Posted on Leave a comment

Opet sneg

Kad je prošli put padao sneg to je izgledalo ovako

Opet pada sneg, i to baš ono dobro. Ne šali se. Još plus duva košava… da se smrzneš. A ja mislila da je zima gotova. Taman se otopio prethodni jednomesečni sneg, kad evo novog. Za naredne dane najavili opet oko -10.

Nekako ne mogu da se otrgnem utisku da kad god treba da idemo na neurološku kliniku, neko je nevreme. 🙁

Posted on Leave a comment

Rasplakali ste me…

Rasplakali ste meJa nemam običaj da komentarišem Vaše komentare, ali sad ste me jâko dirnuli. Zahvaljujem se svima na divnim komentarima, rečima utehe i ohrabrenja. Ne dam se ja lako slomiti, tvrd sam ja orah…

Stvarno je interesantno kako ljudi sa strane nekako bolje vide, razumeju i poštuju od onih ljudi koji su pored tebe.

Za Vas koji ne znate, Mixy 011 je moj brat od ujaka.

za ivanu, posebnu mamu evo dio mog teksta sa portala www.udrugapuz.hr i www.mameibebe.net Jedna mlada majka jako bolesne djevojčice iz škole u kojoj radim je jednom rekla rečenicu koje se uvik i rado sitim: “… nisam ni znala da sam nešto posebno kad je Bog baš mene izabrao da imam drugačije dijete, al eto izgleda da jesam, kad je izabrao mene jer za posebno dijete treba netko poseban, jak, žilav, izdržljiv i sa puno, puno ljubavi.” Zato virujem da je svaka posebno izabrana Posebna Mama nešto posebno izabrana da ima posebno dite. Kad malo bolje razmislin, i moja stara je baš posebna i ritke su žene koje bi izdržale sve ono kroz šta je ona sa osmihom prošla i to bez neke velike podrške. Virujen da je još puno posebnih i specijalnih mama tu oko nas koje su vridne klanjanja. Bolesna dica nas svojim prisustvom oplemenjuju i uče da nećemo izgubit dio sebe ako pokažemo i pružimo ljubav, pomažu nam da sazrimo, da obogatimo život i da ih prihvatimo kao dar a ne teret, obavezu ili problem . Ima jedan tekst koji može nadahnuti i dati snagu svim mamama kojima je je podrška uvik potrebna i dobrodošla, a pisana rič može puno više značiti jer je uvik tu kad zatriba i biti veća svitlost u mraku nego izrečena. NAPUKNUTI KRČAG Vodonoša u Indiji posjedovao je 2 velika krčaga koje je nosio obješene o motku o vratu. Jedan krčag je bio napukao, a drugi je bio savršen. Dok je savršeni krčag uvijek donosio punu mjeru vode nakon dugog hoda od potoka do kuće, napukli krčag donio bi samo polovicu. Pune dvije godine ovo se dnevno ponavljalo i vodonoša je donosio mjeru i pol vode do gospodareve kuće. Naravno, savršeni krčag je bio ponosan na svoj doprinos, savršen za svrhu kojoj je bio namijenjen. Jadni, napukli krčag sramio se svojeg nedostatka i osjećao se jadno doprinoseći samo polovicu onog šta je trebao. Po isteku druge godine, shvativši svoj gorki neuspjeh, jednog dana reče vodonoši pri potoku: – ”sramim se sebe i želio bih ti se ispričati.” – “zašto” upita vodonoša, “zašto se sramiš?” Krčag nastavi: -“kroz protekle dvi godine bio sam u stanju donositi samo pola svog tereta jer je druga polovica iscurila kroz napuklinu putem do gospodarove kuće. Zbog moje mane ti radiš više a ne dobivaš naknadu za svoj napor.” Vodonoša se sažalio nad starim, napuklim krčagom i suosjećajući reče: -” kad se budemo vraćali želio bih da obratiš pažnju na prekrasno cvijeće uz stazu” Stvarno, kad su se penjali uzbrdo, stari napukli krčag opazio je s jedne strane divno cvijeće obasjano suncem i to ga je malo oraspoložilo. Ali kad su stigli do kraja opet ga obuzme tuga i još jednom se ispriča vodonoši za svoj neuspjeh. Vodonoša mu reče: – “Da li si opazio da je cvijeće samo s tvoje strane staze, a na strani savršenog ga nema??? To je zato jer sam ja oduvijek znao za tvoj nedostatak pa sam ga iskoristio. Na tvojoj sam strani posadio sjemenke cvijeća i svaki dan dok smo prolazili ti si ih zaljevao.Već dvije godine berem ovo divno cvijeće i njime ukrašavam gospodarev stol. Bez tebe ova ljepota nikada nebi krasila njegov stol.” Niko od nas nije savršen i svak ima neki nedostatak, netko vidljiv a neko manje vidljiv i sve šta nas život uči je da prihvatimo jedne druge u takvom obliku kakvom dođemo na svit, da ne gledamo na nikoga kroz dijagnozu već kao osobu, individuu s dušom jer dijagnoza nema dušu. Dite je tu, rođeno je, živi među nama pa samim tim zaslužuje našu pažnju, poštovanje i ljubav, a svaki život je dragocjen pa se (napustenadjeca 27.02.2005. 12:54)

