Posted on Leave a comment

Sve naše dijagnoze

Stalno trošim vreme na net-u pretražujući medicinske sajtove.
Vremenom se skupilo dosta toga, i pokušaću malo to da sistematizujem.

Zapravo nisu to sve dijagnoze, ali su se ti izrazi vremenom pojavili u medicinskim izveštajima.

Dakle biće reči o:
– Prevremenom porođaju,
– HIE – hipoksično ishemičnoj encefalopatiji (oštećenju mozga usled nedostatka kiseonika),
– Bakterijskom meningitisu,
– Sepsi,
– Krvarenju u mozgu,
– Ventrikulomegaliji (proširenju moždanih komora),
– Mikrocefaliji (manjem obimu glave),
– Hipertoniji (povećanom tonusu mišića),
– Usporenoj mijelinizaciji,
– Strabizmu,
– Spastičnoj paraparezi,
– Umerenoj mentalnoj retardaciji…

Možda sam nešto i preskočila, pa ću se setiti kasnije.
Takođe, verovatno neće biti ni ovim redosledom…

Posted on Leave a comment

Vrtić

Trebalo je danas da idemo prvi dan u vrtić. Ali…

Briseve smo napravili u ponedeljak ujutru. Bili su gotovi u sredu popodne, doktorka je radila u sredu prepodne sa zdravom decom, pa smo bili u četvrtak popodne. Dobili smo potvrdu da smo zdravi.

U vrtiću su nam rekli da prvi put kad dođemo, to bude od 8 sati. Petak i ponedeljak su vežbe (fizikalna i radna terapija) do 9h, pa je to značilo da krećemo u utorak.

Međutim, u petak uveče, Vanja počinje da kašlje. Kupim ja biljni sirup, i u ponedeljak ujutru, umesto na vežbe idemo kod doktorke. Pregleda je, kaže nije ništa strašno, na plućima nema ništa, grlo vrlo blago crveno, da sirup za smirenje kašlja.

I tako… sad se lečimo. Pa kad se izlečimo, onda ponovo brisevi, pa potvrda, pa onda vrtić. Ako ne bude…

Valjda ćemo dočekati…

Posted on 1 Comment

Priča koja me je naterala da se zamislim

Special Olympics
Ovaj mail sa dobila 2000. godine, dakle dosta pre nego što se Vanja rodila. Plakala sam kad sam ga pročitala, sećam se odlično.
Malopre, istu priču sam dobila od druge osobe. I opet sam plakala.

Special Olympics
… And they call some of these people “retarded”…A few years ago, at the Seattle Special Olympics, nine contestants, all physically or mentally disabled, assembled at the starting line for the 100-yard dash. At the gun, they all started out, not exactly in a dash, but with a relish to run the race to the finish and win. All, that is, except one little boy who stumbled on the asphalt, tumbled over a couple of times, and began to cry.

The other eight heard the boy cry. They slowed down and looked back. Then they all turned around and went back. Every one of them. One girl with Down’s Syndrome bent down and kissed him and said, “This will make it better.”

Then all nine linked arms and walked together to the finish line. Everyone in the stadium stood, and the cheering went on for several minutes. People who were there are still telling the story. Why?

Because deep down we know this one thing: What matters in this life is more than winning for ourselves. What matters in this life is helping others win, even if it means slowing down and changing our course.

Pass it on… we need to change our hearts.

Prije nekoliko godina, na para olimpijskim igrama u Seattlu, bilo je 9 atletičara, svi sa mentalnim i fizičkim oštećenjima, spremnih na startnoj liniji od 100 metara. Na pucanj pištolja započelo je takmičenje, ne sprintom, ali kod svih sa željom da stignu do cilja i pobjede. Dok su trčali, jedan je dečkić posrnuo, pao, nekoliko se puta prevrnuo i započeo plakati. Ostalih osam trkača čulo je dječakov plač. Usporili su i okrenuli se. Zaustavili su se i vratili nazad. SVI. Jedna djevojčica sa Downovim sindromom, sjela je pored njega i počela ga ljubiti govoreći: Da li ti je sada bolje? Nakon toga su ga podigli i sva devetorica su zagrljeni odšetali do cilja. Svi su na stadionu ustali sa svojih mjesta i nekoliko minuta od srca pljeskali takmičarima. Ljudi, koji su bili prisutni, jos uvijek pricaju o tome.

