Tekst objavljen u julskom broju Magazina Mama
Da vam se predstavim.
Ja sam Ivana, mama male Valentine, koja ima posebne potrebe. Nikad nisam znala ništa o osobama sa posebnim potrebama, nisam poznavala nikog ko ih ima.
Nisam, naravno, ni sanjala da će to da se desi mom detetu.
Ali, desilo se…
Sa distance od četiri godine, na razvojne probleme moje ćerke Valentine gledam kao na nešto potpuno normalno i obično. Vanja je jedino dete – moje i mog supruga a ja, zapravo, i ne znam kako bi izgledalo odgajati „zdravo“ dete. Nisam ja takva bila odmah, čim se Vanja rodila. U prvo vreme sam bila u totalnom šoku, nisam imala predstavu šta treba da radim, i da li ću to moći. Onda, vremenom, čovek nauči da sa tim živi kao sa «nečim normalnim», da dete prihvati kao takvo. Ona je spora, super spora. Potrebno je puno truda i rada (njenog i mog) da se postigne i najmanji napredak. Ali, kada se to postigne, onda je sreća neopisiva. Ljudi koji imaju zdravu decu, neke stvari prihvataju zdravo za gotovo. Međutim, ovde nema ničeg što je «dobijeno», sve je teško zarađeno. Samim tim je, čini mi se, slađe.
Vanja se rodila sedam nedelja pre vremena, ne znamo razlog zašto se to desilo. Ostala je bez kiseonika neposredno po rođenju, a posle nekoliko dana, u inkubatoru, dobila bakterijski meningitis i sepsu. Bilo je pitanje života i smrti. Život je ipak pobedio, Vanja se borila kao lav.
Nakon četrdeset dana provedenih u bolnici – dolazimo kući i, potpuno izgubljeni, krećemo u potragu za informacijama.
U početku smo često odlazili kod raznih lekara i pokušavali da odgonetnemo šta se, zapravo, desilo. Nakon meseci pretraga, saznajemo da nema promena na hromozomima. Da je, laički rečeno, kao posledica nedostatka kiseonika i meningitisa – došlo do oštećenja mozga, koje kao manifestaciju daje usporen psihomotorni razvoj. Vanja ima mikrocefaliju (smanjen obim
glave) i cerebralnu paralizu. Jedino i najbolje što znamo da učinimo jeste da slušamo stručnjake, u prvom redu fizijatra i neurologa. Rekli su nam da napredak jedino može da se postigne vežbom, vežbom, i samo vežbom!
Vanji se mijelin u mozgu (omotač nervnog vlakna, koji omogućava brži protok nervnih impulsa) stvara sporije nego što treba. Zato se ona sporije razvija (pritom ne mislim na fizički razvoj), sporije uči, potrebno je da se ogroman broj puta ponovi određen postupak da bi ga ona naučila i usvojila. I to je ta vežba. Tada sam shvatila da sve dolazi iz mozga – celokupan razvoj deteta, motorika, shvatanje, razumevanje… sve je na onom nivou koji mozak može da podrži.
Dobro! I mi smo vežbali. Rekli su mi da shvatim vežbu (fizikalnu terapiju) kao lek koji beba mora da primi. Na primer, ako je lekar prepisao antibiotike na svakih osam sati, sigurna sam da nećete propustiti nijednu dozu dok ne popijete sve. E, tako je trebalo postupiti i sa vežbama – tri puta dnevno po pola sata najmanje, a sve preko toga je dobrodošlo. I vežbali smo, i vežbali, i vežbali…
Prvih meseci se nije video skoro nikakav pomak. Vanja je imala već osam ili devet meseci i nije se okretala. Problem je bio u motivaciji, ništa je nije interesovalo. I onda, odjednom je stigla motivacija. Počela je da uzima predmet koji joj je na dohvat ruke. Sa devet meseci se prvi put okrenula sa leđa na stomak. Tada je bilo potrebno da se napravi čitava pozorišna predstava kako bi se okrenula. Sa 12 meseci je uspevala da sedi samostalno, kad je neko postavi u sedeći položaj. To je još bilo nestabilno, ali ipak samostalno. Tada je otkrila četvoronožni položaj, koji je volela, za razliku od položaja na stomaku. I tek tada je počela sama da se okreće. Da okretanje, koje je još ranije savladala, sama koristi da bi nešto dohvatila. Ljudi moji, to je bio uspeh. Počela je da se ljulja napred-nazad u četvoronožnom položaju, rekli su mi da samo što nije propuzala.
Do puzanja smo čekali još četiri meseca vežbanja. Sećam se samo kako nije htela da pomeri nogu ili ruku, ni makac. Samo bi se ukopala i ljuljala napred-nazad do besvesti. Imala je 16 meseci kad je propuzala. Sa 20 meseci je ustala sama, držeći se za ogradicu. To je bilo veoma
nestabilno i klimavo, ali je ona to sama uradila. Prohodala je sa 30 meseci. Još uvek hoda iskrivljeno i pomalo nestabilno. Naročito napolju, po neravnom terenu. A i neće dugo da hoda. Traži da se nosi, ili vozi u kolicima, u koja će moći da stane još ovog leta. A posle, videćemo…
Psihološki razvoj je takođe usporen, ona je na nivou nešto višem od jednogodišnjaka. Još ne govori, ali se pomalo sporazumeva neverbalnim gestovima. Glasovi su tu, ne baš svi, ali vredno vežbamo.
Od kraja prošle godine, Vanja ide u vrtić, u razvojnu grupu za decu sa posebnim potrebama. Posle nešto dužeg perioda prilagođavanja, to nam je postalo pravo osveženje. Ona ujutru sa radošću odlazi da se igra sa ostalom decom. Bez obzira na sva njena ograničenja, u suštini je veoma umiljato i veselo dete, uvek spremno za akciju.
Nije lako biti roditelj deteta sa posebnim potrebama. Možda ne toliko fizički, koliko vas sve oko vas podseća da je vaše dete drugačije. Ponekad sebe uhvatim kako idem ulicom i gledam drugu decu. Gledam šta sve umeju i mogu da urade – kako se pentraju, trče, pričaju, zapitkuju, a duboko u sebi znam da moje dete verovatno mnoge od tih stvari nikada neće umeti.
Ne mogu a da ne budem realna kada je moja devojčica u pitanju. Teško mi je, strašno mi je teško da to priznam, ali činjenice prosto govore za sebe. To, naravno, ne znači da ću ja prestati da unosim celu sebe u njen napredak, ma kako mali on nekom izgledao. Najviše bih volela da me godine koje dolaze – demantuju!
Znate li šta su patofne? Naravno da znate, one patikice koje deca nose po kući.