ovo ti je pisalo more~snova koja ima i ovaj drugi blog o napustenoj djeci 🙂 (napustenadjeca 27.02.2005. 12:55)

Jao more~snova, baš sam se iznenadila. Nisam znala da je to isto tvoj blog, iako sam ga odmah primetila. Kad sad malo razmislim, ranije kad sam išla na njihovu stranicu jakov.hr čitala sam o tvojoj poseti. Jedino mi se malo ne sviđa što se uvek govori samo o napuštenoj deci, a sigurna sam da ima i one dece koja su ostala bez roditelja. Svejedno brinuti se o toj deci je nešto stvarno posebno i dostojno divljenja. Na njihovoj stranici piše “Dječji dom”, i Sestre se stvarno trude da im to i bude Dom. more~snova PUNO ti hvala na ovoj divnoj priči. Stavljam ovaj komentar i na tvoj bloh. Najlepši pozdrav malom Adrianu. (Ivanino blago 27.02.2005. 22:45)

draga moja , ni jakov.hr nije njihova nego moja stranica koju sam ja napravila za njih ( u periodu kad sam mislila da ne mogu imat svoju djecu i taman kad sam zavrsila stranicu i kupila avionsku kartu za 27.12 da im odem u posjet ja sam 2 sedmice prije toga dobila + na testu) svejedno ja i dalje vodim tu akciju i puno ljudi se odazvalo a sad sam mislila prebaciti stranicu na blog jer mi je u prvu ruke mukte a u drugu mogu sama nastaviti pisati umjesto da to traje mjesecima dok mi je strucna osoba stavi na stranicu + kosta me puno kako to tako i mjesto na netu . i da…..pa rijetko koje djete da nema oba roditelja… sva su napustena kako od roditelja tako i od rodbine ( kuzis sta ocu reci).Jako puno djece imaju jednog ili oba roditelja koji su ih maltretirali, roditelji alkoholisti i slicno … bas kad sam ja bila to vece im je dovedeno troje brace i sestara koji su bili goli, bosi i promrzli danima bez da su i sami znali gdje su im roditelji pa su susjedi zvali socijalu. ma sve sudbine djece u domu su jako, jako tuzne 🙁 (more~snova 28.02.2005. 08:45)

Posted on Leave a comment

Just a quick update

Nas dveU ponedeljak idemo po rezultate EEG-a. Konačno!

Kad završimo sa neurologom, posle nas čeka fizijatar, psiholog, logoped…

Krug se nastavlja…

ajme bas ste mi lipe cure , evo adrian pokazujer na ou sliku desno i vice uz smjesak “nana” 🙂 drzimo fige da bude sve u redu u nalazima . pozdrav iz danas hladne svedske (more~snova 24.02.2005. 08:17)

E pa znaš šta ženo, sve smo se ovdje uskokodakale o muževima, i sexu i ostalim glupostima, i snjegu i depresiji i Bogu , i sve smo izdosađivane i nepotrebno nezadovoljne, a kad evo tebe čitam, SKIDAM TI KAPU ŽENU i ŽELIM TI SVU SREĆU I SNAGU I USPIJEHA I ZDRAVLJE I TEBI I CURICI. (svesterkiken 24.02.2005. 10:02)