Zasto? Jer u nama samima znamo da najvažnija stvar u životu, za nas same, ide dalje od pobjede. U ovom zivotu je veoma važno pomagati drugima, da pobjede, iako to znači usporiti ili promijeniti našu vlastitu trku.

Tekst je bio bez č i ć, i dok to ispravljam, plačem i ne vidim ekran od suza.

Posted on 1 Comment

Postupak koji me je oduševio, III deo

Draga Ivana,

naravno da sam ulozila i vreme i trud, ne samo da procitam blog i javim Vam se vec i da pronadjem Valentinin karton u Dispanzeru i uverim se d ali je sve uradjeno po uobicajenoj proceduri. To je za mene normalan deo obaveze kada se negde pojavi klijent koji ima primedbe ili se zbog necega zali – pa bilo da se radi o propustu mom licnom i mojih kolega bilo da se radi o zalbama na proceduru. Sto se zalbi na proceduru kao takvu tice – u tome se potpuno slazem sa Vama: ali nazalost to nije samo problem u zdravstvu vec i u svim segmentima drustav, sto me i kao gradjanina ove zemlje a posebno kao profesionalca (malo je reci!) izludjuje. Smatram to nametnutim i nepotrebnim maltretiranjem ljudi, formom bez sadrzaja i zloupotrebojm mog (i tudjeg) vremena. No nazalost, to nije u domenu nadleznosti Dispanzera niti DZ Zdravlja kao takvog, vec drzave i tu nista ne mogu sem da se trudim da u onom delu u kome sam ja nadlezna to ne bude tako. Iz pomenutih razloga, a sa time u vidu Vam je i receno u ustanovi da ako resenje ne stigne dodjete po potvrdu (koju neuropsihijatar nije duzan niti nadlezan da pise i koja je na nivou dobre volje a ne obaveze) – iz razumevanja i zelje da se postede ljudi onoga sto mi mozemo da sprecimo. Daleko od toga da sve funkcionise besprekorno (kamo srece!)

Sto se tice komentara da sam ja menjala koleginicu, bila je to pretpostavka pod uslovom da ste (a sad shvatam da niste) komentarisali dolazak u Dispanzer DZ Zmun, gde osim koleginice neuropsihijatra radim samo ja; pa podrazumevajuci da na nju mislite kada ste rekli ‘ne volim kada je pregleda drugi doktor umesto njene doktorke” pretpostavila sam da sam je ja videla u Dispanzeru kad je koleginica bila na odmoru. Ocito pogresna percepcija stvari, zbog cega se izvinjavam – dakako da nisam menjalaVanjinog pedijatra u DZ N. Bgd!

Generalno, na istoj smo liniji, cini mi se, moj komentar se odnosio na celinu Vasih komentara o proceduri, koji su ukljucili i DZ Zemun i moju ustanovu (Dispanzer za ment zdravlje) i negde – ucinilo mi se! – los utisak koji ste o Dispanzeru stekli i javno ga izneli. Sajt je izlozen javnom citanju, i zbog toga mi nije drago da se kola slome na nama kao poslednjoj karici u lancu Vaseg maltretiranja.

Nije bitno, ali i to da dodam – da su komisija za tudju negu i pomoc i komisija za kategorizaciju bitno razlicite procedure; toliko o razlikama ustanova koje ih rade – potpuno nevazno za celu diskusiju. Ne mislim da o lekarima imate lose misljenje, a i ako ga imate – imate pravo na misljenje, a nase je da ponudimo objasnjenje, ili opravdanje (u zavisnosti sta je potrebno), sto sam i ja pokusala da uradim – da ponudim objasnjenje gde se u celokupnoj proceduri (koja cini da se korisnik oseca kao da je on tu zbog procedure a ne obratno, u pravu ste!) nalazi Dispanzer i sta spada a sta nije u domenu odgovornosti iste ustanove. To je zaista sve.

