Posted in Medical, Napredak, Naša priča

Home sweet home

Na koga liči... Ovo sam ja u obdaništu, 6 godina Konačno, evo nas kod kuće…

Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.

Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.

Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.

Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.

Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.

Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.

Posted in Medical, Naša priča

Ponovo na vikendu

Opet smo tu na vikendu.

Uvode joj neki novi lek Eftil, i polako treba da se doza povećava. Još uvek nismo stigli do one koja je potrebna prema njenoj težini, negde smo na pola. Prošle nedelje smo zaradili i bolnički virus (kao stomačni grip) i ona i ja, ali je to srećom trajalo svega jedan dan.

Bili smo i kod psihologa, trenutno joj je Razvojni koeficijent 31, sa 3 godine starosti ona je na razvojnom nivou od 11.5 meseci. Najbolja je na emotivnom planu, onda ide motorika, zatim koordinacija, i govor je najlošiji, negde na oko 9 meseci. To se svrstava kao umerena mentalna retardacija. Moram priznati da mi baš nije bilo svejedno da to čujem, a sa druge strane, sve ja to znam…ali nekako taj izraz…kad ga čovek čuje i izgovori…mnogo je teško…

Ortopeda smo ponovo promašili, jer je pregled kod psihologa kasnio, pa je ortoped u međuvremenu otišao. Organizacija, organizacija, organizacija…slabo im to sve ide…

Juče smo bili na pregledu i kod Profesorke Todorović, ona je direktorka klinike i STVARNO na dobra u svom poslu. Ona je preporučila da iduće nedelje napravimo pregled vidnih evociranih potencijala, i to bi bilo to što se pregleda tiče (ako ponovo nešto ne iskrsne).

Inače, u bolnici dosada, lošije spavanje nego kod kuće…Evo, noćas kod kuće spavala k’o top do 8 sati.

Od novih lekova ponovo lošije hoda nego ranije… Pitam se hoće li ikada fino hodati, kad non stop nešto eksperimentišu. Sa druge strane, maksimalno sam strpljiva, slušam sve savete koje dobijem, jednostavno želim na sve načine da pomognem svom detetu.
Ne znam koliko ćemo još ostati u bolnici, pretpostavljam celu sledeću nedelju, a posle… videćemo…

Eto, to su otprilike novosti. Misli su mi malo zbrkane, ali sigurna sam da ćete me razumeti.

Posted in Medical, Naša priča

Vikend kod kuće

Eto, nije baš bilo po planu, bar ne mom, ali ostali smo u bolnici. Ja sam mislila da ćemo ići kući na spavanje svakog dana, i dolaziti na zakazane preglede, ali ipak su me ubedili da tamo ostanemo. Uslovi su stvarni OK, nalazimo se u tzv. bebi-bloku, četiri mame i bebe, odvojena kuhinja, kupatilo, mašina za veš…sve super čisto.

Moram priznati da im organizacija nije baš onakva kako sam ja očekivala, ali, dobro… ja sam uvek imala poprilično visoke standarde.
Jedina svetla tačka je Doktor Milan Lakočević, specijalizant koji vodi Vanju. On je prvi čovek koji me je skroz saslušao da mu kažem sve šta znam i mislim, a da me nije prekinuo sa nekim glupim izgovorom. Iznenadio me je svojim znanjem o dejstvu Omega 3 + Omega 6 masnih kiselina na razvoj mozga, za razliku od drugih lekara koje sam konsultovala. O tome ću više i detaljnije drugi put, sad nemam ni snage ni vremena.

Napravili smo nekoliko pregleda: još jedan EEG koji još nije pročitan, dve analize krvi i mokraće, neurooftalmološki pregled. Promašili smo pregled ortopeda u četvrtak, jer taj dr koji inače dolazi kao konsultant jednostavno nije došao.

Eto, sad smo tu…a u ponedeljak ujutru se ponovo vraćamo. Ne znam još koliko ćemo ostati, pa ako duže ne bude vesti od mene, znate gde smo nas dve.

Želim ovde da pozdravim naša tri mala cimera sa mamama:
Luku (4 meseca) i mamu Maju;
Anđelu (8 meseci) i mamu Gocu;
Aleksu (2.5 godine) i mamu Ivanu.

Da se svi što pre vratimo svojim kućama, da sve bolesti budu pod kontrolom sa odgovarajućim terapijama, i da porastemo veliki, i budemo zdravi…

Posted in Medical, Naša priča

Just a quick update

Nas dve U ponedeljak idemo po rezultate EEG-a. Konačno!

Kad završimo sa neurologom, posle nas čeka fizijatar, psiholog, logoped…

Krug se nastavlja…

ajme bas ste mi lipe cure , evo adrian pokazujer na ou sliku desno i vice uz smjesak “nana” 🙂 drzimo fige da bude sve u redu u nalazima . pozdrav iz danas hladne svedske (more~snova 24.02.2005. 08:17)

E pa znaš šta ženo, sve smo se ovdje uskokodakale o muževima, i sexu i ostalim glupostima, i snjegu i depresiji i Bogu , i sve smo izdosađivane i nepotrebno nezadovoljne, a kad evo tebe čitam, SKIDAM TI KAPU ŽENU i ŽELIM TI SVU SREĆU I SNAGU I USPIJEHA I ZDRAVLJE I TEBI I CURICI. (svesterkiken 24.02.2005. 10:02)