Krug se ne nastavlja, krug se shiri… ;-))) (Mixy 011 24.02.2005. 16:42)

držim ti fige, osim onoga što si pročitala,sve sam to prošla duplo, sada je sve o.k., ali onda ne znaš šta da misliš, pogotovo kada isčekuješ nalaze da li je jedna zdrava a druga ne. mislit ćemo na vas :)) (rosa 24.02.2005. 21:37)

draga mama…šta da ti kažem sem jedno veliko BRAVO!sad sam malo proletila preko tvog blog-a i ne mogu ti reči koliko topline i ljubavi izvire iz svake tvoje riječi… malena je medenica….po njoj nikad ne bih rekla da je bolesna…to je dijete okruženo ljubavlju i ta ljubav joj daje snage da ide kroz život uzdignute glavice…. a treći rođendan…..šta da ti kažem….sličice su odlične, torta je super….ništa se ti ne brini….sve će to doći na svoje…malo sam čitala o problemima na pregledima….draga ne daj se…imaš zdravstveno osiguranje i imaš pravo ga koristit a ako ti to ne daju…uvijek postoji neko kome se možeš žaliti…nedaj na sebe i tu svoju medenicu….želim Vam svu sreću svijeta jer je zaslužujete….A ti mama…zaslužuješ oreden za najbolju mamu na svijetu… Sretno (mojzivotmojisnovi 26.02.2005. 10:26)

Generalno se slazem sa svim “komentatorima” iznad i ispd potpisanim. Josh vi ljudi ni ne poznajete licno Vanjinu mamu. Ali ja vam tvrdim, kratko i jasno…NEMA BOLJE !!! I Vanja i njena mama, obe su za zlatnu medalju, kristalni globus, oskar…ili shta vec ima josh da je tako SJAJNO, SUPER i VREDNO!!! Nije stvar ni u boleti, ni u principu, ni u vaspitanju, ni u briznosti… Jednostavno u dve reci LJUBAV i DOBROTA. Ko to sve na ovom blogu do sada josh nije shvatio, morace josh mnogo toga da procita, dozivi i razume… Pozdrav svim posetiocima ovog blog-a, punih podrshke i dobre volje !!! (Mixy 011 26.02.2005. 18:15)

Posted on Leave a comment

Treća-sreća

Ovo sam skoro naučila. Kad pritisnem ovo dugme počinje muzikaSutra nam je rođendan. Treći.

Želim puno da pozdravim moju sestru Snežanu, koja mi je iz Norveške poslala super poklon. Vidim da ona svakog dana dolazi da nas poseti ovde na blogu.

Imaćemo malu žurku. Malu, jer Vanja ne voli veće gužve i galamu, to joj još uvek smeta, pa je skroz kenjkava.

Posted on Leave a comment

Bolesna nam doktorka…

… znači nemamo novi EEG nalaz.
Stvarno su ljudi čudni. Da li se to samo ja tako osećam, ili…
Za danas smo imali zakazano, da se pročita EEG. Pošto je ovde jako hladno (jutros bilo -13°C) ja sam odlučila da odem sama. Dakle, spremim Vanju i odvedem je kod Babe, i oko 10 stignem u bolnicu. Predam knjižicu, i sačeka me iznenađenje. Dokrotka je bolesna, od prošlog četvrtka nije na poslu. Kaže meni sestra “trebalo je da proverite telefonom”. Ja tu poludim, pa čemu služe telefoni i svi drugi podaci upisani u karton!! Pa zar nije trebalo oni mene (i uostalom sve koji su imali zakazano) da zovu da obaveste da ne dođemo. Zar svaki put treba da proveravam, čemu onda služi zakazivanje…

Posted on Leave a comment

Za i protiv lekova

FrizijumI ovo je bolna tema.

Kad je u maju prošle godine EEG pokazao “iritacije” ja sam se dala u malo istraživanje. Saznala sam da kod neurologa postoje dva, potpuno ravnopravna, stava. Jedan je da se piju lekovi kad EEG pokaže promene, a drugi da se ne piju i da se samo prati stanje.

Onda je sledeći EEG u decembru pokazao zašiljene talase kakvi se javljaju kod osoba sa epilepsijom i napadima, predložena je terapija lekovima. Nakon konsultovanja mišljenja drugog neurologa, odlučili smo da počnemo sa lekovima.

