Posted on 18 Comments

I Vanja ima Cerebralnu paralizu

Preporučujem da pročitajte ovaj blog post. Tri majke, čiji dečaci imaju cerebralnu paralizu, odgovaraju  na pitanja. Na engleskom je.
Parenting Kids With Cerebral Palsy

Pojma nisam imala šta je Cerebralna paraliza, prosto valjda o tome ne razmišljaš, osim ako ti je profesija na neki način vezana za ovo stanje. Da, ovo nije bolest, tako kažu, to je stanje.

Takođe, to nije dijagnoza koja se postavlja u ranom uzrastu, Vanji je počela da se u nalazima pojavljuje tek negde oko druge godine. Cerebralna paraliza je zapravo veoma širok pojam koji obuhvata sve moguće smetnje posture (položaja) i pokreta nastale kao posledica oštećenja mozga (Cerebral). Paraparesis spastica je Vanjina podvrsta. To bi bilo: delimično (paresis, za razliku od plegia: potpuno) smanjenje funkcije jednog para ekstremiteta (nogu u našem slučaju) praćenog spazmom mišića. Kakvi strašni izrazi, jel da? Cerebralnu paralizu često prate i druge smetnje, pa tako neko ima epileptične napade, oštećenje vida, sluha, mentalni deficit.

Motorno smo prilično dobro rešili našu CP, Vanjin najveći deficit je upravo mentalni. Nešto što bi i mogla da uradi, ona prosto ne ume. Unutra, po ravnom, nepravilno, ali spretno i stabilno hoda (stabilnija je nego što to i istreniranom oku izgleda), penje se i silazi niz stepenice, pazeći. Napolju, gde je neravno, druga je situacija, i najmanja neravnina je prepreka, sapliće se o sve i svašta. Okolina joj u deliću sekunde odvlači pažnju. Fina motorika je loša, ali opet bolja bi bila kad bi mentalno znala šta sa njom treba da radi, ima mali tremor ruku.  Ne govori, glasa se, udvaja slogove, ali bez prepoznatljivog značenja.

Nisam odavno pisala o tim medicinskim temama, nešto ne volim.
Ukratko, svako dete/odrastao sa CP je priča za sebe.

Ja ipak više volim da je pohvalim nekom konkretnom stvarčicom, ma kako ona sitna bila. Evo vam jedne slagalice.

slagalica slagalica slagalica

slagalica slagalica
I stepenica, kojima sad pokušava da se penje po dve odjednom, to valjda rade sva deca na svetu. Za sad joj relativno dobro uspeva desnom nogom koja je malo bolja, a levom i dalje ima prilično teškoća, ali uporna je. (snimak je mobilnim, pa nije baš sjajan)

Posted on 2 Comments

Voće

Pohvalila L. danas Vanju da razlikuje svo voće: jabuke, kruške, šljive, banane, grožđe…

Ih, kao da mi to nismo znali. Razlikuje i mandarine i pomorandže, kažem ja, kad joj kažem “donesi dve mandarine iz kuhinje” nikad neće doneti pomorandžu ili neko drugo voće.

A voli i da jede voće, jabuka je ipak omiljena.

Posted on 13 Comments

Pravim se…

Spavam… da spavam.

Petkom ujutru idemo sat ranije nego obično. Vreme je za buđenje, ja već sedim za računarom u susednoj sobi, ali čujem je da je budna, vršlja nešto po krevetu, ne oglašava se. Raduckam još malo, onda se muvam po stanu, palim svetla, još je mračno oko 6h30.

Ulazim u spavaću sobu, a ona, pravi se da spava. Ne mrda. Pokrivena, stavila ruku preko lica, i kao spava, a do pre tri minuta je skakala po krevetu. Dozivam je, ona ne reaguje, i dalje mirna, šatro spava. Kad sam je pipnula rukom, ona skače, ustaje istog sekunda.

Folirantkinja.

I to je napredak, i to onaj na koji ni ne znam može li se ikako uticati da se podstakne. Time je uspeh veći.

Posted on 7 Comments

Poljubi me

U poslednje vreme, Vanja pravi predstavu ujutru u vrtiću. Mazi se sa mnom i grli me, neće da uđe. Kratko to traje, dok ne dođe neko po nju, onda sa njima nastavlja grljenje i maženje.

I pojma nemam šta joj je odjednom, kod kuće to ne radi, niti je ikad htela. A ja volim. Kad joj kažem hajde me zagrli, ona ponekad posluša, raširi širom ruke oko mog struka, zagrli me 12 milisekundi, i onda otrči svojim poslom.

Sa ljubljenjem je još gora. Ne ljubi uopšte, nego se podmeće da ja nju poljubim. Onda se ja malo napravim blesava, podmetnem se ja njoj, a ona se naljuti, okrene mi glavu da ipak poljubim ja nju…
i kako onda da je ne poljubim… po sto puta…

(nekoliko dana bezuspešno pokušavam da je ulovim i uslikam ovo, tako da fotke, iako sam ja zamislila da je ima – nema)

A ja… ja i dalje čekam poljubac…

Posted on 1 Comment

Znam da ne smem

Zašto deca uvek diraju ono što ne smeju, i tačno znaju da ne smeju. U tome se ni Vanja ne razlikuje od tipične dece. Onog sekunda kad izađem ona uzme ono što joj ja ne dozvoljavam, pa kad uđem, nevešto pokušava ili da skloni kao da ja ne vidim, ili se smiri, čeka da joj to uzmem, i da vidi hoću li vikati ili šta… a ja htela da crknem od smeha.

