Posted on 1 Comment

Sad smo kategorisani

Rešenje o kategorizaciji je konačno stiglo.

Priča počinje kod psihologa gde je preporučen vrtić.

Onda je nastala potraga za procedurom (Pokušaj kategorizacije) koja se nastavila (Pokušaj kategorizacije, II deo).

Pa smo posle bili na komisiji.

I onda smo čekali. I čekali.

Prošao je ceo septembar, i već je stvarno bilo krajnje vreme da Vanja krene u taj vrtić, i psiholog (ista ona divna gospođa sa početka posta) je rekla da ne čekamo više to rešenje, nego da krenemo sa vrtićem.

E, sad… Kako ne bih u vrtić išla praznih ruku, ja rešila ovako. Gospođa doktorka predsednica komisije mi je rekla, verovatno znajući da ćemo na rešenje popričekati, da će ona, ako rešenje ne stigne u razumnom roku, napisati nešto kao potvrdu da su oni svoj posao završili, da je Vanja kategorisana… i da će to da posluži dok rešenje stvarno i ne stigne.

U međuvremenu, dok je Vanja bila na jednoj od terapija (a ja sedela u hodniku i čekala) iz razgovora sa mamom malog Nemanje saznam da su oni čekali 6 meseci da im rešenje stigne (ovde sad treba da stoji onaj smajlić što mu se diže kosa na glavi).

Odem ja lepo u petak kod pomenute doktorke. Čekala oko sat i po (ne moram ni da vam pričam da je sestra na šalteru 80% vremena razgovarala telefonom – privatno) i kad sam ušla i rekla šta mi treba, ona uzmiče. Kao, tobože, ja sam pogrešno shvatila, ne ide to tako, bla-bla-bla… Nego, to treba sad socijalna radnica (jel ste primetili da su skoro sve u pitanju žene) da sad zove “Janka i Marka” da vidi što to toliko kasni. E, ali ona sad nije tu, nego popodne. Dobih ja broj telefona. Zovem ja nju popodne, kaže ona, da mora da zove pre podne, jer oni ne rade popodne (ti koje ona treba da zove) pa da se ja njoj ponovo javim u ponedeljak. Doobroooo.
U ponedeljak (juče) ja bezuspešno pokušavam da ih dobijem. Zauzeto (uopšte ne moram da razmišljam zašto). Kad nije zauzeto, onda zvoni, niko se ne javlja. Klasika.

Kad, danas, zvoni neko oko 13h na interfon. Peđa poštar. Doneo rešenje. Ja ga izljubim k’o da mi je rod najrođeniji.

I ajde sad da li je to slučajnost što je rešenje moralo da dođe tek posle “gurke”?
Ja bih rekla da nije. Tako izgleda funkcionišu stvari.

E, da… umalo da zaboravim. U rešenju piše da se razvrstava u kategoriju višestruko ometenog deteta (telesna invalidnost i umerena mentalna ometenost). I eto, sad imamo “etiketu”.

A sad sledi nastavak o omegama.

Posted on 7 Comments

Omega 3, prvi deo, Mijelin

Mijelinski omotačJednom davno sam obećala da ću pisati o Omega 3 masnim kiselinama. Evo, ispunjavam obećanje.

Sve je počelo ovako.

Kad je Vanja imala 3.5 meseca, pregled magnetne rezonance mozga pokazao je usporenu mijelinizaciju (kasnije sam saznala da neki upotrebljavaju izraz mijelinacija – kao proces stvaranja mijelina, ali nisam sigurna koji je od ta dva izraza precizniji).

Tada sam ja pitala šta je mijelinizacija, i od neurohirurga dobila prvi, prililčno uprošćeni mada zapravo veoma tačan odgovor da je to proces koji opisuje sazrevanje mozga.

Sećam se ja, naravno, učili smo, mislim u 7 ili 8 razredu osnovne škole, građu neurona, i pominjao se mijelinski omotač. Sećam se velike slike, preko cele strane sveske…ko je tada pomislio da će mi to znanje ikada ponovo zatrebati.

Mijelin je zapravo omotač nervnog vlakna sačinjen uglavnom od masne materije, koji omogućava brži protok nervnih impulsa. Često ga upoređuju sa izolatorskom obvojnicom oko provodnika. On omogućava da struja ide kroz provodnik, ako ga nema, ili ako je oštećen, dolazi do kratkog spoja.

