Posted on Leave a comment

Neću da jedem…

Kad dođemo u vrtić, mama mi obuje patofnice i za ruku me dovede do zelenih vrata. Ja se nekad malo ljutim, pa kad ulazim, mama kaže “evo stigla sirena”. Ona ustvari misli Sirena, jel da?

Kad dođe po mene, pozvoni na zvonce koje odsvira i onda ne teta dovede do zelenih vrata. Ja onda vidim dedu u dnu hodnika i prođem pored mame k’o da je nema i odem do dede dok se mama ispriča sa tetom. Sad mi je lepo u vrtiću, neću baš da se igram sa tetama i decom, radije švrćkam po sobi i gledam razne stvari.
A onda bi oni hteli da ja jedem.
E pa neću… Baš neću… I uvek se naljutim.
Kaže teta mami da sam pljunula sutlijaš.
“Kako pljunula”, kaže mama, “ona ne ume da pljune”.
Umem, umem, ali samo u vrtiću, pa što da pljunem kod kuće kad mi mama daje, svašta…

Posted on Leave a comment

Vrtić

Trebalo je danas da idemo prvi dan u vrtić. Ali…

Briseve smo napravili u ponedeljak ujutru. Bili su gotovi u sredu popodne, doktorka je radila u sredu prepodne sa zdravom decom, pa smo bili u četvrtak popodne. Dobili smo potvrdu da smo zdravi.

U vrtiću su nam rekli da prvi put kad dođemo, to bude od 8 sati. Petak i ponedeljak su vežbe (fizikalna i radna terapija) do 9h, pa je to značilo da krećemo u utorak.

Međutim, u petak uveče, Vanja počinje da kašlje. Kupim ja biljni sirup, i u ponedeljak ujutru, umesto na vežbe idemo kod doktorke. Pregleda je, kaže nije ništa strašno, na plućima nema ništa, grlo vrlo blago crveno, da sirup za smirenje kašlja.

I tako… sad se lečimo. Pa kad se izlečimo, onda ponovo brisevi, pa potvrda, pa onda vrtić. Ako ne bude…

Valjda ćemo dočekati…

Posted on Leave a comment

IEP – Individualni edukativni program

Bili smo juče kod psihologa i dobili IEP. To izgleda ovako:

Program 13-18 meseci

Gruba motorika
13 Stojeći bez podrške održava ravnotežu da
13 Samo ide 10 koraka da
14 Čučne i ustane ne
15 Samostalno hoda da
16 Trči u krug ne
18 Gura nogom loptu ne
18 Sedi sam na stolici da
18 Skakuće na obe noge uz pridržavanje Da i bez pridržavanja
18 Penje se uz stepenice uz pridržavanje za jednu ruku Delimično, penje se naizmenično, ali mora da se drži za pojas

Fina motorika – praksija
12-15 Koristi više jednu ruku Da, levoruka
13 Precizno hvata i stavlja sitne predmete u flašicu Delimično, hvata ali ne ubacuje
13 Stavlja 2 kocke jednu na drugo ne
15 Gradi kulu od 3 kocke ne
16 Stavlja krug u ram ne
18 Gradi kulu od 5 kocama ne
18 Imitirajući vuče prave crte olovkom po papiru Ne, ali hoće da šara

Govor
15 Glasom izražava želje delimično
15 Razume da poznate stvari i osobe imaju svoja imena da
15-18 Rečenica od jedne reči ili reč i gest ne
16 Koristii 6 reči ne
16 Imenuje predmet na zahtev ne
17 Fraza od dve reči tipa imenica (mama lopta) ne
18 Spaja imenicu i glagol (mama daj) Ne

Socio-emocionalni razvoj
12-15 Strah od nepoznatih osoba doseže vrhunac da
15 Reaguje na svoje ime Da, ali ne uvek i ne kad je svako zove
15 Imitira jednostavne aktivnosti ukućana ne
15 Ponavlja aktivnost kojoj se ukućani raduju ne
18 Skida cipele, čarape, otkopčava rajsferšlus Delimično, ume ali neće uvek
18 Pridržava čašu dok pije, pokušava da jede kašikom Delimično, ume sama da pije, ali ne ume da vrati čašu, kašika je tek u naznaci
18 Jak strah pri odvajanju od bliskih osoba da
18 Igra solitarna, igra se samo u prisustvu druge dece da
18 Javljaju se znaci ljubomore, negoduje kada drugo dete privlači pažnju na sebe Da, i ne samo dete, nego i lutke u obliku bebe

Perceptivne sposobnosti
15 Prepoznaje predmete na slici (pas, mačka) delimično
18 Brzo lokalizuje izvor zvuka da

Intelektualne sposobnosti
18 Na zahtev pokazuje predmete iz neposredne okoline ne
18 Pokazuje na sebi 3 dela tela na zahtev (oko, glava nos) da
18 Posle pokazivanja stavlja 4 šoljice na 4 tanjirića ne
18 Počeci simboličke igre „kobajagi“ ne

Posted on 1 Comment

Ustala je

Pre neki dan je Vanja ustala sama, na sred sobe, tj. ne držeći se ni za šta. Ja nisam videla kad je to prvi put uradila.