I naravno – nase je kao profesionalaca da brinemo o tome sta korisnici usluga misle i kako se osecaju, jer moj je stav da smo mi (zdravstvo) samo USLUZNI SERVIS za gradjane iz cijih dzepova se isplacuju nase plate, nista drugaciji od salterskih radnika u posti ili banci, samo sa drugacijim odgovornostima! Prema tome, moj prioritet je uvek (i uvek ce biti) da korisnici budu profesionalno zbrinuti i da budu zadovoljeni uslugom. Tome i moja reakcija, jer do sada zaista nismo imali mnogo nezadovoljnih korisnika poa kad se neki pojavi smatram svojom odgovornoscu da do detalja ispitam sta se, zbog cega i kako desilo da ljudi budu nezadovoljni, da se to sledeci put ne bi ponavljalo!

Naravno da ste slobodni da objavite moj mail na svom sajtu, molim Vas samo da me potpisete inicijalima (razumecete da nemam nikakvu potrebu da se eksponiram punim imenom i prezimenom na takvom javnom mediju kao tso je internet, zar ne?).

Srdacan pozdrav i mnogo srece Valentini i Vama u daljim postupcima,
A.

Posted on 1 Comment

Postupak koji me je oduševio, II deo

Moj odgovor:

Poštovana Doktorka,Želim prvo da prokomentarišem neke navode iz vašeg pisma.

Kažete da bih saznala da u DZ Zemun nije baš tako loše da sam radila kategorizaciju u DZ Voždovac ili nekom drugom. Baš to ne mogu da znam, to ste u pravu. Međutim, ja radim na teritoriji opštine Voždovac, pa sam za produženje nege deteta (posebna nega) išla na komisiju upravo u DZ Voždovac, dva puta (posle prve i posle treće godine) i verujte, nije bilo baš tako. Sećam se dobro, bio je led i vanredno stanje (ubistvo premijera), zvala me je gospođa i pitala kad je meni zgodno, ponudila mi nekoliko termina, da se odlučim. Dkad smo došli, popričali smo desetak minuta, i nakon2-3 dana, zvali su me iz Tiršove da dođem po rešenje. Za drugu komisiju, bile su dovoljne samo kopije nalaza, nismo ni bili pozvani na komisiju (ne znam da li je ovo predviđena procedura ili ne, ali tako je bilo – ovo takođe možete pročitati na blogu, negde iz početka februara 2005.)

Druga stvar, kažete da ste Vi menjali Vanjinu doktorku u avgustu. Vanja se leči u DZ Novi Beograd u Goce Delčeva (moj otac je bio pedijatar baš u tom Domu Zdravlja, i to je razlog što sam ga odabrala), i nisam baš sigurna da ste je Vi menjali, iz DZ Zemun.

Ono u vezi zakazivanja termina, osoba koja je zvala, predstavila se da zove iz centralnog DZ Zemun da mi prenese poruku. Ta opaska je bila tek dodatno opažanje, ništa više. Nije tad bilo prvi i neće biti ni poslednji da se terapije otkazuju zbog nečeg drugog.

Čitajući na sajtu, mislim da ste stekli pogrešan utisak. Imate pravo, u Dispanzeru smo se zadržali relativno kratko, i sve završili, što je najbitnije. Poenta koju sam htela da prenesem jeste nepostojanje pravih informacija u celokupnom postupku, i nepotrebno (iz mog gledišta) prezakomplikovane procedure. O temi kategorizacije, mnogo je više prostora posvećeno dolasku do informacije ko šta radi, gde se nalazi formular, gde se predaje, nego o samoj komisiji za kategorizaciju. Da mi doktorka (neuropsihijatar koja je bila predsednik komisije) nije rekla da će mi napisati takvu potvrdu ako rešenje ne dođe u razumnom roku, verujte, ne bih sigurno došla. Otkud bih ja znala za takvu potvrdu da mi ona nije rekla. Jednostavno, čekala bih rešenje. Tako to izgleda kad se gleda sa strane korisnika. Ispada kao da su korisnici tu zbog procedure, a ne obrnuto, kako bi, nadam se, trebalo da bude.