Novorođenče se rađa bez, ili sa veoma malo ove materije. Dok mozak sazreva, mijelin se stvara. Zapravo, količina mijelina direktno je srazmerna stepenu razvoja.

Kada su Vanji ustanovili manjak mijelina, moje logično pitanje bilo je kako da se ubrza njegovo stvaranje. Rekli su mi da se to jedino može postići vežbom, vežbom i samo vežbom.

Vanji se mijelin stvara sporije nego što treba, i zato se ona sporije razvija (pritom ne mislim na fizički razvoj), sporije uči stvari, potrebno je jako veliki broj puta ponoviti određeni postupak da bi ga ona usvojila i naučila. To je upravo ta vežba. Tada sam shvatila da je SVE zapravo iz mozga, celokupan razvoj deteta, motorika, shvatanje, razumevanje…sve je na onom nivou koji mozak može da podrži.

Dobro. I mi smo vežbali. Rekli su mi da shvatim vežbu (fizikalnu terapiju) kao lek koji ona mora da primi. Ako je lekar propisao na primer antibiotike na svakih 8 sati, sigurna sam da nećete propustiti ni jednu dozu dok ne popijete sve. E, pa tako je trebalo postupiti i sa vežbama, tri puta dnevno po pola sata, najmanje, a sve preko toga je dobrodošlo.

I vežbali smo, i vežbali, i vežbali…

Prvih meseci nije se video skoro nikakav pomak. Imala je već 8 ili 9 meseci, i nije se okretala. Problem je bio u motivaciji. Ništa je nije interesovalo. I onda, odjednom, stigla je motivacija. Počela je da uzima predmet koji joj je na dohvat ruke. Sa 9 meseci se prvi put okrenula sa leđa na stomak. Tada je bilo potrebno napraviti čitavu pozorišnu predstavu kako bi se okrenula, i nikad se nije okrenula jer je ona to htela. Sa 12 meseci je uspevala da sedi samostalno, kad je neko postavi u sedeći položaj, to je još bilo nestabilno, ali samostalno. Tada je otkrila četvoronožni položaj koji je volela za razliku od položaja na stomaku. I tek tad je počela sama da se okreće, da okretanje koje je još ranije savladala sama koristi da bi nešto dohvatila. Ljudi moji, to je bio uspeh. Počela je da se ljulja napred-nazad u četvoronožnom položaju, i rekli su mi da samo što nije propuzala.

Onda smo pravili drugu magnetnu rezonancu, i vratila se motorički unazad. Do puzanja smo čekali još 4 meseca vežbanja. Sećam se samo kako nije htela nogu ili ruku da pomeri, ni makac, samo bi se ukopala i ljuljala napred-nazad do besvesti. Imala je 16 kad je propuzala.

A onda sam na TV-u, sasvim slučajno, pogledala film Lorencovo ulje, snimljen po istinitoj priči, sa Suzan Sarandon i Nikom Noltom. Plakala sam ceo film. Bukvalno. I sad mi kreću suze kad se setim. Reč je o zdravom dečaku koji počinje u školi čudno da se ponaša, kasnije se stanje sve više pogoršava, prestaje da govori, da hoda, da sedi, da guta, da diše… Na osnovu brojnih testova utvrđuju da je reč o bolesti kod koje se mijelin razara… Ako niste gledali film, pogledajte ga… Da ne davim, neko rešenje nalaze u masnim kiselinama veoma dugih lanaca, koje se između ostalog nalaze u maslinovom ulju.

OK, znala sam ja da je maslinovo ulje zdravo, ali sam mislila da je u pitanju samo srce, a ne i mozak. Od narednog dana, počela sam Vanji da dajem maslinovo ulje umesto suncokretovog kad god sam mogla.

A ja sam sela za računar i provodila sate i sate vremena pretražujući internet u potrazi šta bi još, osim vežbi, moglo da pomogne da se mijelin brže stvara.

Mnoge sam stvari naučila, o kojima do tad nisam imala pojma. Na primer, sa Alchajmerova bolest i Multipla skleroza imaju sve veze sa mijelinom.

Nabasala sam na neki zatvoreni neurološki forum iz 1998 u kome se govori o vezi ribljeg ulja i polinezasićenih masnih kiselina sa razvojem mozga i mijelina.

Prvi put sam u životu čula za omega 3 masne kiseline, nisam imala pojma o njima…

Nastavak sledi, čim nađem malo vremena.