Krug se ne nastavlja, krug se shiri… ;-))) (Mixy 011 24.02.2005. 16:42)

držim ti fige, osim onoga što si pročitala,sve sam to prošla duplo, sada je sve o.k., ali onda ne znaš šta da misliš, pogotovo kada isčekuješ nalaze da li je jedna zdrava a druga ne. mislit ćemo na vas :)) (rosa 24.02.2005. 21:37)

draga mama…šta da ti kažem sem jedno veliko BRAVO!sad sam malo proletila preko tvog blog-a i ne mogu ti reči koliko topline i ljubavi izvire iz svake tvoje riječi… malena je medenica….po njoj nikad ne bih rekla da je bolesna…to je dijete okruženo ljubavlju i ta ljubav joj daje snage da ide kroz život uzdignute glavice…. a treći rođendan…..šta da ti kažem….sličice su odlične, torta je super….ništa se ti ne brini….sve će to doći na svoje…malo sam čitala o problemima na pregledima….draga ne daj se…imaš zdravstveno osiguranje i imaš pravo ga koristit a ako ti to ne daju…uvijek postoji neko kome se možeš žaliti…nedaj na sebe i tu svoju medenicu….želim Vam svu sreću svijeta jer je zaslužujete….A ti mama…zaslužuješ oreden za najbolju mamu na svijetu… Sretno (mojzivotmojisnovi 26.02.2005. 10:26)

Generalno se slazem sa svim “komentatorima” iznad i ispd potpisanim. Josh vi ljudi ni ne poznajete licno Vanjinu mamu. Ali ja vam tvrdim, kratko i jasno…NEMA BOLJE !!! I Vanja i njena mama, obe su za zlatnu medalju, kristalni globus, oskar…ili shta vec ima josh da je tako SJAJNO, SUPER i VREDNO!!! Nije stvar ni u boleti, ni u principu, ni u vaspitanju, ni u briznosti… Jednostavno u dve reci LJUBAV i DOBROTA. Ko to sve na ovom blogu do sada josh nije shvatio, morace josh mnogo toga da procita, dozivi i razume… Pozdrav svim posetiocima ovog blog-a, punih podrshke i dobre volje !!! (Mixy 011 26.02.2005. 18:15)

Posted in Medical

Bolesna nam doktorka…

… znači nemamo novi EEG nalaz.
Stvarno su ljudi čudni. Da li se to samo ja tako osećam, ili…
Za danas smo imali zakazano, da se pročita EEG. Pošto je ovde jako hladno (jutros bilo -13°C) ja sam odlučila da odem sama. Dakle, spremim Vanju i odvedem je kod Babe, i oko 10 stignem u bolnicu. Predam knjižicu, i sačeka me iznenađenje. Dokrotka je bolesna, od prošlog četvrtka nije na poslu. Kaže meni sestra “trebalo je da proverite telefonom”. Ja tu poludim, pa čemu služe telefoni i svi drugi podaci upisani u karton!! Pa zar nije trebalo oni mene (i uostalom sve koji su imali zakazano) da zovu da obaveste da ne dođemo. Zar svaki put treba da proveravam, čemu onda služi zakazivanje…

Posted in Dogodovštine, Medical, Naša priča

PONOVI RADI BIOSKOP…

…Maratonci trče počasni krug…
Elem, sad pošto je naš voljeni blogić proradio, da nastavim gde sam stala.

Lek je stigao u četvrtak, i tu sam se malo oladila… Istina, stigla je varijanta koja se donosi iz Nemačke, pa je nekoliko puta skuplji…ali bar je tu…

U međuvremenu, sneg je totalno zavejao Beograd, i sve nas iznenadio pred kraj januara. Bilo dugo lepo vreme, pa se svi ponadali da će uskoro proleće, kad ono… Stigao nas debeli minus, -10 i tako to…
Jutros smo po toj ciči zimi i klizavici bili na Neurološkoj klinici. (Dobro, to ja malo preterujem, jeste klizavica u našoj ulici, ali ko nam je kriv kad stanujemo u maloj uskoj uličici…) Tu se doktorka bezmalo iznenadi kad nas je videla, kao otkud mi po ovolikom snegu… Aman ljudi, pa nisu sekire padale…To je samo čvrsta voda.

Ništa, dogovorimo se da u sredu napravimo još jedan EEG, i da vidimo šta će on da pokaže. To će sad biti malo frke da Vanja zaspi, jer treba da se snimi do podne, a oni nemaju popodnevnu smenu. Nije htela da nas pusti da uradimo EEG na drugom mestu gde smo radili prošlog puta, jer kao u njihove sestre ima više poverenja. Ma nemoj!!! Tu Vanji uopšte ni jednom do sad nisu uspeli da naprave snimak u spavanju, jer nisu hteli da joj stave kapu pre nego što zaspi. Prvo da je uspavam (u ambijentu koji je otprilike najsličniji autobuskoj ili železničkoj stanici) pa joj onda stave kapu. Posle treba da joj ubrizgaju nekakav gel (da se ostvari kontakt između glave i elektroda) i ona se naravno probudi. Pa ko se ne bi probudio. Zato ću sad da INSISTIRAM.

Sutra će nam biti zabava, jer treba noć pre snimanja da manje spava, da bi tamo bila pospana, inače drugačije, nema teorije da zaspi pre 14h. Znači budna do 23 ili 24, a onda buđenje oko 5 ili 6. STRAVA… Ko preživi, pričaće…

Posted in Medical, Naša priča

Nismo u bolnici

Spava Eto, danas je trebalo da budemo na Dečjoj neurološkoj klinici radi ispitivanja, ali to je odloženo.
Dokle….videćemo.
Ali nadam se ne zadugo.
Vanji je danas bolje. Jutros nije imala temperaturu i boljeg je raspoloženja i aktivnija nego juče. Eno je sad spava…