Ne bih želela da Vi mislite da ja o Vama (i o lekarima uopšte) imam loše mišljenje. Ja sam, naime, iz lekarske porodice, i odlično znam da nije nimalo lako balansirati između zahteva/želja pacijenata i mogućnosti/nemogućnosti da im se pomogne. Zato bih volela, naravno ako Vi smatrate da je to prihvatljivo, da ovaj Vaš odgovor takođe objavim da sajtu, iz razloga da se vidi i mišljenje druge strane.

Želim da Vam se zahvalim što ste uložili trud, vreme i znanje da pročitate moje mišljenje, i da ovako iscrpno napišete svoje.

Puno Vas pozdravljam, Vanjina mama

Posted on Leave a comment

Postupak koji me je oduševio

Pre nekoliko dana, dobila sam ovo pismo. Ne moram ni da Vam kažem koliko sam bila iznenađena i obradovana. Čekala sam dozvolu autora, i evo, pročitajte sami. U naredna dva posta sledi cela “prepiska”.

Draga mama,Čitajući Vaš sajt i sve teškoće koje je Vaše dete prošlo i preživelo, a neminovno i Vi sa njim, ne mogu da ne osetim duboku empatiju i ljudsku tugu sto se neko tako malešan toliko namučo za svog kratkog dečijeg života, i što je ova drzava tako ne-naklonjena svima koji su različiti po bilo kom osnovu a posebno onima koji imaju bilo koji oblik invaliditeta ili specijalne potrebe, a kojih je zaista mnogo.