Pročitajte dalje:
Omega 3, drugi deo, prikupljanje i prezentacija informacija
Omega 3, III deo, Izbor preparata, ProEFA
Naručivanje ProEFA – neuspeli pionirski pokušaj
Naručivanje ProEFA – noviteti

Posted on 1 Comment

Ustala je

Pre neki dan je Vanja ustala sama, na sred sobe, tj. ne držeći se ni za šta. Ja nisam videla kad je to prvi put uradila.

Danas je pokušala 10-tak puta, i tri puta joj je uspelo.

Iz četvoronožnog, iskorak jednom nogom, onda drugom, i HOP, ustade.

JUPIIIIIIIII.

Posted on Leave a comment

Organizacija, šta je to?

Obećala sam komentare, pa evo ih.

Prvo, ako se ono na čemu smo bili zove komisija, onda zapravo ne razumem zašto tako i ne rade. Pa zar nije bilo logičnije da su lepo svi zajedno seli sa nama, pitali ko je šta imao, manje bi vremena potrošili, svog i mog. Nije meni teško da sto puta ako treba ispričam jedno isto, ali stvarno ne vidim svrhu. Potrebno je samo malo organizacije, i ništa više. Ali koga je to briga, država plaća.

Sad će neki reći da nismo mi jedini. A zapravo je ovako: kad smo došli, nije bilo nikog, dok je sestra popunjavala neke obrasce, dolazi još jedno dete, a ubrzo zatim i treće, svi za kategorizaciju. Sad ja razmišljam, ja sam imala zakazano za 9h, a to znači da su i ostalo dvoje dece imali zakazano u isto vreme. Opet bez organizacije.

Dok smo obavljali razgovore, nije se pojavio ni jedan novi pacijent. Na poslednjem razgovoru, sa defektologom, ulazi sestra i unosi karton (kasnije saznajem da je od deteta koje je treće došlo) a defektolog prokomentariše “Jao al’ je danas neka gužva!”. Ja tu ostajem totalno bez teksta.
Stvarno, tri pacijenta, za njih tri, strašna je gužva, zar ne?

Posted on Leave a comment

Kategorizacija gotova

Dakle, ovako to beše…

Došli mi tamo nešto pre 9. To je jedna odvojena zgrada u kojoj je smešten dispanzer za mentalno zdravlje. Veliki hol, nekoliko ordinacija, šalter, i to je to. Nikog nije bilo i ja sam odmah predala knjižicu. Sestra me propitala nekoliko detalja, da popuni karton.

Prvo smo išli kod doktorke koja je predsednik komisije. Neuropsihijatar. Ona je pogledala sve nalaze, ja joj ispričala šta je sve bilo. Petnaestak minuta.
Sledeća je bila psiholog. Opet isto. Ja sve ispričala, ona pitala još ponešto, rekla mi kako stvari stoje sa ostalim pravima koje mogu da ostvarim posle kategorizacija (što sam uglavnom znala) i na koji način da to uradim (to je bio pun pogodak ovog razgovora). Opet petnaestak minuta.
Dalje ide defektolog. Opet sve isto. Dakle, ja pričam, ona zapisuje, pita još ponešto ako sam ja zaboravila da ispričam. Petnaestak minuta ponovo.

Trebalo je još da idemo i kod socijalnog radnika, ali je gospođa trenutno na odmoru. Ostali članovi komisije su se složili da nećemo trebati ponovo da dolazimo, da su oni uzeli dovoljno podataka koji su im potrebni, i da smo mi zapravo završili. Oni će se sad sastati zajedno, da napišu uzveštaj sa komisije, to proslediti kome već treba… i rešenje će stići na kućnu adresu. I to je to.

Imam ja još neke komentare, ali sad nemam vremena.
Pozdrav svima koji dolaze. Cmok

Posted on 1 Comment

Kategorizacija, III deo

Zvala me danas gospođa/gospođica iz Doma Zdravlja Zemun, u četvrtak 11.8. u 9h idemo na lekarsku komisiju za kategorizaciju.

E, pa dobro, sad bar znam da smo da smo negde stigli. Jedino mi je bilo malo čudno da su zakazali komisiju a da me nisu zvali da pitaju da li mi taj termin uopšte odgovara. Ne bih da cepidlačim, ali Vanja četvrtkom u 9 ima terapiju sa defektologom, koju ću morati da otkažem, ne baš drage volje.

