Gledajte nas
Vreme je večere.
Ja odlazim u kupatilo da operem ruke, pa ću da joj spremim nešto za jelo. Vanja i tata su u sobi i gledaju TV. Čujem tatu kako je pita: “Jel’ si gladna?”. Posle par sekundi, zove me da dođem da vidim.
Vanja mu donela portiklicu da joj zaveže. Gladna je.
Ovo je večeras prvi put uradila. A niko joj nije pokazao, ili rekao da to uradi. Shvatila je da uvek kad jede ima portiklicu.
Sreća mamina.
Pre nekoliko dana došli su iz Norveške moji sestra (od tetke) i zet. I, dogovorimo se mi da oni svrate do nas juče popodne.
Celo prepodne gadno oblačno, sve izgleda samo što nije počela kiša. Nismo išli napolje. Popodne, oko pola 4 počinje gadno nevreme, grmi, seva, pljušti, opet ne možemo napolje. Stižu gosti oko 6, Vanja i ja otvaramo vrata, i dok se ja pozdravljam, ona pokušava da se provuče između nas i da zbriše napolje. Nismo joj naravno dali, i ona počinje da plače. Pronalazimo druge zanimacije i brzo se smiruje.
Zet mi je norvežanin, zove se Aslak, i govori srpski, on bi rekao vrlo loše (a pravo da vam kažem, ja bih bila srećna i ponosna da tako LOŠE govorim norveški ;-))
Moja sestra Snežana na sve načine pokušava da “dopre do Vanje”, ona je pogleda 3 sekunde, i odlazi dalje svojim poslom. Jede neke grickalice, mrvi svud po kući (hvala Bogu da sam i to dočekala), zagrize jednu pa je baci, onda uzima sledeću… Znate već kako to izgleda.
Doneli su joj neku lutku koja izgleda kao prava beba, mnogo je lepa ako mene pitate, ali Vanja je ne konstatuje. Uopšte ne voli lutke. Ranije se ljutila kad joj ponudim, a sad smo u narednoj fazi, uzme je na sekund, i onda ispusti. Neće.
Onda, iz čista mira, samoinicijativno odlazi do Aslaka, i naginje se preko fotelje da ga poljubi. I to nekoliko puta. Mi umrli od smeha. Probala sam da je slikam, ali nije mi uspelo. Dok sam ja donela aparat, ona je prešla na sledeću aktivnost. On joj priča nešto na norveškom, i pravi neke face, a ona se iskidala od smeha i lepo ga izljubila.
Da je neko gledao sa strane, mislili bi da ga poznaje. A videla ga je jednom ili dva puta, negde prošle godine u ovo doba.
Dakle, moje dete više voli muškarce. To je utisak broj jedan. Ali ja to znam još od ranije. Imali smo nekoliko sličnih smešnih situacija.
Radni terapeut joj je prvo bila jedna žena. Kod nje je non-stop plakala. Kasnije smo nešto menjali terapeute i sad je vežba jedan momak koga obožava.
Jednom prilikom došao majstor da popravi bojler. Čuči on ispred kupatila i nešto radi, a ona, iako je ja zagovaram da ne ide tamo, uoprno hoće da ode do njega, lepo čoveka da dodirne-štipne (tad još nije znala da poljubi). On se okrene, naravno sav se istopi, i ona shvati da ga ustvari ne poznaje, napravi dva koraka unazad. Posle pet minuta, opet ide ka njemu.
Kad sam uveče sređivala po kući, nađe mi se u rukama nova lutka koju je Vanja dobila. Padne mi u oči kako ima malu glavu. Jedna od Vanjinih dijagnoza je Mikrocefalija (manji obim glave) i mi smo veoma redovno pratili porast glavice. Ne bude mi teško, izmerim ja lutkinu glavu: 37cm. Nisam mogla da verujem. Bila sam ubeđena da ima manje. Lutka izgleda baš kao rpava beba, veličine oko 2-3 meseca. Vanja je imala toliki obim glave tek negde sa 6 ili 7 meseci. Srećom glava joj je stalno rasla. Sad je negde 44.5cm, što je otprilike kao jednogodišnje dete.
