Posted in Medical, Napredak

Vanja na EEG pregledu

Do sada, svi pregledi EEG trebalo je da budu odrađeni u snu. Samo jednom je to i uspelo, svih preostalih puta bi je probudili kad joj stave kapu i ubrizgaju gel. Ovog puta san nije bio zahtevan. Ja sam, priznajem, bila vrlo nervozna, hoće li pregled uspeti, znajući da treba da leži mirno.

E pa porasla je. Vidim to i sad po tome kako je odradila ovaj EEG pregled. Perfektno, bez zamerki, bila je mirna taman kako treba, i onda kad treba. Ponosna sam.

Sad tri nedelje čekamo rezultate.

Ko ima ovakvu kapu? Ko ima ovakvu kapu? Ko ima ovakvu kapu?
Ko ima ovakvu kapu? Ko ima ovakvu kapu?

Pretraživali ste:

    lek za ozivljavanje tetiva (1)
Posted in Medical, Naša priča, Omega 3

Omega 3, drugi deo, prikupljanje i prezentacija informacija

Vanja sa Prababom na njen 90ti roðendan Pretražujući danima (i noćima) po internetu, nabasah na dve diskusione grupe na Yahoo: myelin-mail i Children Apraxia Net
pretražila i pročitala bezbroj postova iz godina unazad. Prva je grupa uglavnom roditelja čija deca imaju problema vezanih za mijelin, a druga, pomalo za mene neočekivano, grupa roditelja dece koja ne govore, kasno su progovorila ili imaju drugih problema sa govorom.

Na ove dve grupe, i na linkovima do kojih su me odande odveli sam naučila SVE što znam o esencijalnim masnim kiselinama (Essential Fatty Acids – EFAs).

Proučila sam sve njihove preporuke, odštampala brdo materijala, sminima sve to na CD i otišla kod Vanjinog neurologa.

Očekivala sam da ona o tome neće znati ništa. I tu sam bila u pravu. Očekivala sam, takođe, da će se ona možda naljutiti što ja (ipak samo neuki roditelj) dolazim sa idejom da Vanji dam nešto što mi niko od lekara nije preporučio. Tu sam se prevarila. Doktorka je bila oduševljena.

To je bio kraj 2003. i Vanja je tad bila blizu drugog rođendana. To je trebalo da bude Vanjina kontrola, a ja sam se spremila za predavanje. Bili smo (MM, Vanja i ja) u njenoj ordinaciji oko pola sata, i ja sam pričala skoro sve vreme, objašnjavajući šta sam saznala, kakvi su rezultati… Ona je sve vreme pažljivo slušala, uzela je sve što sam joj ja donela i rekla da ne može odmah ništa da mi kaže, da joj to dam da ona prouči, i da će mi se javiti za nedelju dana. Kad smo izašli iz ordinacije MM je prokomentarisao: “Dobro si joj predavanje održala. Jel položila ispit?” (ja studentima na faksu držim vežbe)

Dve nedelje prošle, i ona se ne javlja. Ja lepo dođem na kliniku (zakazivanje je obavezno, a ja naravno nisam ni zvala da zakažem) i nacrtam se ispred njene ordinacije. Primi me ona, naravno, pa neće valjda da me vrati. Kaže da je sve detaljno pregledala, da se konsultovala sa kolegama profesorima (klinika je baza Medicinskog fakulteta) i oni misle da ne može da joj škodi, da ja nabavim taj preparat na bazi ribljeg ulja, i kad mi stigne, da dođem ponovo, da odrede dozu.

OK. Taj preparat za koji sam se ja odlučila (pisaću drugi put o tome koji preparat i zašto baš taj) se naručuje iz Amerike. Pronađem ja na net-u gde se najpovoljnije naručuje. Pošto ne primaju narudžbine iz Srbije (ha-ha), moj brat koji živi u Parizu to preuzme na sebe. Njegova žena (tada je bila devojka) je amerikanka, i njen brat to naruči. Onda to stigne iz Amerike u Pariz, pa iz Pariza za Beograd. Jednostavno, nema šta.

Dok je to stiglo do nas, već je bio februar 2004. Ja naravno opet bez zakazivanja odem do doktorke, i dogovorimo se da joj dajem po jednu kapsulu dnevno 3 meseca, onda da napravimo pauzu, pa da dođemo na kontrolu.

Tako smo i uradili. Posle otprilike mesec ipo ja sam sama otišla do nje (bez Vanje) da joj prosto ispričam kako stvari napreduju, a napredovale su fino. Ona je samo slušala, ponešto zapisala, i nije mnogo komentarisala. Rekla je da dovedem Vanju onako kako smo se dogovorili.