Dakle, videćemo prekosutra šta će da nam kažu. Do tad, sve vas puno pozdravljamo.

Posted on Leave a comment

San

Danas pričam sa kumom preko msn-a i evo dela razgovora:

Ona: sanjala sam vas noćas!!!
Ja : iiiiiiiii?
Ona: zapravo tvoju decu!
Ja : množina????????
Ona: da, da! rodila si i dečaka a Vanja mi je pričala kako je on naučio da puzi!!! Mnogo je lep bio san!
Ja : Vanja ti pričala!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ona: da!
Ja : jao sva sam se naježila…
Ja : :'( mi krenule
Ona: i to znaš kako lepo kao moj kum Đole kad je bio manji… onako tepavo tj. ono sss znaš kako to neka deca pričaju mazno…
Ja : :'(
Ona: nemoj da plačes molim te
Ja : :'(
Ona: bili su mnogo slatki
Ja : 😀
Ona: pa da 😀
Ja : :D:'(
Ona: dečak je plav a Vanja je imala šiške
Ja : a ti se svega sećaš sta sanjaš, blago tebi…
Ona: pa ne baš svega ali tako ponekad da
Ja : jao ja se skoro nikad ne sećam, možda se sve ukupno sećam dva ili tri sna, oduvek

Posted on Leave a comment

Insekt

U nedelju joj je malo bio otečen desni kapak, ništa strašno. Jutros se budi, kapak puno otečen, ne može da otvori oko. Zovem Dom zdravlja, njena doktorka radi popodne. Odlazimo u 1, tad počinje smena. Njena doktorka ipak nije tu, na odmoru je, menja je neka druga. Najviše mrzim kad je pregleda neko ko je ranije nikad nije pregledao, onda moram sve da objašnjavam.

Još u čekaonici Vanja je nervozna dok čekamo da dođemo na red (jedni su se naravno ubacili preko reda), drugi smo, i čekamo 15tak minuta. Pomislili biste da to nije mnogo. U čekaonici je sparno, vrućina, i ona je nervozna. Plače. Ja je nosam. Manja deca postave roditeljima po neko pitanje, u stilu, “zašto plače?” i dobijaju razne odgovore. Veća deca i roditelji bulje. Meni je neprijatno, a znam da ne bi trebalo.

Ulazimo u ordinaciju, ona na mahove vrišti, hoće prema vratima. Moja prva rečenica je “ona ima neurološke probleme, zato ovako plače”. Sve vreme vičem, kako bih nadglasala njeno vrištanje.
Ovo na oku naravno, nije ništa strašno, samo ujed insekta, sirup Pressing, malo hladne obloge i to je sve. Ali za taj sirup mora da me pita jel ga ranije pila, da li možda nema problema sa disanjem, da li pije neke lekove…
Imala sam ja taj sirup kod kuće, i mislila sam da joj ga dam još ujutru, ali nekako nisam imala hrabrosti na svoju ruku.
U ordinaciji smo ostali najviše 5 minuta. Idemo kući. Vanja vrišti i dalje. Ne smiruje se ni kad smo ušli u kola, do kuće ima 3 minuta vožnje, tek kad smo ušli, prestaje da plače…
Eto, tako se završila mala dogodovština.

Posted on Leave a comment

Fizikalna

Uh…

Izgleda da se puno toga promenilo za kratko vreme, i to joj nikako ne prija.

Od kako smo poslednji put bili kod fizjatra, Vanju ponovo vežbaju bosu na strunjači. Onda je njena terapeutkinja prvo bila na odmoru od prošle godine, pa je sad na redovnom odmoru. Za to vreme je vežbaju drugi i reakcija je veoma burna. Kako se približimo vratima tako počinje plač. Prvo kao ljutnja i negodovanje, pokušava da pobegne, ide prema vratima, htela bi napolje. Kasnije ljutnja prelazi u oštar plač i vrištanje, štipanje, otimanje. I naravno, ništa od vežbi. Ako još imamo posle fizikalne i drugu terapiju, ništa nismo uradili.

Ako je prvo radna terapija, tamo je dobra i hoće da sarađuje, ali čim izađemo, i približimo se vratima fizikalne, opet isto…
Idući put ćemo probati sa cipelama, mada iskreno ne verujem da će išta biti dok se njena Marija ne vrati.
Videću sa doktorkom da ne dolazimo neko vreme, jer zaista nema svrhe, ja više uradim kod kuće.