I tako utisak broj dva me rastuži.
Bio jednom jedan lav…
Kakav lav?
Strašan lav,
narogušen i ljut sav!
Strašno, strašno!
Išao je na tri noge,
gledao je na tri oka,
slušao je na tri uva…
Strašno, strašno!
Ne pitajte šta je jeo.
Taj je jeo šta je hteo
– tramvaj ceo
i oblaka jedan deo!
Strašno, strašno!
Zubi oštri, pogled zao,
on za milost nije znao!
Strašno, strašno!
Dok ga Brana
jednog dana
nije gumom izbrisao.
Strašno, strašno!
Dušan Radović
Već neko vreme mislim o tome da Vanju upišem u neko obdanište, makar na sat-dva dnevno, da se malo socijalizuje. U obični vrtić je ne bi primili, samo u one koji imaju razvojne grupe. U sredu smo bili kod psihologa, i on mi je dao neke informacije o jednom takvom vrtiću u našoj blizini.
Ja sam se sad dala u raspitivanje, kakva je procedura i sve to… Elem, saznala sam da za upis u vrtić postoji konkurs, i on je negde u maju, i da smo ga promašili, ne bismo mogli da je upišemo sve do naredne godine. Moram da priznam da mi je to pomalo tupavo. Žena sa kojom sam razgovarala (supruga jednog mog kolega sa posla) nije znala da mi kaže koje starosti decu primaju u razvojne grupe, ali je rekla da će se raspitati…
I eto, to smo pokrenuli, makar u mislima. Sad čekamo dalje informacije, pa da vidimo šta će sa tim biti…
Nastavak sledi…
Vanja nosi nalepnicu/flaster/patch na oku zbog strabizma. Nosi ga svakog dana, i to obično ujutru od kad se probudi, pa do popodne, oko 4-5 sati popodne.
Priča broj 1
Leto 2004. Zemunski park.
Vanja sedi u kolicima. Na klupi sede dve žene, jedna starija, oko 80 godina, i druga nešto mlađa, oko 60, kasnije shvatam da su u pitanju majka i ćerka. Prolazimo pored ove klupe, i kad smo ih prošli, ali dovoljno blizu da čujemo šta pričaju.
Starija žena: “Jadno dete, nema jedno oko.”
Mlađa žena: “Bože mama, šta pričaš… Verovatno se povredilo.”
Nastavljamo dalje, ja ne komentarišem i smejem se u sebi…ljudskom neznanju…
Priča broj 2
Leto 2004, mesec dana nakon prethodnog događaja. Neka uličica u Zemunu.
Mama i dečak uzrasta otprilike 3 godine idu prema nama.
Dečak: “Mamaaaa, šta seka to ima na oku?”
Mama: “To ona vežba oči, da bi kad poraste bila lepa. Znaš, i ja i tetka smo to nosile kad smo bile male.”
Dečak: “Baš dobro što ih sad više ne nosiš.”
Mama: “Zašto?”
Dečak: “Pa ne bih te prepoznao.”
Nastavljamo dalje, ja ne komentarišem i smejem se u sebi…dečjoj radoznalosti… a suze mi naviru na oči…
Kako ljudi zapravo pojma nemaju dok se njima ne dogodi. Sad kad razmislim, ne znam ni da li sam ja ikada pre videla neko dete na ulici sa nalepnicom. Od kad je Vanja nosi, samo sam dva puta videla decu koja ih imaju. Jednu sasvim malu bebu i jedno nešto veće dete, koje je bilo u obdaništu i onako dva-po-dva bili u šetnji sa vaspitačicama.
Da li ja prosto ranije nisam obraćala pažnju, ili roditelji izbegavaju da sa nalepnicom vode decu napolje…
Ja znam samo da ja nisam od tih.
Sinoć prvi dan nismo popili lekove, i nećemo ih više piti, bar za sad.
