)

Vrtićke aktivnosti

Bila sam juče u vrtiću na radionici Biram da recikliram, ali sam je eskivirala (napravila par fotografija, i zbrisala), i ušla da špijuniram šta se radi u grupi.

Pokazala mi je kako slaže kocke u vertikalni niz.

slažem kocke slažem kocke slažem kocke

slažem kocke slažem kocke

Onda je donela koficu punu kocaka iz plakara, i dobila kocke da rastavlja.

donosi koficu sa kockama donosi koficu sa kockama kocke za rastavljanje

rastavlja ih i stavlja nazad u koficu (malo to teže ide)

zatim vraća koficu na mesto.

Posle je malo gađala kegle (tu je mama malo zatajila sa snimanjem).

Pa je malo radila gimnastiku.

gimnastika gimnastika

I na kraju je preskakala (dobro, prekoračivala) prepreke.

preko prepreka preko prepreka

Igrali smo na kraju i Ringe raja, sa sve čučanjem na kraju, ali taj snimak ne možemo da vam pokažemo, zbog drugara.

Pretraživali ste:

    ukrasi od papira za novu godinu (49), sastav kako sam obradovao mamu (40), sastav kako sam obradovala mamu (30), obradovala sam se sastav (29), kako sam obradovao mamu sastav (28), poklon kojem sam se obradovao sastav (21), sastav obradovala sam se (14), lutke od kartona (11), ukrasi za novu godinu od papira (11), ravnoteza (6)

Stepenice

Ovako je bilo prošle godine.

Tada, pa i danas, kad silazimo niz stepenice držim je čvrsto za ruku, a ona se sa druge strane pridržava za gelender. Često se dešava da uopšte ne pazi niti gleda gde staje, nego preskače po dva, nekad i tri stepenika. Sigurna je valjda da je ja držim. Iz tog razloga, ni na pamet mi ne pada da je pustim, a pritom je još zima, jakne su debele, i otežavaju njene ionako nespretne pokrete.

Pre nekoliko dana, dolazim u vrtić po nju, i zadržavam se nekoliko minuta na vratima pričajući sa defektologom. Ona se šetka po holu (na spratu smo), ja bezbrižno znam da ona neće sama krenuti niz stepenice, već smo to skoro ustalili. U jednom trenutku, defektolog koja gleda iza mene šta Vanja radi, kaže mi:  “pa ona silazi sama niz stepenice, eno je na pola”. Ja zabezeknuta, nas dve poletesmo do stepenica, a ona sigurna, stoji na polovini, i gleda u nas, sva ponosna. Siđem ja do kraja niza stepenica, pozovem je da siđe do kraja. Siđe ona, naravno. Pohvalismo je, jako dobro reaguje na pohvalu. Onda sledi penjanje, no to je dosta lakše, i to je već ranije znala.

Sutradan sam ponela FA, čisto da zabeležim. Od sad koristi svaki trenutak da stepenice još bolje izvežba.

Meni iskreno taj njen silazak deluje vrlo nesigurno, međutim, silazak nogama naizmenično, ona pokazuje da je sigurna.

Evo, pogledajte pa procenite sami.

Nema više lekova

Sinoć prvi dan nismo popili lekove, i nećemo ih više piti, bar za sad.
Od kako smo počeli da smanjujemo dozu, čini mi se da nešto više “priča”. Dobro, nema ona još ni jednu pravu reč sa značenjem, ali stalno nešto brblja udvajajući slogove: mamama, bababa, bebebe i tako to.
Ma i reči će doći, samo moramo još malo više da vežbamo.

I hod je sad bolji, i vratio se na stanje kakvo je bilo pre početka uzimanja svih lekova, negde pred Novu Godinu. Sad ne moram više da je pridržavam, može lepo da sama ode iz jedne sobe u drugu. Jedino sam sklonila sve one tanke tepihe da se ne bi bez potrebe saplitala. Bar u početku.

Nismo još ozdravili

Ovaj glupi virus-bakterija, šta god li je, baš se drži. Temperature nema već dva cela dana … da ne ureknem. Još samo kašlja da se rešimo, i biće valjda OK. Jadna, ne zna više šta sve pije… Jedino što preko dana neće ništa živo da radi, osim da gleda reklame i teleshop. Užas. Kako prestanu reklame, ona počne da se buni, i ti moraš da juriš reklame na nekom drugom kanalu. Jedino je tako mirna, inače bi samo skakala, a kao treba da miruje.
Hahaha, da li je neko probao da smiri hiperaktivno dete, koje pritom ne govori i ne zna da ti kaže da li je gladna, žedna, da li joj je vrućina, ili je nešto boli, ili joj je prosto dosadno…
Pošto je ovih dana skoro sve vreme presedela u krilu, kad joj dam da hoda, skroz je nestabilna. Zato jedva čekam da to prođe, pa da opet bude ona stara… Da jurca iz jedne sobe u drugu, da moram da sam uvek korak iza nje, da pravi “red” u špajzu i kuhinjskim elementima, pretura po fijokama, baca igračke na sve strane… i da idemo na vežbe.