Negde na polovini pauze uzimanja preparata (polovina maja 2004.) otišli smo na kontrolu. Uvela sam Vanju u njenu ordinaciju držeći je za jednu ruku. Ona nije mogla da veruje šta je videla. Ravnoteža se veoma poboljšala, mogla je samostalno da stoji oko 30 sekundi (što je samo tri meseca pre toga bilo potpuno nezamislivo), više je brbljala, tražila da joj čitam neke knjige koje sam ponela da se zabavljamo dok čekamo. Tada mi je rekla da je kad sam ja bila prethodni put, ona mislila da ja izmišljam kad sam joj pričala kako Vanja napreduje. Čak me poljubila na izlasku i rekla da će najverovatnije preporučiti i nekim drugim roditeljima taj ili neki sličan preparat.

Kad je prošlo mesec dana pauze, u junu 2004. je počela ponovo da pije preparat. Poslednjeg dana jula napravila je prve samostalne korake. Imala je 29,5 meseci.

Bili smo kod moje Babe kad se pustila da hoda po sobi. Nekoliko dana pre toga pokvario mi se fotoaparat i bio je na popravci. Ja sam prokomentarisala nešto kao: „Gde baš sad da se pokvari“. Baba, koja je tad imala 91 godinu, rekla mi je ovim rečima: „Crkla! Što ti se nije ranije pokvario, dete bi pre prohodalo. Eto, i to sam dočekala.“

Prethodni deo:
Omega 3, prvi deo, Mijelin
Naredni delovi:
Omega 3, III deo, Izbor preparata, ProEFA
Naručivanje ProEFA – neuspeli pionirski pokušaj

Posted in Medical, Naša priča

Vikend kod kuće

Eto, nije baš bilo po planu, bar ne mom, ali ostali smo u bolnici. Ja sam mislila da ćemo ići kući na spavanje svakog dana, i dolaziti na zakazane preglede, ali ipak su me ubedili da tamo ostanemo. Uslovi su stvarni OK, nalazimo se u tzv. bebi-bloku, četiri mame i bebe, odvojena kuhinja, kupatilo, mašina za veš…sve super čisto.

Moram priznati da im organizacija nije baš onakva kako sam ja očekivala, ali, dobro… ja sam uvek imala poprilično visoke standarde.
Jedina svetla tačka je Doktor Milan Lakočević, specijalizant koji vodi Vanju. On je prvi čovek koji me je skroz saslušao da mu kažem sve šta znam i mislim, a da me nije prekinuo sa nekim glupim izgovorom. Iznenadio me je svojim znanjem o dejstvu Omega 3 + Omega 6 masnih kiselina na razvoj mozga, za razliku od drugih lekara koje sam konsultovala. O tome ću više i detaljnije drugi put, sad nemam ni snage ni vremena.

Napravili smo nekoliko pregleda: još jedan EEG koji još nije pročitan, dve analize krvi i mokraće, neurooftalmološki pregled. Promašili smo pregled ortopeda u četvrtak, jer taj dr koji inače dolazi kao konsultant jednostavno nije došao.

Eto, sad smo tu…a u ponedeljak ujutru se ponovo vraćamo. Ne znam još koliko ćemo ostati, pa ako duže ne bude vesti od mene, znate gde smo nas dve.

Želim ovde da pozdravim naša tri mala cimera sa mamama:
Luku (4 meseca) i mamu Maju;
Anđelu (8 meseci) i mamu Gocu;
Aleksu (2.5 godine) i mamu Ivanu.

Da se svi što pre vratimo svojim kućama, da sve bolesti budu pod kontrolom sa odgovarajućim terapijama, i da porastemo veliki, i budemo zdravi…

Posted in Medical, Naša priča

Just a quick update

Nas dve U ponedeljak idemo po rezultate EEG-a. Konačno!

Kad završimo sa neurologom, posle nas čeka fizijatar, psiholog, logoped…

Krug se nastavlja…

ajme bas ste mi lipe cure , evo adrian pokazujer na ou sliku desno i vice uz smjesak “nana” 🙂 drzimo fige da bude sve u redu u nalazima . pozdrav iz danas hladne svedske (more~snova 24.02.2005. 08:17)

E pa znaš šta ženo, sve smo se ovdje uskokodakale o muževima, i sexu i ostalim glupostima, i snjegu i depresiji i Bogu , i sve smo izdosađivane i nepotrebno nezadovoljne, a kad evo tebe čitam, SKIDAM TI KAPU ŽENU i ŽELIM TI SVU SREĆU I SNAGU I USPIJEHA I ZDRAVLJE I TEBI I CURICI. (svesterkiken 24.02.2005. 10:02)