No, nalazim za potrebno da Vam, istine radi a ne opravdanja radi, uputim par reci u odnosu na Vasu (rekla bih prilicno negativnu) percepciju Dispanzera za Mentalno Zdravlje Dece i Omladine. Bez obzira sto se slazem sa Vama da sve ne funkcionise po ‘svajcarskom modelu’, a volela bih da je tako, i pokusavam sve sto je u mojoj moci da evropizujem tu ustanovu koliko god je moguce uprkos otporima koji postoje, molim Vas da shvatite i uzmete u obzir sledece – mi zaista nisamo privatna ustanova. I znali biste tek da ste radili kategorizaciju na Vozdovcu na primer ili nekom drugom Domu Zdravlja (gde Vam istu ne zakazu bez 6 meseci cekanja, a onda Vam svaki clan komisije zakaze u svom terminu nekog drugog dana u nedelji pa morate da se prosetate od i u ustanovu 4-5 puta!) koliko ste brzo i efikasno zavrsili posao u Domu Zdravlja Zemun. To naravno nije pokrice za neispravljanje stvari kao sto su besmisleno caskanje sestre telefonom satima (!) i nemogucnost da dobijete informaciju jer je telefon zauzet ili zvoni beskonacno a niko ne dize slusalicu (!!), no najveci deo frustracija koji ste opisali u vezi sa procesom kategorizacije nema zaista nikakve veze sa nama koji radimo u Dispanzeru (ja nisam neuropsihijatar koji je radio kategorizaciju, vec onaj koji je pomenutu doktorku menjao u Avgustu kada Vam je dete doslo sa otecenim kapkom i u spazmu vristanja). Ono sto jeste odgovornost Dispanzera jeste sama komisija za kategorizaciju i organizacija tog dela price kada jednom dodje zahtev preko nadleznih organa (ko sto ste shvatili Trg NIkole Pasica i Tirsova su bitne prolazne faze u dolasku do nas). Kada zahtev jednom dodje do nas (ovo samo u smislu odgovora na Vase pitanje o organizaciji!), socijalni radnik (ili neko drugi ako ona nije tu) poziva roditelje na kategorizaciju i cini to tako da komisija bude sto pre (odmah po mogucstvu) znajuci koliko dugo traje procedura dolaska do nas i koliko su ljudi do tad vec i sludjeni i umorni i zele da se sve sto pre zavrsi a i potrebni su im nalazi da regulisi sopstvena prava. U tom smislu, javljen Vam je prvi slobodan termin za komisiju, uz podrazumevanje da Vam je komisija prioritet u odnosu na bilo sta drugo sto se trenutno zove Vasom svakodnevnom obavezom, a ako je nesto drugo vaznije da uvek mozete da kazete da prosto ne mozete da dodjete tog dana: problem je jedino sto se komisija radi SAMO cetvrtkom, i samo izmedju 9 i 11h, a pacijenti moraju da se zakazu jer se radi o razvojno ometenoj deci koja nisu u stanju da dugo cekaju. Nije nasa greska sto se desava da mnogi roditelji iskazuju totalnu neodgovornost prema svojoj deci pa i nama, i zaborave svoj termin, promase ga ili dodju pre vremena (kao sto ste lepo primetili ‘neko se ubacio’), a mi onda – da ne bi stradala deca, cinimo ono sto je moguce da ih nekako uglavimo i da deca ne moraju da trpe glupost roditelja. U normalnim okolnostima desava se ono sto se desilo kad ste Vi jednom bili – da nema nikoga sem Vas (jer ste zakazani) i da se komisija obavi na miru. Za razliku od drugih ustanova slicnog tipa, komisija se u nasem Dispanzeru obavlja u jednom danu, kao sto ste i sami videli i konstatovali, od jedne do druge sobe, i zavrsava u roku od jednog sata ili manje (slazem se da je nezgodno za malo dete da se seta od jedne do druge sobe, ali to nije nasa izmisljotina niti nas hir vec procedura koju diktira neko drugi!) Kao sto rekoh, istu proceduru obavljali bi ste u 4 dana na nekom drugom mestu. Svako od nas ima svoje formulare koje mora da popuni pravno-administrativno, svako od nas postavlja pitanja koja Vama deluju kao ista ali zapravo nisu, jer u pitanju koje je isto – razlicite stvari notira i vrednuje psiholog, socijalni radnik i psihijatar. Troje dece za komisiju od 2 sata jeste mnogo, bez obzira kako se to Vama cini, jer pored komisije tog dana se odvijaju i redovne aktivnosti dispanzera, ukljucujuci prijem drugih pacijenata, radne sastanke i terapijske grupe, pa je komentar defektologa bio upucen u tom smislu, tim pre sto se trudimo da na komisiju nikad ne zakazemo vise od 1-2 dece za komisijski dan!

Onoga trenutka kada je komisija gotova a dete kategorisano, papiri se u narednih par dana kucaju (posebni formulari sa misljenjem psihologa, soc. radnika, defektologa i psihijatra) i salju iz naseg Dispanzera preko Doma Zdravlja sluzbene poste (zavode se u knjigu kog datuma su poslati). Svaka dalja odgovornost osoblja u Dispanzeru od onog trenutka kada papiri napuste Dom Zdravlja prestaje, ali umesto da zovu Trg Nikole Pasica gnevni roditelji sto im resenje ne stize po pravilu zovu – nas. Mi smo naravno – najkrivlji, jer smo poslednja karika u predugom lancu besmislenih i napornih procedura, i na kraju se na nama i slomi. Pa cak i ako to vise nije nasa odgovornost, iz pukog znanja do koje mere su ljudi ocajni i izbezumljeni posle visemesecne trke oko svih ovih procedura, najzad se zavrsi tako da mi (iako to nije niti nas posao niti nasa duznost) zovemo “Janka i Marka”, proveravamo sta je sa postom i da li je odande prosledjeno resenje, moljakamo da se ubrza, i najzad ako sve to ne uspe – kao sto je rekla koleginica koja je dete i vodila na kategorizaciji, pisemo pismene opaske da je kategorzacija gotova da bi roditelji mogli da zavrse zapocete procedure (ostvarivanja prava, upisa dece u vrtice itd).