Od kako smo počeli da smanjujemo dozu, čini mi se da nešto više “priča”. Dobro, nema ona još ni jednu pravu reč sa značenjem, ali stalno nešto brblja udvajajući slogove: mamama, bababa, bebebe i tako to.
Ma i reči će doći, samo moramo još malo više da vežbamo.
I hod je sad bolji, i vratio se na stanje kakvo je bilo pre početka uzimanja svih lekova, negde pred Novu Godinu. Sad ne moram više da je pridržavam, može lepo da sama ode iz jedne sobe u drugu. Jedino sam sklonila sve one tanke tepihe da se ne bi bez potrebe saplitala. Bar u početku.
Sadašnje vreme, Mart 2005. Vanja ima 3 godine
Dok smo ležali na Neurološkoj klinici, Neuroradiolog koja dolazi kao konsultant, nakon pregleda oba snimka, predlaže da se, pošto je od prethodnog nalaza proteklo 2 godine, pregled MR ponovi.
To mi prvo saopštava Neurolog koja je vodi od rođenja, ja joj kažem da ću razmisliti, ali da je ovako odmah moj odgovor da se to ne radi.
Dolazi specijalizant, koji je super o nama vodio računa, i o svemu me redovno obaveštavao i samnom se „konsultovao“, da mi to kaže. Na moje pitanje šta NOVO može da se vidi na takvom jednom nalazu, on mi prilično razložno odgovara da bi mogao da se vidi razvoj mijelina (koji je usporen). Na moje sledeće pitanje da li se na MR mogu videti razlozi lošeg EEG-a, dobijam odgovor da bi se možda moglo videti žarište električnih pražnjenja, ali da to ne mora da bude slučaj, obzirom da Vanja nema vidljive Epi napade. On me i dalje ubeđuje/nagovara da je ipak dobro da se takav pregled ponovi.
Ja sam i dalje protiv, ne zbog same magnetne rezonance, nego prvenstveno zbog totalne anestezije. Kad bi MR mogla da se napravi samo u snu (slično kao EEG) ja ne bih ni minuta razmišljala. Međutim dobijam informaciju da to nije preporučljivo, jer je u samom uređaju vrlo velika buka i postoji velika verovatnoća da bi se dete probudilo, pomerilo glavu, i pregled ne bi bio dobar.
Posle konsultacija sa suprugom, odlučujemo da za sad ne pristanemo da se ponovo radi MR, osim ako oni ne budu baš insistirali.
Sutradan, dok je Vanja bila na timskom pregledu (svi lekari i svi specijalizanti prisutni – tzv. Velika Vizita) Načelnik Klinike, Docent Jović, na kraju pregleda, kao zaključak, konstatuje da misli da ne treba žuriti sa novim pregledom MR. Kasnije sam saznala da je to rečeno nakon što su čuli da se mi protivimo novom pregledu, da se ipak poštuju stavovi roditelja ukoliko je to moguće.
Mart 2003. Vanja ima 12 meseci.
Neurohirurg je preporučila da se napravi kontrolni pregled magnetne rezonance. Aparat na Univerzitetskoj Dečjoj klinici ne radi zbog nekih malverzacija, pa smo upućeni da uradimo na VMA. Pošto je Vanja bila bolesna, morali smo da sačekamo dok potpuno ne ozdravi kako bi se pregled napravio.
Moja svekrva je radila kao sestra na VMA pa je uspela da relativno brzo zakaže termin. Inače se čekalo mesecima, naročito kad su deca u pitanju jer je potrebno da i anesteziolog bude prisutan.
Priprema kao i ranije. Ne sme da jede najmanje 6 sati pre pregleda, i (sad ja znam za jadac) obukla sam je bez metalnih delova.