Krug se ne nastavlja, krug se shiri… ;-))) (Mixy 011 24.02.2005. 16:42)

držim ti fige, osim onoga što si pročitala,sve sam to prošla duplo, sada je sve o.k., ali onda ne znaš šta da misliš, pogotovo kada isčekuješ nalaze da li je jedna zdrava a druga ne. mislit ćemo na vas :)) (rosa 24.02.2005. 21:37)

draga mama…šta da ti kažem sem jedno veliko BRAVO!sad sam malo proletila preko tvog blog-a i ne mogu ti reči koliko topline i ljubavi izvire iz svake tvoje riječi… malena je medenica….po njoj nikad ne bih rekla da je bolesna…to je dijete okruženo ljubavlju i ta ljubav joj daje snage da ide kroz život uzdignute glavice…. a treći rođendan…..šta da ti kažem….sličice su odlične, torta je super….ništa se ti ne brini….sve će to doći na svoje…malo sam čitala o problemima na pregledima….draga ne daj se…imaš zdravstveno osiguranje i imaš pravo ga koristit a ako ti to ne daju…uvijek postoji neko kome se možeš žaliti…nedaj na sebe i tu svoju medenicu….želim Vam svu sreću svijeta jer je zaslužujete….A ti mama…zaslužuješ oreden za najbolju mamu na svijetu… Sretno (mojzivotmojisnovi 26.02.2005. 10:26)

Generalno se slazem sa svim “komentatorima” iznad i ispd potpisanim. Josh vi ljudi ni ne poznajete licno Vanjinu mamu. Ali ja vam tvrdim, kratko i jasno…NEMA BOLJE !!! I Vanja i njena mama, obe su za zlatnu medalju, kristalni globus, oskar…ili shta vec ima josh da je tako SJAJNO, SUPER i VREDNO!!! Nije stvar ni u boleti, ni u principu, ni u vaspitanju, ni u briznosti… Jednostavno u dve reci LJUBAV i DOBROTA. Ko to sve na ovom blogu do sada josh nije shvatio, morace josh mnogo toga da procita, dozivi i razume… Pozdrav svim posetiocima ovog blog-a, punih podrshke i dobre volje !!! (Mixy 011 26.02.2005. 18:15)

Posted in Medical

Bolesna nam doktorka…

… znači nemamo novi EEG nalaz.
Stvarno su ljudi čudni. Da li se to samo ja tako osećam, ili…
Za danas smo imali zakazano, da se pročita EEG. Pošto je ovde jako hladno (jutros bilo -13°C) ja sam odlučila da odem sama. Dakle, spremim Vanju i odvedem je kod Babe, i oko 10 stignem u bolnicu. Predam knjižicu, i sačeka me iznenađenje. Dokrotka je bolesna, od prošlog četvrtka nije na poslu. Kaže meni sestra “trebalo je da proverite telefonom”. Ja tu poludim, pa čemu služe telefoni i svi drugi podaci upisani u karton!! Pa zar nije trebalo oni mene (i uostalom sve koji su imali zakazano) da zovu da obaveste da ne dođemo. Zar svaki put treba da proveravam, čemu onda služi zakazivanje…

Posted in Medical, Naša priča

Kod neurologa

Bili jutros na vežbama, posle otišli kod Babe i Dede, Vanja ostala kod njih a ja u 12 kod neurologice.
Kaže ona može da bude čak i da zapravo nije ništa nego da je tog dana bila jako umorna, u da se inace teško uspavljuje (sto je tačno donekle), a može da bude i da ima nečeg. Zato kad prođe NG, da 11.1 dođemo i da nas prime u bolnicu (mene i nju), ne moramo da ostanemo da spavamo, ali da budemo kao u dnevnoj bolnici, da njoj bude pod okom, tako će ona moći da vidi šta sve ona radi u toku dana. Oni ovde imaju relativno fini tzv. bebi deo, sa odvojenom kuhinjicom i kupatilom sa mislim 3 kreveta, kao neki apartman za mame i malu decu. To je novo renovirano pre oko godinu, mozda čak i manje. Tamo će da joj nekoliko puta uzastopno naprave EEG, i onda će videti. Do tad da pije ovaj lek (a taj lek je posebna priča, o tome čitaj dalje), biće tu i taj dr (zapravo neki Docent koga kad pomeneš, kao da si Boga pomenuo) koji je čitao EEG. Dakle, tako smo se dogovorili. Ja joj kazem da treba da je vodim i da je pregleda ortoped (tako rekla fizijatrica) a ona kaže, da ćemo i to tamo da napravimo. Što je za mene super. Ne znam otkud na neurološkoj klinici ortoped, ali boli me uvo, tako je dobro.

