Posted on 1 Comment

Welcome To Holland


Welcome To Holland by Emily Perl Kingsley
Pre dosta vremena sam na net-u slučajno naišla na ovaj tekst.
Kad sam ga prvi put pročitala, plakala sam…
I svaki sledeći put suze bi same krenule…

Da se ne izgubi, evo ga…

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coloseum. The Michelangelo’s David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.”

“Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.

©1987 by Emily Perl Kingsley. All rights reserved.

Posted on Leave a comment

Birthday wishes


Ovo dobih od jednog prijatelja.

U našim godinama, kada svako od nas ima “važnijih” briga, naši rođendani pomalo bivaju drugoplanski. Međutim, nije loše što ima takvih nekih datuma kako se ne bismo sasvim otuđili u ovom surovom svetu. Upravo ovakvi dani nas opomonju da nismo sami, da ima i drugih koji tu pored nas žive svojim životom, koji i nije samo njihov, već pomalo i naš; isto kao što i naš nije samo naš.

Sve skupa, šta ja mogu da ti kažem, osim onoga što već znaš. Ipak, nije se loše podsetiti da tu pored tebe ima nekog ko ti želi mnogo toga dobrog, i ko kani ostati ti prijatelj. Zar je to malo?!

E, pa i mame imaju rođendane… Samo, molim Vas, ne pitajte koji je po redu…

Posted on Leave a comment

Teletubbies

Odavno nisam ništa pisala. Pa nije se baš nešto specijalno ni dešavalo, a i malo sam zauzeta drugim stvarima.

Nismo još praktično ništa uradili sa vrtićem, samo malo raspitivanja okolo, i treba da odemo jedno jutro da vidimo šta će oni da kažu.
Nekoliko nedelja Vanja ide na terapiju kod defektologa. Tamo se super privikla, ma čim ima brdo igračaka. Marija (defektolog) je “kupila” kad joj je prvi put pokazala jednu OGROMNU knjigu. Vanja inače stvarno jako voli knjige, ali zato lutke… ni slučajno.
E, pa tamo se od prvog dana odmah zaleti na jednu lutku Teletabisa. Moram da priznam da je meni bilo skroz čudno, pošto ona nikad nije gledala Teletabise, već ih odavno nema kod nas na TV-u. Padne meni napamet da probam da nekako nabavim neku epizodu, i kao prvo rešenje, stiže nam uskoro DVD, ali na francuskom. Jutros sam međutim sasvim slučajno saznala da po video klubovima postoje neke VHS kasete i to, nećete verovati, sinhronizovane na srpski. Danas nisam stigla, ali od ponedeljka, hitam da to za početak iznajmim, a i da probam ako negde ima da se kupi.

Eto, ni to nisam znala, ali ta serija je na BBC originalno napravljena za decu koja imaju razvojne probleme. Deca je svuda vole jer lutkice imitiraju dečje pokrete, gestove i glasove.

Umalo da zaboravim da se pohvalimo. Prošle nedelje je Vanja naučila da spušta predmete u kutiju. Još uvek neće baš svaki put, ali i to je VELIKI uspeh.

Posted on 5 Comments

Strašan lav


Bio jednom jedan lav…
Kakav lav?
Strašan lav,
narogušen i ljut sav!

Strašno, strašno!

Išao je na tri noge,
gledao je na tri oka,
slušao je na tri uva…

Strašno, strašno!

Ne pitajte šta je jeo.
Taj je jeo šta je hteo
– tramvaj ceo
i oblaka jedan deo!

Strašno, strašno!

Zubi oštri, pogled zao,
on za milost nije znao!

Strašno, strašno!

Dok ga Brana
jednog dana
nije gumom izbrisao.

Strašno, strašno!

Dušan Radović

Posted on 1 Comment

Vrtić za decu sa posebnim potrebama

Već neko vreme mislim o tome da Vanju upišem u neko obdanište, makar na sat-dva dnevno, da se malo socijalizuje. U obični vrtić je ne bi primili, samo u one koji imaju razvojne grupe. U sredu smo bili kod psihologa, i on mi je dao neke informacije o jednom takvom vrtiću u našoj blizini.

Ja sam se sad dala u raspitivanje, kakva je procedura i sve to… Elem, saznala sam da za upis u vrtić postoji konkurs, i on je negde u maju, i da smo ga promašili, ne bismo mogli da je upišemo sve do naredne godine. Moram da priznam da mi je to pomalo tupavo. Žena sa kojom sam razgovarala (supruga jednog mog kolega sa posla) nije znala da mi kaže koje starosti decu primaju u razvojne grupe, ali je rekla da će se raspitati…

I eto, to smo pokrenuli, makar u mislima. Sad čekamo dalje informacije, pa da vidimo šta će sa tim biti…
Nastavak sledi…

Posted on 4 Comments

Nebo i Zemlja – Dve priče o istoj stvari

Vanja nosi nalepnicu/flaster/patch na oku zbog strabizma. Nosi ga svakog dana, i to obično ujutru od kad se probudi, pa do popodne, oko 4-5 sati popodne.