Danas je pokušala 10-tak puta, i tri puta joj je uspelo.

Iz četvoronožnog, iskorak jednom nogom, onda drugom, i HOP, ustade.

JUPIIIIIIIII.

Posted on Leave a comment

Fizikalna

Uh…

Izgleda da se puno toga promenilo za kratko vreme, i to joj nikako ne prija.

Od kako smo poslednji put bili kod fizjatra, Vanju ponovo vežbaju bosu na strunjači. Onda je njena terapeutkinja prvo bila na odmoru od prošle godine, pa je sad na redovnom odmoru. Za to vreme je vežbaju drugi i reakcija je veoma burna. Kako se približimo vratima tako počinje plač. Prvo kao ljutnja i negodovanje, pokušava da pobegne, ide prema vratima, htela bi napolje. Kasnije ljutnja prelazi u oštar plač i vrištanje, štipanje, otimanje. I naravno, ništa od vežbi. Ako još imamo posle fizikalne i drugu terapiju, ništa nismo uradili.

Ako je prvo radna terapija, tamo je dobra i hoće da sarađuje, ali čim izađemo, i približimo se vratima fizikalne, opet isto…
Idući put ćemo probati sa cipelama, mada iskreno ne verujem da će išta biti dok se njena Marija ne vrati.
Videću sa doktorkom da ne dolazimo neko vreme, jer zaista nema svrhe, ja više uradim kod kuće.

Posted on Leave a comment

Gladna

Vreme je večere.

Ja odlazim u kupatilo da operem ruke, pa ću da joj spremim nešto za jelo. Vanja i tata su u sobi i gledaju TV. Čujem tatu kako je pita: “Jel’ si gladna?”. Posle par sekundi, zove me da dođem da vidim.
Vanja mu donela portiklicu da joj zaveže. Gladna je.

Ovo je večeras prvi put uradila. A niko joj nije pokazao, ili rekao da to uradi. Shvatila je da uvek kad jede ima portiklicu.
Sreća mamina.

Posted on Leave a comment

Dva utiska

Pre nekoliko dana došli su iz Norveške moji sestra (od tetke) i zet. I, dogovorimo se mi da oni svrate do nas juče popodne.

Celo prepodne gadno oblačno, sve izgleda samo što nije počela kiša. Nismo išli napolje. Popodne, oko pola 4 počinje gadno nevreme, grmi, seva, pljušti, opet ne možemo napolje. Stižu gosti oko 6, Vanja i ja otvaramo vrata, i dok se ja pozdravljam, ona pokušava da se provuče između nas i da zbriše napolje. Nismo joj naravno dali, i ona počinje da plače. Pronalazimo druge zanimacije i brzo se smiruje.

Zet mi je norvežanin, zove se Aslak, i govori srpski, on bi rekao vrlo loše (a pravo da vam kažem, ja bih bila srećna i ponosna da tako LOŠE govorim norveški ;-))
Moja sestra Snežana na sve načine pokušava da “dopre do Vanje”, ona je pogleda 3 sekunde, i odlazi dalje svojim poslom. Jede neke grickalice, mrvi svud po kući (hvala Bogu da sam i to dočekala), zagrize jednu pa je baci, onda uzima sledeću… Znate već kako to izgleda.
Doneli su joj neku lutku koja izgleda kao prava beba, mnogo je lepa ako mene pitate, ali Vanja je ne konstatuje. Uopšte ne voli lutke. Ranije se ljutila kad joj ponudim, a sad smo u narednoj fazi, uzme je na sekund, i onda ispusti. Neće.
Onda, iz čista mira, samoinicijativno odlazi do Aslaka, i naginje se preko fotelje da ga poljubi. I to nekoliko puta. Mi umrli od smeha. Probala sam da je slikam, ali nije mi uspelo. Dok sam ja donela aparat, ona je prešla na sledeću aktivnost. On joj priča nešto na norveškom, i pravi neke face, a ona se iskidala od smeha i lepo ga izljubila.

Da je neko gledao sa strane, mislili bi da ga poznaje. A videla ga je jednom ili dva puta, negde prošle godine u ovo doba.

Dakle, moje dete više voli muškarce. To je utisak broj jedan. Ali ja to znam još od ranije. Imali smo nekoliko sličnih smešnih situacija.

Radni terapeut joj je prvo bila jedna žena. Kod nje je non-stop plakala. Kasnije smo nešto menjali terapeute i sad je vežba jedan momak koga obožava.

Jednom prilikom došao majstor da popravi bojler. Čuči on ispred kupatila i nešto radi, a ona, iako je ja zagovaram da ne ide tamo, uoprno hoće da ode do njega, lepo čoveka da dodirne-štipne (tad još nije znala da poljubi). On se okrene, naravno sav se istopi, i ona shvati da ga ustvari ne poznaje, napravi dva koraka unazad. Posle pet minuta, opet ide ka njemu.