Posle ja išla kod pedijatrice da uzmem sve upute za bolnicu i sve drugo, i ona mi kaže da taj lek frizijum nije na recept. Meni to bilo malo čudno, uopšte mi nije palo napamet da neki lek koji se deci propisuje uopšte može da bude da nije na recept, mislim ok za one sirupe za kašalj i tako to, ali ipak je ovo lek za umirenje. Totalni haos. Uđem ja u apoteku u Domu zdravlja i oni nemaju, u prvu privatnu (gde ima sve što hoćeš) i nema… i žena mi kaže da je deficitaran…

Ja onda odem kod keve, nazovem neki telefon za info o lekovima i oni mi kažu NEMAMO NIKAKVE INFO O FRIZIJUMU. Ja tu freak. Sad ja pojma nemam šta ću, idem do kuće pešaka, uđem u svaku živu apoteku, nigde nema, ali nabavim dva broja telefona nekih apoteka za koje su znali da su taj lek nabavljali, pa da pitam da li imaju. U poslednju apoteku (neka nova vrlo neugledna u kojoj misliš da ništa nemaju, a nalazi se na 20 m od naše kuće) uđem ja, ona žena mrtva ladna kaže, da da, imamo, koliko vam treba. Ja sad kažem pa ne znam jedna kutija.. Ona žena vidi da ja pojma nemam, kaže ima u kutiji 100 kom, za koga je, koliko pije, možete da uzmete i na tablu (10 kom). I tako ti ja uzmem 3 te table, dobiješ onako bez onog papirića o upotrebi i tako to.. Kaže ona mi ga uvek imamo, evo vam broj tel. pa vi pitajte. Ja se tu oladim. Inače sam vec mislila da Miljanu kažem da kupi, i da posalje nekako brzinski DHL ili nesto, ali eto dobro je ispalo na kraju. Sad ćemo još da vidimo kako će da deluje. E, da i još su tabletice tako minijaturne, imaju crtu za pola, ali nemam pojma kako ću da je podelim na cetvrt.

Posted in Medical, Naša priča

Loš EEG

Danas smo posle 10 dana bili opet na vežbama. Ja već danima kad god odemo tamo idem da pitam jel pročtan EEG, ona sestra na salteru progleda, kaže nema istorije bolesti (to je kao karton) i kaze nije pročitan. I tako nedeljama… Ja jutros poludim kažem pa koliko aman treba vremena da se to pročita, onda ona ode u EEG kabinet, ni tamo nema… Uglavnom zaključak, izgubili istoriju bolesti!!! Ja je nateram da pogleda u neku veliku knjigu (mislim da se zove delovodnik ili tako nekako) nađe ona broj, i konstatuje da je pročitan. Kaže, Vi ste imali neku terapiju… Ja u rebusu, kažem fizikalna, radna… A ona meni ne, lekovi… Verovatno je sad uvedena… Ja u ČUDU, totalnom. Kaže mi da sačekam pedijatra (sve se događa u bolnici za cerebralnu paralizu gde idemo na vežbe), ona je trenutno na viziti gore na odeljenju… Ništa, siđe ona i počne da me propituje o ranijim EEGovima i tako to… Kažem joj ja da mi imamo neurologa, i ona mi žena bez reči dade taj original da nosim. Vanja je sad prvi put spavala na snimanju (a inače je trebalo uvek da spava) i ona mi kaže da se u snu MNOGO bolje vide promene, i da je toga možda bilo i ranije!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sad ja zovem neurologa da zakazem a ona seljanka na centrali mi kaže da ona danas nije tu nego u porodilistu i spusti mi slušalicu. Dobro ja znam da ona ide sredom u porodilište, ali obično je na klinici do 10, a ja sam zvala odmah posle 9. Osećam da sutra kad je budem ujutru zvala da će mi reći kao sto mi obično kaže da zovem posle 1. Ti na centrali su GROZNI… Kao da neko ide kod lekara zato što voli…..

A taj EEG, ko da je pisan na kineskom…Nista čoveče ne razumem, ni jednu jedinu reč…

Kao dijagniza piše mikrocefalija (ima manji obim glave), spastična parapareza (to je najnovija dijagnoza od fizijatra) i piše bez napada? Tako sa znakom putanja. Šta li to znači, da oni misle da ima napada, a da se ne vide, to je grozno…

I piše terapija: frizijum 10 mg 1/4+0+1/2

Sad idem na net da trazim sta je taj lek…

Pretraživali ste:

    FRIZIJUM (18), frizijum 10 mg (14)