Senke naših dana miluju ti kosu, jesen priča
Gde smo bili juče a gde smo sutra – ko me pita…
Pokloniću ljubav i sve one zlatne godine
I sanjaću budna za sva ona jutra gde smo nekad hteli…
Uzmi boje
I nije važno da l’ su moje ili tvoje
Pa pokaži da l’ negde sunce opet rađa za nas dvoje…
Možda ti i ja nismo rođeni za nas…
Previše je reči pobeglo bez stida kad se zbroje
Zar je tako teško preko svega preći
Uzmi boje…
Uzmi sivu i zlatnu i naslikaj neki novi dan
Još korak se znamo
Dodirnuli smo nebo i hodali kroz snove…
Preporučujem da pročitajte ovaj blog post. Tri majke, čiji dečaci imaju cerebralnu paralizu, odgovaraju na pitanja. Na engleskom je. Parenting Kids With Cerebral Palsy
Pojma nisam imala šta je Cerebralna paraliza, prosto valjda o tome ne razmišljaš, osim ako ti je profesija na neki način vezana za ovo stanje. Da, ovo nije bolest, tako kažu, to je stanje.
Takođe, to nije dijagnoza koja se postavlja u ranom uzrastu, Vanji je počela da se u nalazima pojavljuje tek negde oko druge godine. Cerebralna paraliza je zapravo veoma širok pojam koji obuhvata sve moguće smetnje posture (položaja) i pokreta nastale kao posledica oštećenja mozga (Cerebral). Paraparesis spastica je Vanjina podvrsta. To bi bilo: delimično (paresis, za razliku od plegia: potpuno) smanjenje funkcije jednog para ekstremiteta (nogu u našem slučaju) praćenog spazmom mišića. Kakvi strašni izrazi, jel da? Cerebralnu paralizu često prate i druge smetnje, pa tako neko ima epileptične napade, oštećenje vida, sluha, mentalni deficit.
Motorno smo prilično dobro rešili našu CP, Vanjin najveći deficit je upravo mentalni. Nešto što bi i mogla da uradi, ona prosto ne ume. Unutra, po ravnom, nepravilno, ali spretno i stabilno hoda (stabilnija je nego što to i istreniranom oku izgleda), penje se i silazi niz stepenice, pazeći. Napolju, gde je neravno, druga je situacija, i najmanja neravnina je prepreka, sapliće se o sve i svašta. Okolina joj u deliću sekunde odvlači pažnju. Fina motorika je loša, ali opet bolja bi bila kad bi mentalno znala šta sa njom treba da radi, ima mali tremor ruku. Ne govori, glasa se, udvaja slogove, ali bez prepoznatljivog značenja.
Nisam odavno pisala o tim medicinskim temama, nešto ne volim. Ukratko, svako dete/odrastao sa CP je priča za sebe.
Ja ipak više volim da je pohvalim nekom konkretnom stvarčicom, ma kako ona sitna bila. Evo vam jedne slagalice.
I stepenica, kojima sad pokušava da se penje po dve odjednom, to valjda rade sva deca na svetu. Za sad joj relativno dobro uspeva desnom nogom koja je malo bolja, a levom i dalje ima prilično teškoća, ali uporna je. (snimak je mobilnim, pa nije baš sjajan)
Okeeej jedan, dva, tri, četiriiii, pet, heeej, peti put ja na BlogOpenu. Jesam li već postala dosadna? Baš me briga sve i da jesam, opet ću ja iduće godine.
I ovog puta je druženje zaista bilo prvo, predavanja solidna, ništa posebno, a jedino što sam ja prepoznala kao radionicu me je iskreno oduševilo.
Pomenuću tri nastupa, bez namere da ocenjujem bilo čiji kvalitet, ovi su samo na mene ostavili jak utisak, tri jaka, a potpuno različita utiska.
Jedno je zaista bio nastup, Ivan Ćosić aka debeljuca (koji to više nije) i jutarnje razgibavanje. Obavezno pogledajte snimak (snimao Gadgeterija) ako niste bili tamo i uživo vežbali.
Drugo je, možda malo neuobičajeno za mene da to pominjem, nastup jednog od sponzora, mnogo volim kad neko priča tečno, bez ijedne stanke i podštapalice (valjda što ja ne umem tako) fantastična priča Vlade Cerića u ime Live e-TV koji su obezbedili live streaming konferencije.
Treće je ono koje su neki komentarima usmenim i napisanim prokomentarisali kao nedovoljno pripremljeno, a meni se baš jako dopalo jer je bilo polu improvizovano, više je zvučalo kao razgovor dvojice friendova između sebe, a manje kao predstavljanje nečega nekome. Naravno, reč je o tandemu Blogowski – Ivan Brezak Brkan i twitter temi. Ja prosto volim takve neobavezne nastupe, uopšte nije važno šta su imali da kažu (a imali su) već način kako su to izveli.
Za sva četiri ova dečaka BRAVO!
Ali poenta ovog, kao uglavnom i svih ranijih BlogOpen-a nije u programu, već u druženju.
Hoću da pozdravim sve stare znance sa kojima sam provela divno vreme, sve nove blogere i twiteraše koje sam ovom prilikom upoznala (nisu oni novi, novo je samo poznanstvo), a takođe i sve one koji nisu bili i falili su nam tamo. Neke od njih pomenuo Deda, ja neću ni da pokušavam. Sami se prepoznajte. Ipak, specijalan pozdrav Bebiki za after Blogopen akciju, zna ona zašto.
I za kraj, kako kaže sprovedeno istraživanje#epicwin koknferencije, muzička tema koja je davala posebnu dinamiku, i neku vrstu blage napetosti i iščekivanja (kao u krimi filmovima) šta će biti sledeće na programu, tako se makar meni činila. Poslušajte.
Ako se ko pitao, naslov je samo parafraza na onomoje iz gmaila, znate već. A i ne stoji mi loše ova kecelja što nam je moošema skrojila, jel da?
(fotografije i linkove ka tekstovima ostalih blogera, potražite na FB ili na blogotku)
Vešto skrivam tvoj lik od ljudi pomalo zlih, k’o trn u oku sreća je za njih. I nije mi teško jer znam… sa tvog su mi lica dar i suze i smeh… za dušu su lek oduvek!
Prste sklopim u dlan pred novi dan… Željo jedina, dobro znaj da
Čuvam te… Ne dam nikom da te dira Na dlanu si moja tajna urezana!
Čuvam te… Gde god krenem imam te. Na dlanu si ti moja linija života, ljubavi…