Tako da, kao sto vidite, bez namere da pravdam ustanovu u kojoj radim (ja ne radim kategorizacije sem kad menjam koleginicu) prosto imam potrebu da pojasnim da mi ipak nismo privatna ustanova u kojoj bi stvari svakako bolje funkcionisale (iz raznoraznih razloga, a jedan od njih je i finansijski – pa se ne bi desavalo da radi sestra koja nije adekvatna, ili bi kurir nosio Vas predmet na Trg Nikole Pasica pa se ovaj ne bi gubio u posti niti kasnio, itd a Vi dobili za svoj novac ono sto Vam i pripada), uz svo duzno uvazavanje vasih primedbi i frustracija, zelim da Vam pojasnim da postujemo proceduru do najsitnijih detalja i zavrsavamo ono sto se zove komisioni rad u najbrzem mogucem roku i na najjednostavniji moguci nacin (koliko nam to spoljni faktori organizacije sluzbe i pravnobirokratki deo posla dozvole) u odnosu na sve druge ustanove koje rade isti posao, sa istinskim trudom i voljom da se ne maltretiraju deca na prvom mestu. Cinjenica da to jednostavno nije dovoljno dobro (po mom licnom kriterijumu treba da bude jos bolje, iako nismo privatna ustanova), i da to nije dovoljno dobro za pojedine roditelje – ne menja nista u ovoj prici. Mislim da je Dispanzer najmanja karika i najmanje bitna u lancu budalastina, admisnitracije, birokratije i maltretiranja koje ste morali da prodjete sa Vasim detetom, zbog cega mi je neizmerno zao, ali imam potrebu da zastitim i svoju kucu i svoje kolege za koje smatram da predano, vredno i krajnje entuzijasticki rade svoj posao u administracijom maksimalno otezanim uslovima, uz empatiju i prema deci i prema roditeljima koji nam dolaze.

Nemojte zameriti na toj potrebi, kao sto ni ja Vama ne zameram na Vasim kritikama i frustracijama: i mi se nekada umorimo i profesionalno i ljudski da nas se ljudi sete jedino kad treba nekoga blatiti; covek dugo pamti lose a dobro zaboravlja odmah, na zalost…..A Vas sajt je pred ocima javnosti, i podlozan javnoj prosudi i presudi, na uvid raznom svetu koji ce, ili bi trebalo da, dovede svoje dete mozda u nasu ustanovu, i koji ce iz Vaseg opisa steci jednu negativnu sliku i otpor prema Dispanzeru i svim ljudima koji tamo rade. Mislim prosto da bi to bila steta, jer Vam garantujem da u toj ustanovi (pored onih ljudi koju egzistiraju u svakoj ustanovi a koji samo parazitiraju na ledjima drustva!) rade i ljudi po zapadnom standardu a za srpsku platukoji su vise nego kvalitetni, a koje cete retko naci po nasim drzavnim ustanovama ovog tipa.

Uz nadu da je Vasa devojchica dobro i da ce biti sve bolje, da je srecna (sto je za dete najvaznije) i zdrava, i da ste Vi malo umireniji izlaskom iz brojnih napornih i neugodnih procedura, zelim joj prijatan boravak u vrticu i sto manje boravaka po zdravstvenim ustanovama, a Vama snage, hrabrosti i upornosti da se nosite sa svime sto je pred Vama i njom, te sa drzavom koja ovoliko ne neguje i ne cuva sopstvenu decu – makar ona i bila sa razvojim problemima.
Sa dobrom voljom da Vam uvek budemo na raspolaganju ukoliko za to bude potrebe,

Dr A. F., spec. psihijatar
Dispanzer za mentalno zdravlje dece i omladine, Zemun