Sredili papirologiju, platili i brzo nas pozvali unutra. Uzeli je i mene poslali da čekam napolju. Posle pola sata čekanja iznose je na bolničkim kolicima, i ona se već počinje da budi. Moja prva asocijacija je bila da su bolje odredili dozu anestezije. Idemo liftom do tzv. sale za buđenje. Pokušava da se budi, pa malo dremka, malo je budna. Pritom se ponovo jako izvija glavom unazad, iako smo to vežbama već bili prevazišli par meseci ranije. Buđenje traje nešto brže. Dozvoljavaju mi da joj dam pomalo vode, gutljaj po gutljaj. Oko 12h nas puštaju kući, i odmah dobijamo i nalaz, papir i snimke. Ponovo niko ništa ne komentariše nalaz, nego idem kod neurohirurga i neurologa da ga protumače.
Nalaz je sličan kao prethodni: mijelinizacija usporena (ali se mijelin formira), komore se povukle na normalnu veličinu, vide se stara oštećenja moždane mase na mestima gde su komore bile proširene, hipotrofija određenih delova mozga (da ne ulazim u detalje).
Nakon ove anestezije, motorički se vraća unazad, i bilo je potrebno oko 4 meseca da ponovo dostigne onaj nivo na kom je bila pre pregleda. To je u tom trenutku bila 1/3 njenog života.
Na pregledu fizijatra nekoliko dana nakon ovog pregleda, Dr Radovanović prvi put pominje da Vanja ipak ima neki blaži oblik Cerebralne Paralize. Posle toga, nije to više pominjala, sve dok Vanja nije napunila 2,5 godine, kada i na izveštajima počinje da piše Paraparesis Spastica, što je jedna podvrsta Cerebralne Paralize.
Maj 2002. Vanja ima 3.5 meseca.
Neurolog nas je poslala kod neurohirurga, a ona predložila da se uradi magnetna rezonanca mozga. Za taj pregled kod male dece je neophodna totalna anestezija. Ja sam se jako plašila anestezije, posle će se ispostaviti da sam bila u pravu. U međuvremenu smo bili na kontroli i kod neonatologa (ličnog prijatelja mog oca) i on me razuverio, da to nije ništa strašno, a da taj pregled može da donese odlična saznanja o tome u kakvom je stanju njen mozak nakon nedostatka kiseonika, krvarenja, proširenja komora, meningitisa…
Pregled magnetne rezonance se plaća, i nije ni malo jevtin, u ono doba bio je nešto više od jedne moje mesečne plate asistenta na fakultetu, i pritom se ne refundiraju troškovi, jer iako se aparat nalazi u prostorijama Univerzitetske Dečje Klinike u Tiršovoj, on je privatan.
Zakazali smo pregled za 8 sati ujutru. Prethodnu noć, potrebno je da poslednji put jede najkasnije oko 2 ujutru.
Dođemo mi u 7:30, kako bismo na vreme uradili proceduru, međutim, nema nikog ko bi nam rekao šta treba uraditi. Tek u 8 pojavljuje se sestra i pita da li smo otvorili istoriju bolesti. Nismo. Trči na drugi kraj klinike, da se to otvori, procedura traje pola sata da se ispiše par podataka.
Pitaju me da li ima nešto metalno na sebi, a da mi to niko nije napomenuo kad smo pregled zakazivali. Imala je drikere na zekici, skidaju joj zekicu, ostaje sa bosim nogama, benkicom i pelenama. Pritom u prostoriji ima oko 16°C. Sestra pokušava da joj stavi braonilu, ne uspeva iz dva pokušaja. Šalje me na hirurgiju, da to oni urade. Kucam na vrata, niko se ne javlja niti se vrata otvaraju. Ulazim i stanem odmah iza vrata ne bi li me neko primetio. Počinju da viču, šta ću ja tu, to je operacioni blok. Ja im objasnim, oni uzmu Vanju a mene izbace napolje. Posle 10tak minuta iznose je sa braonilom u nozi, i sa ubodima na obe ruke i drugoj nozi.
Silazim ponovo do magnetne. Pitaju me koliko je teška. 4kg. Daju joj da popije nešto iz kašičice, posle saznajem da je to kontrast. Daju joj injekciju nekog leka za smirenje, pa će joj tek posle dati anesteziju. Pritom Vanja sve vreme neutešno plače, što od gladi, što od uboda… Posle 20ak minuta se smiri. Uzimaju je iz mojih ruku i unose unutra, meni ne daju da uđem. Već je 9:30h. Posle oko pola sata, pozivaju me da uđem unutra. Daju mi je u ruke i kažu, sad pođite zamnom.