Vanji još nije dijagnostikovana epilepsija, jer je potrebno još pratiti stanje da se napravi dijagnoza. Za sad na nalazima piše da ima epileptiformne promene EEG-a. Zapravo, na osnovu poslednjeg pročitanog nalaza specijalista za dečju epilepsiju misli da ona možda i ima napade, ali da su blagi i obično u snu i da se ne primećuju lako. Ono što može da liči na neki napad je što se ponekad u snu trzne, celim telom ili samo rukom, ponekad gleda u čudnim pravcima (mada ja mislim da to ima više veze sa tim što ima strabizam), jako voli da gleda u svetlo itd. Još uvek ne znamo ništa zasigurno.

Što se tiče mišljenja da li se EEG leči/ne leči, moram da priznam da se ne bih složila da se nalaz ne leči. Da budem precizna, ne leči se nalaz (jer to je zapis ne papiru), ali se leči ono što je izazvalo da nalaz ne bude uredan. U našem slučaju, zašiljeni talasi na EEG-u su pokazatelj nepravilne moždane aktivnosti.
Ovo je naravno moje lično mišljenje. To bi mi bilo kao kad bi na nalazu krvi na primer hemoglobin bio loš, pa da se onda ne da gvožđe, jer je analiza krvi zapravo isto nalaz. Smatram da različite posredne metode i postoje da ne bi bilo neophodno čekati da se neki simptomi jave i budu vidljivi “golim okom” pa tek onda lečiti bolest koja ih je izazvala.

Lekovi naravno uvek imaju i neželjena dejstva, i uvek je potrebno napraviti analizu da li su poboljšanja koja donosi veća od posledica (ili ovo iz mene progovara inženjer). Drugo mišljenje koje sam dobila od neurologa (koji je veoma iskusan) je da je bolje godinama piti lekove nego samo jednom imati epi-napad, jer on zapravo ostavlja strašne posledice.

Posted on 1 Comment

Još jedno EEG iskustvo

Ovako izgleda snimanje EEGNe znam više ni šta da mislim…

Opet nisu hteli da mi daju kapu pre nego što je zaspala. “Ne možete da se napolju šetate sa kapom” bio je prvi odgovor. Svašta, pa potrebno je da je uspavam a ne da je šetam…

Dobro, pošto je bila dobro neispavana, relativno je lako zaspala, uprkos tome što je to trebalo uraditi u hodniku, gde mnogi prolaze, lupaju vratima, razgovaraju itd… Kad je zaspala, ušla sam unutra i NARAVNO, kad su joj stavljali kapu, probudila se. Za one koji nisu nikad prisustvovali, stavlja se kapa koja liči na kape za vaterpoliste sa rupicama raspoređenim po glavi. Onda se u te rupice ubrizga neki gel za kontakt, i to je to…

Ovde sam dobila novi odgovor zašto ne daju kape. “Deca iscepaju kape a jedna kapa košta 500€” – mislim stvaaarno, meni je ovo totalno neubedljivo. Prvo, ne verujem da platnena kapa sa ugrađenim elektrodicama može da košta toliko. Sve i da košta, šta to mene briga, ja plaćam zdravstveno osiguranje i hoću da ga iskoristim kad mi treba.

Dalje nisu hteli da malo sačekaju da se ponovo malo uspava nego su odmah krenuli sa snimanjem. Pritom u toj prostoriji je poprilična buka, svi normalno razgovaraju, a paravani koji su predviđeni da odvoje pacijenta i onog ko vrši snimanje uopšte nisu zatvoreni. Pri kraju snimanja, kad su se završila svetla koja se nalik stroboskopu pale i gase, Vanja je zaspala. Ja sam mislila da će sad ponoviti celo snimanje, jer je VRLO važno da se napravi snimak u snu. Oni su malo produžili snimanje, negde 4-5 minuta a treperava svetla nisu ponavljali.

A mogu da se kladim da će na nalazu pisati da je EEG u snu…videćemo.
Sad čekamo 10. februar da saznamo šta je bilo. Ja sam totalni laik, ali pošto sam gledala prethodni i ovaj snimak, poprilično su slični, i očekujem ponovo prisustvo zaoštrenih talasa, uprkos lekovima…