Kad sam uveče sređivala po kući, nađe mi se u rukama nova lutka koju je Vanja dobila. Padne mi u oči kako ima malu glavu. Jedna od Vanjinih dijagnoza je Mikrocefalija (manji obim glave) i mi smo veoma redovno pratili porast glavice. Ne bude mi teško, izmerim ja lutkinu glavu: 37cm. Nisam mogla da verujem. Bila sam ubeđena da ima manje. Lutka izgleda baš kao rpava beba, veličine oko 2-3 meseca. Vanja je imala toliki obim glave tek negde sa 6 ili 7 meseci. Srećom glava joj je stalno rasla. Sad je negde 44.5cm, što je otprilike kao jednogodišnje dete.

I tako utisak broj dva me rastuži.

Posted on Leave a comment

Teletubbies

Odavno nisam ništa pisala. Pa nije se baš nešto specijalno ni dešavalo, a i malo sam zauzeta drugim stvarima.

Nismo još praktično ništa uradili sa vrtićem, samo malo raspitivanja okolo, i treba da odemo jedno jutro da vidimo šta će oni da kažu.
Nekoliko nedelja Vanja ide na terapiju kod defektologa. Tamo se super privikla, ma čim ima brdo igračaka. Marija (defektolog) je “kupila” kad joj je prvi put pokazala jednu OGROMNU knjigu. Vanja inače stvarno jako voli knjige, ali zato lutke… ni slučajno.
E, pa tamo se od prvog dana odmah zaleti na jednu lutku Teletabisa. Moram da priznam da je meni bilo skroz čudno, pošto ona nikad nije gledala Teletabise, već ih odavno nema kod nas na TV-u. Padne meni napamet da probam da nekako nabavim neku epizodu, i kao prvo rešenje, stiže nam uskoro DVD, ali na francuskom. Jutros sam međutim sasvim slučajno saznala da po video klubovima postoje neke VHS kasete i to, nećete verovati, sinhronizovane na srpski. Danas nisam stigla, ali od ponedeljka, hitam da to za početak iznajmim, a i da probam ako negde ima da se kupi.

Eto, ni to nisam znala, ali ta serija je na BBC originalno napravljena za decu koja imaju razvojne probleme. Deca je svuda vole jer lutkice imitiraju dečje pokrete, gestove i glasove.

Umalo da zaboravim da se pohvalimo. Prošle nedelje je Vanja naučila da spušta predmete u kutiju. Još uvek neće baš svaki put, ali i to je VELIKI uspeh.

Posted on Leave a comment

Nešto sam lenja ovih dana…

kad je blog u pitanju. Ništa mi se ne piše.

Imam neku tezgu/posao sa strane, pa me to okupira, a i razgibava sive ćelije. Samo kad nije razmišljanje o lekarima, kontrolama, dijagnozama, terapijama…

Elem, u međuvremenu, bili smo prošle nedelje konačno kod fizijatra. Kaže da je zadovoljna što se nje tiče, da je očekivala da će se tonus mišića povećeti, sad kad više hoda (da je to uobičajeno kod dece koji imaju ovakve vrste problema) ali da se zapravo tonus još smanjio od prošle kontrole. To je odlično.

Sa njom sam razgovarala o novom pregledu magnetne rezonance, i ona takođe misli da nije neophodno da se sad stavlja u totalnu anesteziju, jer zapravo nema šta novo da se tim pregledom vidi, osim možda napretka u razvoju, što može da se vidi i po njenom ponašanju i dostignućima. Možda za dve-tri godine…

Kaže da dosta dobro hoda bosa (iako meni izgleda grozno kako drži stopala), da je pažljivija jer sama vidi da je manje stabilna. Srećom, ide lepo vreme, pa ćemo više hodati bosi, a manje u cipelama.

A cipele su posebna priča. Pre desetak dana smo kupili nove cipele, da ih malo izreklamiram, Ciciban. Ljudi moji, jedva sam našla čvrste duboke cipele na šniranje, kao one za skroz malu decu koja tek prohodavaju, ali broj 24. U Beogradu ima nekoliko Ciciban prodavnica, i ni u jednoj nisu imali odgovarajuće cipele. Stigli im novi modeli, prolećni, poluotvoreni, plitki, i SVI na čičak. Strašno. I kad ja izdeklamujem kakve mi cipele trebaju, svi me gledaju kao da tražim vasionski brod. Ceo sam grad obišla, u svaku najmanju prodavnicu dečjih cipela ušla, i jedva pronašla neke iz jesenje kolekcije, koje nisu prodali.

Bili smo danas i kod defektologa. Uzeće je na tretman jednom nedeljno, ali ona je zapravo somatoped, a nama treba oligofrenolog. Tako da nam izgleda ipak ne gine da idemo u drugu ustanovu.

U sredu ćemo kod psihologa, a u četvrtak ćemo videti kako izgleda tretman kod defektologa.

A ovo proleće, kakvo je sivo, cmizdravo, nikakvo. Kad li će više to sunce da se ustabili… Izađe jedan dan, pa onda cela nedelja kiša, i tako u krug…

Posted on Leave a comment

Home sweet home

Konačno, evo nas kod kuće…

Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.

Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.

Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.

Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.

Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.

Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.