Priča broj 1
Leto 2004. Zemunski park.
Vanja sedi u kolicima. Na klupi sede dve žene, jedna starija, oko 80 godina, i druga nešto mlađa, oko 60, kasnije shvatam da su u pitanju majka i ćerka. Prolazimo pored ove klupe, i kad smo ih prošli, ali dovoljno blizu da čujemo šta pričaju.
Starija žena: “Jadno dete, nema jedno oko.”
Mlađa žena: “Bože mama, šta pričaš… Verovatno se povredilo.”

Nastavljamo dalje, ja ne komentarišem i smejem se u sebi…ljudskom neznanju…

Priča broj 2
Leto 2004, mesec dana nakon prethodnog događaja. Neka uličica u Zemunu.
Mama i dečak uzrasta otprilike 3 godine idu prema nama.
Dečak: “Mamaaaa, šta seka to ima na oku?”
Mama: “To ona vežba oči, da bi kad poraste bila lepa. Znaš, i ja i tetka smo to nosile kad smo bile male.”
Dečak: “Baš dobro što ih sad više ne nosiš.”
Mama: “Zašto?”
Dečak: “Pa ne bih te prepoznao.”

Nastavljamo dalje, ja ne komentarišem i smejem se u sebi…dečjoj radoznalosti… a suze mi naviru na oči…

Kako ljudi zapravo pojma nemaju dok se njima ne dogodi. Sad kad razmislim, ne znam ni da li sam ja ikada pre videla neko dete na ulici sa nalepnicom. Od kad je Vanja nosi, samo sam dva puta videla decu koja ih imaju. Jednu sasvim malu bebu i jedno nešto veće dete, koje je bilo u obdaništu i onako dva-po-dva bili u šetnji sa vaspitačicama.

Da li ja prosto ranije nisam obraćala pažnju, ili roditelji izbegavaju da sa nalepnicom vode decu napolje…
Ja znam samo da ja nisam od tih.

Posted on Leave a comment

Nešto sam lenja ovih dana…

kad je blog u pitanju. Ništa mi se ne piše.

Imam neku tezgu/posao sa strane, pa me to okupira, a i razgibava sive ćelije. Samo kad nije razmišljanje o lekarima, kontrolama, dijagnozama, terapijama…

Elem, u međuvremenu, bili smo prošle nedelje konačno kod fizijatra. Kaže da je zadovoljna što se nje tiče, da je očekivala da će se tonus mišića povećeti, sad kad više hoda (da je to uobičajeno kod dece koji imaju ovakve vrste problema) ali da se zapravo tonus još smanjio od prošle kontrole. To je odlično.

Sa njom sam razgovarala o novom pregledu magnetne rezonance, i ona takođe misli da nije neophodno da se sad stavlja u totalnu anesteziju, jer zapravo nema šta novo da se tim pregledom vidi, osim možda napretka u razvoju, što može da se vidi i po njenom ponašanju i dostignućima. Možda za dve-tri godine…

Kaže da dosta dobro hoda bosa (iako meni izgleda grozno kako drži stopala), da je pažljivija jer sama vidi da je manje stabilna. Srećom, ide lepo vreme, pa ćemo više hodati bosi, a manje u cipelama.

A cipele su posebna priča. Pre desetak dana smo kupili nove cipele, da ih malo izreklamiram, Ciciban. Ljudi moji, jedva sam našla čvrste duboke cipele na šniranje, kao one za skroz malu decu koja tek prohodavaju, ali broj 24. U Beogradu ima nekoliko Ciciban prodavnica, i ni u jednoj nisu imali odgovarajuće cipele. Stigli im novi modeli, prolećni, poluotvoreni, plitki, i SVI na čičak. Strašno. I kad ja izdeklamujem kakve mi cipele trebaju, svi me gledaju kao da tražim vasionski brod. Ceo sam grad obišla, u svaku najmanju prodavnicu dečjih cipela ušla, i jedva pronašla neke iz jesenje kolekcije, koje nisu prodali.

Bili smo danas i kod defektologa. Uzeće je na tretman jednom nedeljno, ali ona je zapravo somatoped, a nama treba oligofrenolog. Tako da nam izgleda ipak ne gine da idemo u drugu ustanovu.

U sredu ćemo kod psihologa, a u četvrtak ćemo videti kako izgleda tretman kod defektologa.

A ovo proleće, kakvo je sivo, cmizdravo, nikakvo. Kad li će više to sunce da se ustabili… Izađe jedan dan, pa onda cela nedelja kiša, i tako u krug…

Posted on Leave a comment

Nema više lekova

Sinoć prvi dan nismo popili lekove, i nećemo ih više piti, bar za sad.
Od kako smo počeli da smanjujemo dozu, čini mi se da nešto više “priča”. Dobro, nema ona još ni jednu pravu reč sa značenjem, ali stalno nešto brblja udvajajući slogove: mamama, bababa, bebebe i tako to.
Ma i reči će doći, samo moramo još malo više da vežbamo.

I hod je sad bolji, i vratio se na stanje kakvo je bilo pre početka uzimanja svih lekova, negde pred Novu Godinu. Sad ne moram više da je pridržavam, može lepo da sama ode iz jedne sobe u drugu. Jedino sam sklonila sve one tanke tepihe da se ne bi bez potrebe saplitala. Bar u početku.