I uopšte nema veze što sad opet imam izgrižene naočare za sunce, možda baš to postane najnoviji modni detalj bez kog se ne može…

Posted on 18 Comments

Vrtićke aktivnosti

Bila sam juče u vrtiću na radionici Biram da recikliram, ali sam je eskivirala (napravila par fotografija, i zbrisala), i ušla da špijuniram šta se radi u grupi.

Pokazala mi je kako slaže kocke u vertikalni niz.

slažem kocke slažem kocke slažem kocke

slažem kocke slažem kocke

Onda je donela koficu punu kocaka iz plakara, i dobila kocke da rastavlja.

donosi koficu sa kockama donosi koficu sa kockama kocke za rastavljanje

rastavlja ih i stavlja nazad u koficu (malo to teže ide)

zatim vraća koficu na mesto.

Posle je malo gađala kegle (tu je mama malo zatajila sa snimanjem).

Pa je malo radila gimnastiku.

gimnastika gimnastika

I na kraju je preskakala (dobro, prekoračivala) prepreke.

preko prepreka preko prepreka

Igrali smo na kraju i Ringe raja, sa sve čučanjem na kraju, ali taj snimak ne možemo da vam pokažemo, zbog drugara.

Posted on 6 Comments

Offline blog post: Asocijacije

Znate onu izreku: “A clean house is the sign of a broken computer”. E, tako je kod mene ovih dana… I nema veze što je kuća čista, nego što nemam komp onda kad treba.

Badnje je veče.

Znate već da Vanja voli kvizove (ako ne znate, vreme je da saznate). Predveče na prvom gledamo Slagalicu. Taj me kviz uvek asocira na Joe-a, ali ovog puta naročito, parovi sa pitanjima iz gramatike su bili sjajni (malo je falilo da ti u pola kviza pošaljem sms). Elem, zajedničko gledanje Slagalice ovako izgleda: ja odgovaram naglas, a Vanja se cereka od smeha, pa me tera da po nekoliko puta ponavljam šta sam odgovorila.

mišPočinju asocijacije, otvara se prvo polje, izlazi “Čair”, odgovaram “Niš” pre takmičara. Pole pola sekunde, Vanja se okreće prema fotelji na kojoj stoje plišane igračke, prvo pipka, a zatim i donosi miša. To je njena asocijacija:
Čair – Niš – miš.
Logično, zar ne?

Fascinira me kako rade njihovi mali mozgovi. Više se i ne sećam jesam li o tome već pisala, ali dešavalo se i ranije nešto slično.

Par meseci ranije, pričam sa kevom o nekom metalnom novcu, pominjemo avers i revers i zašto se to kod nas zove pismo i glava, a Vanja istog momenta kako je čula reč glava, pokazuje svoju glavu, i traži da joj kažem šta je.

Igra imenovanja je aktuelna već duže vreme, u stanju je da po ceo dan ide po kući i pipka šta joj je zanimljivo tražeći da joj imenujem. Tako je i miša naučila.

I sada, dok ja pišem ovo, i uploadujem fotografiju, prepoznala je svog miša, i donosi ga. A i počinje nam Slagalica, idemo da gledamo…

Posted on 12 Comments

Posebne igračke

Svako posebno dete je posebno za sebe.

Neka deca sa posebnim potrebama zaista imaju potrebu i za posebnim igračkama. One su obično posebne u tom smislu da se približavaju onome što dete može, a različito je od onoga što dete odgovarajućeg uzrasta uobičajeno može i hoće.

Iz našeg ugla, to izgleda ovako: mentalni nivo uzrasta od oko 1,5 godinu, gruba motorika relativno dobra, bolja od mentalnog statusa (ali njime ograničena)  i dalje daleko lošija nego kod vršnjaka, fina motorika nešto lošija, koordinacija oko-ruka nedovoljna, tremor u pokretima. Igračke su zato one za uzrast oko godinu, i krupne, sa malo delova, sa malo, ili bez detalja koji skreću pažnju.

Za razvoj fine motorike je uglavnom lako, dovoljno je koristiti krupne igračke namenjene za mlađi uzrast, ali za krupnu motoriku, igračke skoro da i ne postoje. Recimo guralice, kad je ona stigla na red da uči hodanje, sve su joj bile male, pa prema tome i neupotrebljive. Slično i kod tricikla/bicikla.

Knjižice treba da su od debelog kartona, sa malim brojem strana (jer nema strpljenja za više od 3-4 strane), i bez mnogo detalja na crtežima.

Evo nekih od naših posebnih igračaka.

krede, obične i ogromne krede, obične i ogromne

krupne bockalice krupne bockalice krupne bockalice
Preklapalice Preklapalice Preklapalice
Posebne kocke Posebne kocke Posebne kocke
Posebne kocke Posebne kocke Posebne kocke
A pogledajte kakve sve posebne igračke koriste deca u inostranstvu:

Toy guide for differently-abled kids

ili skinite ceo vodič (11.4 MB .pdf fajl) ovde.