Kroz gužvu u bolničkim hodnicima se probijamo do dnevne bolnice hirurgije. Tamo ima nekoliko kreveta za veću decu, dva kreveca za bebe i nijedne stolice. Pokazuju mi jedan krevetac i kažu da je ne diram mnogo dok ne počne da se budi. Spava kao top naredna 2 sata, pritom ležeći na leđima. Počinje da se budi oko 12h tako što odiže glavu od podloge i udari nazad glavom iz sve snage, pritom ne otvara oči. To traje oko pola sata. Konačno otvara oči i počinje da vrišti-plače. Dozvoljavaju mi da joj dam dva-tri gutljaja vode na svakih 15 minuta. Ona i dalje vrišti, ja je nosam, ljuljam, pevam joj ne bi li se malo smirila, ali mi ne uspeva. Žedna je i gladna i kad joj dam vodu, popila bi celu flašicu. Pitaju odakle smo. Ja kažem odavde, na 15 minuta smo od kuće. Puštaju nas kući oko 14:30, i da joj dajem pomalo mleka kad stignem kući, da ne bi povraćala. Tako i radim. Posle dva puta po 30 ml mleka oko 15 i 15:30 uspeva da zaspi. Spava oko 2 sata, i nakon toga je u normali što se hrane tiče. Neurološki simptomi su pogoršani, hipertonija jače izražena, izvija glavu unazad.
Nalaz pregleda sutradan. Samo ti daju papir i snimke u ruke, i NIKO ti NIŠTA ne kaže. Možeš ti da čitaš do sutra, kad ništa ne razumeš. Moraš da ideš nazad kod neurohirurga, neurologa, neonatologa da ti oni razjasne.
Elem u tri reči: nema malformacija, glava manja, komore još diskretno proširene, prisutna moždana atrofija, blago usporena mijelinizacija.
Konačno, evo nas kod kuće…
Dobra vest, ma šta dobra, ODLIČNA, je da se skidaju svi lekovi. Eftil koji su bili uveli, polako su ukinuli u toku prošle nedelje, a sad se i Frizijum polako ukida, i bićemo bez lekova do kraja sledeće nedelje. JUPIIIIIII.
Nisu potvrđene krize svesti koje se javljaju na EEG-u tako da lekovi dalje nisu potrebni. Jedino ćemo češće praviti EEG kontrole, i to stvarno nije neki problem.
Ove nedelje smo više puta posetili logopeda i defektologa, i ja sam odlučila da te tretmane nastavimo kod njih, a ne u Bolnici za Cerebralnu Paralizu.
Konačno je pregledao ortoped, jedan fini stari sedi čikica. Rekao mi je da što se njega tiče, hirurški zahvati nisu potrebni, i verovatno neće biti potrebni još dugo godina (za one koji ne znaju, kod osoba sa spasticitetom-povišenim tonusom mišića lako usled dejstva pojačanog pritiska dolazi do deformiteta zglobova i kostiju). Ja sam mu napomenula da ona kad hoda ima nešto iskrivljen stav na levu stranu, međutim, on je rekao da ona dobro hoda, i da je sa kukovima sve u redu. Kasnije su joj neurolozi izmerili dužinu nogu, i leva noga je za nijansu kraća od desne, takođe, levo stopalo je nešto manje od desnog. Ja sam odlučila da je vodim na ortopedsku kliniku na Banjici, da se to detaljno pogleda. Takođe je pomenuto eventualno korišćenje longeta u toku noći, jer se pojavilo malo skraćenje tetiva na stopalima. To ću videti sa fizijatrom.
Ponovo nešto bolje hoda, od kako je ukinut Eftil, i nadam se da će se ubrzo vratiti na staro.
Konstatovala sam da sam ja išla u obdanište sa sestrom njene doktorke (neurolog koja je vodi od rođenja). Kako je mali svet.